Reunião de #17: Quinta-feira, 29 de março de 2012

Essa reunião foi um sucesso total. O grupo ganhou a presença de 8 novas mães, essa palestra foi dividida em duas partes. A primeira parte sobre depressão foi conduzida por nossa psicóloga Ana Henrichs, e a segunda parte sobre auto-estima foi conduzida pela Rhea Smith.

O tema foi: Depressão/ Auto-Estima
Você acabou de receber o diagnóstico de seu filho. E resultou que ele possui alguma necessidade especial. Como por exemplo, PDD-NOS; Autismo; Asperger; ou qualquer outra denominação. O que isso causa para você e na vida da sua família?

Depressão!!! E agora, onde encontrar ajuda? Existe um ponto em comum, todas nós recebemos uma notícia desagradável. Com isso é necessário mudança, mas enquanto.  Não alcancemos a mudança nós passamos por 5 estágios:

Negação, Raiva, Barganha, Depressão e Aceitação.
Esse foi o ponto de partida da nossa palestra.
Os 5 estágios de Kluber-Ross:
Esses estágios são importantes, é o modo natural de enfrentarmos os desafios. O que não pode ocorrer é você parar na negação.

Negação: É quando a pessoa nega estar passando por aquele sofrimento. Isso não é verdade.
Frases comuns:
Eu não acredito que isso esta acontecendo, isso não pode ser certo.
Ele tem só um pequeno atraso, o resto ele é saudável.
Ou você não conta para ninguém no Brasil.
Este fato de omitir aos familiares que a criança tem autismo ou qualquer outra deficiência já indica que você esta na negação.

Raiva: Quando fica impossível negar, vem a fase da revolta e do ressentimento. Essa fase é quando você começa com os porquês?
Frases comuns:
Porque comigo?
Porque não para outra pessoa?
Porque isso esta acontecendo comigo, eu sempre fui tão boa para merecer isso?
Tomar cuidado com essa fase que traz a culpa. Culpar a sim próprio, ou culpar o outro.

Barganha: Esse é o estagio da negociação, onde é muito comum buscamos a espiritualidade.
Frases comuns:
- Se Deus curar eu prometo que...
- Eu encontrei um medico maravilhoso, que já trabalhou com muita gente famosa...
- Eu descobri essa terapia que é revolucionaria esta fazendo milagres. Eu já ouvi falar dos resultados e assisti ate os vídeos.
- Essa é uma fase onde se costuma pesar muito no bolso. Os pais gastam muito dinheiro buscado encontrar uma solução ou em busca de uma cura milagrosa. É preciso muito cuidado!!!

Depressão: É a fase que apresenta um sofrimento intenso, a pessoa pode mostrar sinais depressivos significativos.
Frases comuns:
- Eu não consigo enfrentar isso;
- Não posso fazer minha família passar por isso;
- O que será de mim, do meu filho e da minha família;
- Aonde que eu errei
- Eu estou tão triste que não encontro forças para me preocupar com outra coisa

Aceitação: É a superação dos outros estágios, traz junto com ela uma grande paz e tranqüilidade. Infelizmente nem todos chegam nessa fase.  A pessoa compreende que a doença/desordem é inevitável e aceita. Fase onde se inicia a mudança.
Frases comuns:
- O que posso fazer para ajudar meu filho e melhorar a vida da minha família.
- Tudo vai acabar bem.
 Vou ligar para Ana/ Rhea e pedir ajuda?
Estas informações foi extraida a partir de materiais psicóloga Ana Henrichs.

Como encontrar a auto-estima?
Quando você alcança o estagio da aceitação a auto-estima vem naturalmente. Você acaba aceitando seu filho como ele é. Isso não quer dizer ficar de braços cruzados. É exatamente o contrário. Você decide ir à luta por ele. E essa decisão exige um grande esforço, mas ela vem junto com muitas vitórias.
O prazer de viver, o amor, e a força que move uma mãe a defender seu filho. Todos esses sentimentos estão dentro de nós. O difícil é encontrá-los e trazer-los para fora. Tudo isso são ferramentas para o desenvolvimento emocional e crescimento intelectual sendo assim estreitando os laços familiares. Enfrentar os desafios em famílias é prova mais forte para a conquista da superação. Você e sua criança só serão beneficiadas se encontrarem esse caminho! Busque um ideal, trace metas, tenha um objetivo.
A necessidade especial da criança será motivo de superação, com o fortalecimento da auto-estima. A criança se desenvolve e torna-se um adulto feliz, forte e capaz. É necessário ajudar essa criança a descobrir qual é o seu talento, assim ela sozinha encontrará o sucesso. Eu acredito que não importa qual é a deficiência, toda criança é capaz de aprender alguma coisa, e um dia vamos ser muito orgulhosos deles. Essas crianças serão grande motivo de inspiração para muitas pessoas.

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs: Ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.
Obrigada a presença das mães: Andiara Oliveira, Áurea Dias, Cristina Oliveira, Denise Consoli, Elisangela Nascimento, Fernanda Rocha, Kelly Cianflone, Marlene Batista, Micheline Costa, Monica da Silva Vieira, Silvania Cantarino, Paula Rocha, Renata Silvano.
Obrigada a participação especial:
Neusa Faria (minha mãe).

A próxima reunião será: Quinta-feira: 26 /abril / 2012, as 07:00 PM
Local: 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3 Charlestown, MA 02129
O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação. Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square

 

Reunião de #16: Quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

Essa reunião foi um sucesso! O grupo ganhou a presença de 2 novas mães.
Foi uma reunião informal com perguntas, respostas, testemunhos das mães, e esclarecimentos dos profissionais.
Abrimos a reunião de uma forma muito especial, com a presença da Dra.Márcia Dworkind, médica pediatra, que veio especialmente da Clinica Harvard Vanguard, em Sommerville, MA.
A Dra. Márcia gostou muito do nosso grupo, se encantou, ficou extremamente envolvida, e emocionada com o depoimento de cada uma das mães, que decidiu dar-nos outra oportunidade e vir novamente para a nossa reunião. Ela quer desenvolver tópicos e dar mais esclarecimentos a nós mães que convivemos com tantos desafios diários. Obrigada Dra. Márcia pelo carinho e atenção.

Biografia: Dra Márcia Dworkind recebeu seu Bacharelado na faculdade de Medicina Suny Downstate Medical Center College of Medicina Brooklyn, NY Estados Unidos. Formou-se em 1987 com mais de 25 anos de experiência. Mestrado em Medicina Pediatra na Universidade de Medicina em Connecticuit. Estagio no Hospital University Conn Health Center Farmington. Certificada no quadro de pediatras americano. Atualmente a Dra. Márcia atende na Clinica Harvard Vanguard Medical Associates, localizada na 40 Holland St. Somerville, Ma 02144.

Inicio da Reunião:
A Dra Márcia iniciou sua apresentação com uma pergunta muito interessante:
Para as mães que já conseguiram um diagnostico para sua criança, foi com a ajuda e a participação do pediatra?
No meu caso foi muito fácil eu conseguir um diagnostico, eu estava em uma consulta de rotina com a Dra Márcia que é pediatra dos meus filhos. E no momento em que ela começou a fazer perguntas sobre o desenvolvimento do Lucas, eu demonstrei preocupação, porque ele não estava se desenvolvendo naturalmente como as crianças da idade dele. Ele tinha um pequeno atraso na fala. Foi nesse momento em que a Dra se reunião com outros profissionais que estavam trabalhando naquele dia, e decidiu fazer o encaminhamento dele para uma psicóloga. Foi uma medida de cautela e prevenção. Eu não imaginava que ele era autista, porque ele era muito pequeno, eu sabia que algo estava errado, só não sabia o que era, pois ele tinha apenas 14 meses. Hoje ele tem 5 anos. Eu fico muito feliz de ter conseguido o diagnostico e tratamento para ele tão cedo. Porque hoje isso já fez muita diferença. Ele já fala, e interage com outras crianças. Tudo isso só foi possível porque eu recebi apoio da pediatra, ela me ouviu com atenção, e deu solução para as minhas preocupações. Mas nem todas as mães têm essa sorte. Muitas delas têm a historia contraria da minha. Por exemplo:
Quando elas dizem ao pediatra que estão preocupadas com as crianças, alguns profissionais tendem a dizer para não se preocuparem, que esta tudo bem, e que cada criança tem seu tempo de desenvolvimento.
Eu concordo com essa frase, o que eu não concordo é não verificar se realmente esta tudo bem com a criança. Fazer um encaminhamento para um especialista é muito importante, talvez seja a diferença que ira ajudar a criança a se desenvolver. Como se diz um ditado popular muito antigo:
“Cautela e canja de galinha não fazem mal a ninguém”
E seria bem isso que algumas mulheres guerreiras do nosso grupo travaram uma batalha contra o pediatra, em busca de uma solução as duvidas delas. Algumas tiveram que pagar do próprio bolso para um especialista, porque não foi feito o encaminhamento do pediatra. Muito bem mães, hoje vocês seguiram seus instintos maternos e puder ajudar ao filho de vocês a receber um tratamento adequado. Parabéns a cada reunião eu admiro mais cada uma de vocês.
Existe também outro lado. O lado do pediatra em que, tenta dizer aos pais:
-“Eu estou preocupada com seu filho”! Mas, certos pais não estão dispostos a ouvir, e a verificar essa preocupação do pediatra, e nesses casos ficam com raiva do profissional, alguns chegam ao ponto de mudar de medico, ate ser atendido por um medico que fale apenas o que eles querem ouvir.
Felizmente, nem sempre é assim, existem casos em que o pediatra alerta aos pais que estão preocupadas, e os pais mesmos tristes e sem acreditar, vão verificar e acabem descobrindo que infelizmente o pediatra tinha razão.
Algumas mães após essa retrospectiva agradecem aquele momento naquela consulta em que foram alertadas pelo pediatra. Não é fácil, ninguém quer ouvir que existe algo de errado com seu filho.
A mensagem que eu gostaria de deixar é:
Não importa o que você acredite, às vezes temos dentro de nós sentimentos misturados que não nos deixar enxergar a verdade. Por amor aos nossos filhos não vemos nada de errado com eles. Mas esses sentimentos não podem passar por cima do lado racional. É necessário investigar tudo que esta ao redor dos nossos filhos. O que eu costumo dizer, quanto mais cedo diagnosticado e receber o tratamento adequado, melhor será para essa criança. E algumas crianças chegam a se adaptar e se desenvolver muito bem. Um período muito importante para o desenvolvimento infantil é dos 3 aos 5 anos de idade, é crucial que a criança receba total apoio nesse período. Pensem nisso, não tomem decisões sozinhas. Decidam em família, com a opinião do seu marido e busquem sempre o apoio profissional. O nosso grupo esta aqui para ajudar você, a resolver suas preocupações. Muitas mães que participam, não possuem um diagnostico, apenas estão preocupadas, com o comportamento, e desenvolvimento de suas crianças. O grupo não é capaz de diagnosticar ninguém, mas ajuda as mães a buscar a solução, para todos seus problemas. E faz o acompanhamento e ajuda emocional para as mães que estão presentes. ’
Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs: Ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.
Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Ana Sarnaglia, Cristina Matos, Cristina Oliveira, Kelly Cianflone, Mariângela Sampaio, Neuza Antunes, Noêmia Bueno, Rita Mota, Vanessa Datollo, Vanilde Ferreira, Virginia Freitas e Fernanda Rocha.


Obrigada a participação especial:
Neusa Faria (minha mãe).


A próxima reunião será: Quinta-feira: 29 /março / 2012, as 07:00 PM


Local: The Schrafft Center, 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3, Charlestown, MA 02129
O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação.
Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square
Por favor, confirme sua presença.
Fernanda Rocha (617)580-3479

 

 



 http://www.youtube.com/watch?v=rJ5SrmGyKbo&feature=plcp

Reunião de #15: Quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Gostaria de iniciar essa matéria agradecendo em nome do grupo a oportunidade em que a Rhea esta nos dando, e nos acolhendo com tanto carinho. Estamos extremamente satisfeitas. Através desse apoio as portas começam a se abrir. A Federação possui inúmeros programas, e também é a mais completa fonte de informação. As mães precisam ter o habito de usar a Federação como auxilio.
Peço às mães que não fiquem com receio de vir para as reuniões, porque essa mudança será muito positiva para o nosso grupo. Estamos apenas adicionando uma pessoa a mais no grupo que seria a Rhea, uma pessoa maravilhosa que esta sempre pronta em nos ajudar.

O acesso a Federação é muito fácil, para quem vai de trem usar a linha laranja, e a estação Sullivan, para quem vai de carro o estacionamento é enorme e grátis. O escritório possui uma ampla sala de reunião.
O grupo vai permanecer da mesma forma, com o mesmo nome “O DOM ESPECIAL DE SER MAE”, os mesmos objetivos, as reuniões serão conduzidas com o mesmo formato. Sempre iremos tentar trazer profissionais de fora para falar com a gente. Podemos também repetir alguns temas, ou palestras porque a repetição nunca será a mesma sempre estaremos evoluindo em nosso conhecimento. Ficou decidido que as reuniões serão toda ultima quinta-feira de cada mês.

O grupo terá um espaço aberto para as mães darem a sua “opinião”, trazerem um pouco da sua experiência. O que nesse um ano o grupo trouxe para minha vida? O que esta mudando? O que eu aprendi?  Quais foram as mudanças ocorridas para mim? Para meu filho (a)? Em seu IEP? Em seu tratamento?

Quando decidimos criar um espaço para as mães trazer suas experiências, criamos o:
De mãe para mãe, onde nesse tempo ela divide sua experiência, e nesse um ano, muitas coisas foram divididas. Mas, após o termino das reuniões algumas mães iam embora levando consigo suas lutas e suas dificuldades.
Foi pensando nisso, e nessas mães que o grupo esta criando outro espaço que será chamado:

Proposta da Federação:
Segundo Rhea, ela esta ciente do apoio que o grupo necessita e através da Federação esses recursos chegarão ate nós. A Federação possui muitos projetos, programas que ajudam aos pais de crianças com necessidades especiais. Cursos sobre leis, direitos da criança, treinamento para os pais a se tornarem advocates, entre muitas outras oportunidades de apoio. O interesse maior da Rhea é informar as mães sobre tudo, principalmente sobre leis, os direitos da criança e IEP. E quanto maior for o interesse das mães, melhor será para as crianças.  A Rhea tem muita energia, e muitos projetos para o nosso grupo. Ela fornecera o suporte e conhecimento para que todas se tornem advocates de seus próprios filhos. Na opinião dela, ninguém conhece melhor o filho do que a própria mãe, então basta apenas à decisão de cada uma de nós.

O que é ser um advocate?
É um trabalho, onde a pessoa vai estudar sobre as leis Estaduais e Federais que protegem a criança com necessidade especial.  Se tornando um Advocate você teria as ferramentas necessária para exigir e defender os direitos de seu filho. Ou também poderia estar trabalhando com outras famílias. Você vai adquirir habilidades de como apresentar a causa daquela criança a equipe, vai aprender a como se comportar perante a escola.  Seu nome seria adicionado à lista de advocates da Federação, e no final do curso você receberia um certificado de advocate. Seria uma pessoa apta a defender os direitos de seu filho.  E qual seria a pessoa mais adequada para defender seu filho? Você mesma, ninguém por mais conhecimento em leis que possua, nunca será como você para defender seu filho. Por isso que a Rhea possui o desejo, de formar um exercito de advocates em defesas dessas crianças, que precisam ter voz, serem ouvidas e respeitadas.

 

 

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs: Ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários. Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.

Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Cristina Oliveira, Kelly Cianflone, Vanessa Datollo , Vanilde Ferreira, e Fernanda Rocha.

Obrigada a participação especial:

Ariana (filha da Ana), Martha Berenice (mãe da Ana) e Neusa Faria (minha mãe).

 

A próxima reunião será: Quinta-feira: 23 /fevereiro / 2012, as 07:30 PM

Local: 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3, Charlestown, MA 02129

O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação.

Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square

Por favor, confirme sua presença.

Fernanda Rocha (617)580-3479

The Schrafft Center

Reunião de #14: Sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

Essa reunião foi muito produtiva. Um papo informal, onde falamos temas muito interessantes que estão afetando diretamente nossas crianças. Bullying, alimentação e desintoxicação do organismo, uma dieta saudável faz a diferença no comportamento da criança com autismo.

Você sabe o que é bullying?

Bullying é uma forma de violência física ou psicológica de um grupo de alunos contra uma única vítima ou um grupo pequeno de vítimas.
O bullying pode ser do tipo verbal, quando os agressores utilizam apelidos constrangedores, espalham calúnias ou fazem piadas com características físicas ou comportamentais da vítima.   Pode ser também do tipo físico, quando ocorrem agressões físicas repetitivas como tapas, chutes, empurrões, etc. Neste caso, ainda que as agressões não causem lesões graves, elas têm o intuito de humilhar a vítima, fazendo com que se sinta frágil e inferior.  Há ainda o bullying emocional quando, por meio de fofocas e mentiras, a vítima é colocada em situação constrangedora ou de exclusão social.  Também se fala muito no cyberbullying, quando a difamação e as ofensas são praticadas por meio da internet, em sites de relacionamento, por e-mail, etc.

Para ajudar a combater a prática de bullying, o professor deve estar sempre atento para detectar indícios de que tal prática possa estar ocorrendo. Caso perceba isso, deve apoiar as vítimas para que denunciem os abusos sofridos, além de repreender e penalizar os agressores. Por outro lado, o professor também deve trabalhar em sala sobre as diferenças que existem entre as pessoas, desenvolvendo nos alunos valores como a compreensão e o respeito. Esse tipo de trabalho serve também para ajudar os alunos a desenvolverem sua auto-estima e sua estrutura emocional, o que os deixa menos vulneráveis ao bullying.

Lei anti-bullying: No dia 03 de maio de 2011, o governador de Massachusetts Patrick Deval assinou a legislação mais estrita lei anti-bullying dos EUA. Especificamente, a nova lei aumenta esforços para educar os estudantes sobre bullying incluindo regulamentações no (handbooks) e instruções para as salas de aula; instituiu novas regras e expectativas para reportar incidentes de bullying; oferece novas oportunidades para o treinamento e formação de todos os adultos nas escolas sobre como identificar, prevenir e controlar incidentes de bullying, e aumenta os esforços estaduais e locais em saúde, educação e agências de aplicação da lei para construir colaboração e para assegurar a que novos esforços são eficazes.
 A lei exige relatórios de incidentes de bullying para os funcionários da escola, bem como abordar o bullying na escola e fora da escola on-line. O ímpeto para esta lei é tanto o aumento observado no bullying escolar, bem como a atenção nacional e internacional aos recentes suicídios de adolescentes relacionadas a incidentes de bullying.

“Verifiquem no IEP de sua criança se esta mencionando que ela esta protegida contra bullying? Deve estar escrito na parte de informações adicionais.”

http://www.doe.mass.edu/bullying/

http://www.mass.gov/governor/pressoffice/pressreleases/2012/2012105-governor-promotes-anti-bullying-awareness.html

Desintoxicação: Outro assunto de extrema importância tratado nessa reunião foi desintoxicação. Uma das coisas que escutamos é que o autismo está ligado à intoxicação por metais pesados. Como esse tipo de intoxicação faz mal para qualquer pessoa, autista ou não, o melhor que temos a fazer é procurar maneiras de eliminá-la. Aqui em casa, há muitos anos já eliminei panelas de alumínio. Algumas mães do nosso grupo estão usando um filtro que alem de eliminar impurezas da água elimina também metais pesados.

Neste link você poderá encontrar informações sobre o filtro, sistema de purificação da água:

http://www.atlaswatersystems.com/index.cfm?engine=adwords&campaign=local&advar=rosone&gclid=CPLjgaPj660CFULd4AodrHbz6g

A desintoxicação é um processo que ocorre naturalmente no organismo para eliminar determinadas substâncias indesejáveis. A desintoxicação ocorre em todas as células, mas principalmente nas do fígado e do intestino.
As principais formas de intoxicação são aditivos alimentares artificiais, metais tóxicos, medicamentos, agrotóxicos, poluentes do ar, produtos químicos usados em casa, antibióticos e hormônios utilizados em carnes e outros produtos de origem animal.
Quando reduzimos a exposição do organismo a essas substâncias tóxicas, aumentamos a oportunidade para o organismo excretar essas substâncias. Adicionando diariamente o uso de probioticos ajudamos o organismo a liberar essas toxinas.

Você sabe o que são e para que serve os probioticos?
Probioticos são as bactérias intestinais benéficas que residem no nosso intestino e funcionam como um antibiótico natural contra bactérias patogênicas, vírus e fungos como a cândida. Para isso é importante que estejam em equilíbrio na nossa microflora. O iogurte e outros leites fermentados são fontes naturais de probioticos, mas estes podem ser melhor obtidos através de suplementos de lactobacilos e bifidobactérias. Pode ser utilizado por via oral ou como uso tópico no caso de infecções vaginais recorrentes.
Neste link você poderá encontrar informações sobre probioticos:
http://www.theralac.com/default.aspx

O tema alimentação, dietas, desintoxicação, Dan Doctors, são temas que serão estudados pelo nosso grupo fiquem atentas e participem. Obrigada pela participação da Tatiana que já esta usando e enviou os links sobre o filtro e probioticos.

Obrigada a presença das mães:
Tatiane Souza, Vanessa Dallorto e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será: Quinta-feira: 26 /janeiro / 2012, as 07:30 PM
Local: 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3, Charlestown, MA 02129
O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação. Você recebera o passe de visita.
Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square

The Schrafft Center

Por favor, confirme sua presença.
Fernanda Rocha (617)580-3479

Reunião de #13: Sexta-feira, 18 de novembro de 2011

Essa reunião foi muito interessante. Contamos com a participação voluntaria de duas convidadas especiais a Sheri e Erica que vieram gentilmente da ALLCARE Medical Supply, para falar com a gente como adquirir produtos, e de que maneira acontece o processo de aprovação.

O que acontece que às vezes esse processo é tão lento, e quais os passos básicos devemos ter para facilitar todo esse processo. Foram dicas muito úteis e interessantes.

Através dessa reunião, aprendemos muitas coisas principalmente sobre planos de saúde, clinicas e médicos.

Muitas vezes as nossas crianças com necessidades especiais necessitam de produtos, e ou serviços que facilitem ou que ajudem seu dia a dia.

Por exemplo: Crianças com necessidades especiais acima de 3 anos, tem direito a fraldas.

Então: - Como podemos ter acesso a esses produtos ou serviços?

Somente através da pediatra que faz o encaminhamento ao plano de saúde.

Após a aprovação a empresa que ira fornecer o produto no caso (ex: ALLCARE) entra em contato com o consumidor para confirmar os dados e realizar a entrega. É um processo muito simples.

Mas o que acontece é que algumas vezes esse processo que poderia ser tão fácil se torna lento e frustrante para o consumidor.

O que dificulta esse processo, é que entre o encaminhamento do medico e o plano de saúde, existem vários obstáculos, são eles:

A secretaria da clinica, que pega o encaminhamento e não envia no mesmo dia, ou a enfermeira responsável em enviar o pedido também não faz com a responsabilidade que deveria fazer.

Ou seja, com isso o processo fica estacionado, por dias, semanas ou ate meses.

Sendo motivo de muitas frustrações para as famílias, que já vivem sobre um nível de stress muito alto, alguns pais travam uma batalha diária, e desperdiçam seu tempo que é tão escasso com demoradas ligações, para clinicas, planos de saúdes, e a empresa que vai fornecer o produto/ ou serviço a fim de agilizar o seu recebimento.

O que acontece muitas vezes é que no meio do caminho muitos pais desistem por não dispor de tempo ou por encontrar tantos obstáculos.

Com essa matéria eu gostaria de esclarecer que esse é apenas um exemplo de produto e empresa, mas que serve para qualquer produto/ serviço que necessitamos.

Pois as empresas e produtos podem mudar, mas o processo para adquiri-los infelizmente não muda.

Então, se você vai necessitar do encaminhamento (refer) do seu pediatra para conseguir algum serviço ou produto para seu filho. Tenha sempre em mente esse processo, e procure tomar medidas básicas que facilitem e agilizam todo esse processo.

Com essa reunião apareceu muitas duvidas das mães sobre, planos de saúdes, médicos, Dan Doctors, mas esse assunto será tema para uma reunião.

Para as mães que não vieram na reunião e querem saber mais sobre esse tema todo material explicativo esta disponível e podem pegar comigo. Ou podem entrar em contato direto com a AllCARE, eles têm pessoas que falam português.

Para falar ou entrar em contato com alguém que fala português:

WWW.allcarmed.org

Email: customer.service@allcaremed.org
 

Erica: Erica@allcaremed.org

Tel:     (508)865-4857 x 107

Sheri: Sheri@allcaremed.org

Tel.:      (508)865-4857 x 106

Obrigada ao apoio profissional:

Ana Henrichs ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.

Sheri e Erica atualmente trabalham na empresa ALLCARE Medical Supply

Obrigada a presença das mães:

Andiara Oliveira, Cristina Matos, Paula Rocha, Renata Salles, Tatiane Souza, Martha Berenice (mae da Ana) e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será: Sexta-feira: 16 /dezembro / 2011, as 07:30 PM
Local: Minha casa ligue (617)580-3479 para pegar o endereço 

Reunião de #12: Quarta-feira, 04 de outubro de 2011

Essa reunião foi maravilhosa. Nós as mães estávamos com dois motivos muito especiais para comemorarmos, o aniversario de um ano do grupo e o chá de bebê surpresa para a Ana a nossa querida psicóloga. Que nesse um ano não existe palavras para agradecer as transformações que ela nos ajudou a realizar nas nossas vidas e das nossas famílias. OBRIGADA com letras maiúsculas em nome de todas as mães do nosso grupo.

Foi uma noite especial, descontraída e informativa. Com momentos emocionantes e a retrospectiva de um ano do grupo.

Na opinião em geral das mães elas disseram que não se sentem mais isoladas, pois conseguiram fortalecer laços de amizades umas com as outras. E as amizades foram surgindo. Umas por afinidades, outras por ter a mesma realidade, personalidades parecidas enfim essa é a função do grupo. Estreitar os laços de amizades e fazer das nossas dificuldades algo mais leve, onde sempre teremos aquela amiga para a troca de experiências e busca de soluções.

Para essa matéria ganhamos um presente especial, foi o carinhoso depoimento da Ana. 
 "É com prazer que faço uma retrospectiva do grupo “O dom especial de ser mãe”.  Um ano atrás a ideia surgiu a partir de uma mãe, Fernanda, em busca de suporte para seus conflitos e aflições. Com o carinho e entusiasmo da Fernanda meu trabalho como psicóloga e facilitadora do grupo ficou muito mais fácil. O que percebi nesse um ano de existência do grupo, me trouxe uma satisfação inexplicável. Na última reunião em que comemoramos 1 ano,  ouvi de muitas mães que depois que começaram a participar do grupo o sentimento de solidão que antes viviam já não existia mais. Ainda existem aflições e angústias, mas com o grupo as mães expressam o sentimento de apoio e conforto com a troca de experiências. Outro ponto que vejo de extrema importância para as famílias foi a oportunidade que o grupo ofereceu, sempre trazendo palestras de diferentes teorias para ajudar a lidar com autismo. O conhecimento que as mães adquiriram com as palestras capacitou-as para melhor lidar e entender suas crianças. É com alegria e grande esperança que vejo o grupo crescer e atingir muitas outras famílias no próximo ano".

Ana Henrichs, LMHC
Psicóloga e Consultora Educacional.

Obrigada ao apoio profissional:

Ana Henrichs ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.

Obrigada a presença das mães:

Andiara Oliveira, Kelly Cianflone , Cristina Matos, Paula Rocha, Mariângela Sampaio,Vanilde Ferreira, Tatiane Souza e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será:

Ainda esta para confirmar a data e o local. 

Reunião de #11: Quarta-feira, 07 de setembro de 2011

Nessa reunião contamos participação da nossa querida Rhea Smith. A reunião aconteceu de uma forma muito interessante. O local da reunião foi na minha casa, com uma apresentação informal.  Eu estava com medo de fazer uma reunião sem a presença da (Ana Henrichs: que estava no Brasil), mas a Rhea deu-me total apoio e conduziu a reunião com um toque especial e uma maneira muito divertida, transmitindo um assunto tão difícil, (tema foi sobre: IEP) de uma forma tão fácil e clara, foi muito legal!

A Rhea trouxe um IEP modelo, e nos ensinou a escrever/ ler e finalmente conseguimos entender as partes do IEP.

Ainda falta muita pratica habilidade e conhecimento de leis para estarmos prontas para irmos às escolas, defender nossos filhos nas reuniões de IEP e exigir serviços.

Exigir é uma palavra um pouco pesada, mas se nós não fizermos isso, nossos filhos terão apenas o mínimo de serviços. E assim terão um período difícil para alcançar seu desenvolvimento. Para essa matéria eu preparei uma entrevista com a Rhea e assim que ficar pronta eu irei publicar.

Obrigada ao apoio profissional:

Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.

Obrigada à presença das mães:
Aceriane Cavacin, Andiara Oliveira, Cristina Oliveira, Cristina Matos, Kelly Cianflone,Vanilde Ferreira, Mariângela Sampaio e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será:
Quarta-feira 05 /outubro / 2011, as 08:00 PM
Local: Minha casa ligue (617)580-3479 para pegar o endereço

Reunião de #10: Quarta-feira, 03 de agosto de 2011

Nossa reunião foi um sucesso. O grupo ganhou a presença de 2 novas mães.

O tema foi sobre:

Direitos Básicos na Educação Especial.
Nessa apresentação contamos participação voluntaria da nossa querida Rhea Smith ela veio gentilmente da Federação Para Crianças Com Necessidades Especiais.
Biografia: Rhea Smith



Rhea Smith

Especialista em educação estadual alem de realizar cursos para as famílias e educadores sobre os direitos dos pais e opções e na promoção do envolvimento dos pais na educação de seus filhos. Rhea fornece uma ampla gama de informações educacionais e de recursos, conforme solicitado. A bilíngües brasileiros, Rhea fez o Curso de Advocacia para pais da Federação em 1998, e agora defende as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.
Para ver os slides apresentados na reunião clique nesse link:
http://fcsn.org/pti/portuguese/leis_educacao/brport.html

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Aceriane Cavacin, Aline Ferrari, Cristina Oliveira, Paula Rocha, Renata Sales, Rita Mota e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença da voluntarias:
Arinda Taylor
A próxima reunião será:
Quarta-feira 07 /setembro / 2011, as 07:00 PM
Local: Minha casa ligue (617)580-3479 para pegar o endereço 

Reunião de #9: Quarta-feira 06 de julio de 2011

Essa reunião foi um sucesso. O grupo ganhou a presença de 2 novas mães, e 2 voluntarias. O tema foi novamente sobre: Tratamento. Terapia em ABA
Vale lembrar que essa terapia é a única aprovada pelo governo, aceita pelos médicos e escolas.
Foi a segunda de uma serie de palestras que serão apresentadas mostrando formas de tratamentos. A intenção do nosso grupo é explicar para as mães, formas de tratamentos, mesmo as mães que já decidiram qual terapia irão aplicar, é muito importante aprender todas as formas existentes atualmente. Somente assim terão base para decidirem qual tipo de tratamento se adapta melhor ao seu filho (a).
Nessa apresentação tivemos a presença da querida Rachel Abraham, especialista em ABA, ela veio especialmente da Crossroads School for Children, em Natick, MA.

Biografia:Rachel Abraham, MS, BCBA, Educacionais e Comportamentais Coordenador de Serviços
Rachel recebeu seu mestrado em Análise do Comportamento da Simmons College e duplo Bacharelado em Ensino Fundamental e Matemática da Westfield State College. Ela formo-se em Analista do Comportamento recebeu seu diploma em setembro de 2010. Rachel já havia trabalhado em ambos os locais públicos e privados com desenvolvimento e implementação de programas pré-escolares comportamentais e acadêmicos com base nos princípios do ABA, facilitando programas no ensino fundamental para apoiar a inclusão de sucesso, implementar e monitorar os serviços em casa, prestação de apoio e treinamento para ambos os pais e professores.
Assista a apresentação da Rachel em Power Point

Resumo e tradução da apresentação da Rachael Abraham
O que é o autismo?
O autismo é uma deficiência de desenvolvimento que afectem consideravelmente a comunicação verbal e não-verbal e a interação social, geralmente evidente antes de três anos de idade, que afeta negativamente o desempenho de uma criança. Outras características, muitas vezes associados com o autismo são envolvimento em atividades repetitivas e movimentos estereotipados, resistência à mudança ambiental nas rotinas diárias, e as respostas incomuns às experiências sensoriais.

Autismo foi identificado pela primeira vez em 1943 pelo Dr. Leo Kanner, do Hospital Johns Hopkins. Ao mesmo tempo, um cientista alemão, Dr. Hans Asperger, descreveu uma forma mais branda da doença que hoje é conhecida como Síndrome de Asperger. Estes dois distúrbios estão listados no DSM IV (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais) como dois dos cinco transtornos de desenvolvimento que se enquadram Distúrbios Autista ou PDD. Os outros são síndrome de Rett, PDD-NOS (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento - Sem Outra Especificação) e transtorno desintegrativo da infância. Todos esses transtornos são caracterizados por diferentes graus de comprometimento em habilidades de comunicação e habilidades sociais, e também por comportamentos repetitivos.

Transtornos do Espectro do Autismo, que descrevem o autismo, PDD-NOS e Síndrome de Asperger, geralmente pode ser diagnosticada de forma confiável por três anos, embora novas pesquisas está adiantando a idade do diagnóstico para ainda mais cedo. Os pais geralmente são os primeiros a notar comportamentos estranhos em seus filhos ou a falha de seu filho para alcançar metas de desenvolvimento apropriadas a idade. Alguns pais descrevem uma criança que parecia diferente desde o nascimento, enquanto outros descrevem uma criança que estava se desenvolvendo normalmente e, em seguida, habilidades perdidas.

O que é Applied Behavior Analysis (ABA)?
Análise do Comportamento aplicada é a ciência em que os procedimentos derivados dos princípios da aprendizagem são sistematicamente aplicadas para melhorar o comportamento socialmente significativo e demonstrar experimentalmente que os procedimentos empregados foram responsáveis pela melhora no comportamento. (Cooper, Heron e Heward, 1987)

Análise do comportamento é a ciência natural do comportamento que foi descrito originalmente por BF Skinner em 1930. Os princípios e métodos da análise do comportamento têm sido aplicados de forma eficaz em muitas áreas. Por exemplo, os métodos que utilizam o princípio de reforço positivo para fortalecer um comportamento têm sido usados para desenvolver uma vasta gama de habilidades em alunos com e sem deficiência.

Desde o início da década de 1960, centenas de analistas do comportamento têm utilizado reforço e outros princípios para construir jogo, comunicação, social, acadêmica, autocuidado, trabalho e habilidades de vida da comunidade para reduzir problemas de comportamento nos alunos com autismo de todas as idades. Algumas técnicas envolvem ABA instrução que é dirigido por adultos de uma forma altamente estruturada, enquanto outros fazem uso de interesses naturais do aluno. Outros ainda ensinam habilidades no contexto das atividades em curso. Todas as habilidades são divididas em pequenos componentes, e os alunos são fornecidas muitas repetidas oportunidades para aprender e praticar habilidades em uma variedade de configurações, com reforço abundante. Os objetivos da intervenção, bem como os tipos específicos de instruções usadas são personalizados para os pontos fortes e necessidades do aluno. O desempenho é medido continuamente por observação direta e intervenção é modificado se os dados mostram que o aluno não está a fazer progressos satisfatórios.
Nos últimos 30 anos, vários milhares de estudos publicados têm documentado a eficácia do ABA em uma ampla gama de:

Populações
• Crianças e adultos com doença mental, deficiência de desenvolvimento, distúrbios de aprendizagem e todos os alunos
Provedores de Serviços
• Os pais, professores e funcionários
Configurações
• Escolas, casas, instituições, grupos casas, hospitais e escritórios de negócios
Comportamentos
• Língua, social, acadêmica, de lazer, habilidades para a vida funcional, agressão, comportamentos de auto-lesão, de oposição e estereotipados

A eficácia de ABA com intervenções baseadas em pessoas com autismo e PDD-NOS é bem documentada, com a pesquisa atual reaplicar métodos já comprovados e maior desenvolvimento do campo. Documentação da ABA de intervenções baseadas com pessoas com autismo e PDD-NOS surgiu na década de 1960, com avaliações abrangentes início no início de 1970. Métodos de ABA são utilizados para apoiar individuais com autismo e PDD-NOS em pelo menos duas maneiras:
1. Aumentar comportamentos adequados
2. Ensinar novas habilidades, incluindo habilidades de substituição para comportamentos desafiadores
3. Generalizar ou transferir o comportamento de uma situação ou a resposta para outro
4. Diminuir comportamentos desafiadores

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs, ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Andréia Silveira, Michelle Evangelista, Noêmia Bueno, Paula Rocha, Rita Mota, Sandra Pavlaskos, Vanilde Ferreira e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença das voluntarias:
Alessandra Chambers, Sandra Ribeiro e Yolanda Mauricio
A próxima reunião será:
Quarta-feira 03 /agosto / 2011, as 07:00 PM
37 Hawthorne St, Chelsea, MA 02150

Reunião de # 8: Quarta-feira 1 de Junho de 2011

Nossa reunião do mês de junho. Infelizmente no mesmo momento que estava acontecendo nossa reunião um fato muito triste acontecia em nosso estado(Massachusetts).
“Tres tornados atingiram nesta quarta-feira dia 1º de junho, o estado de Massachussets, no nordeste dos Estados Unidos, matando ao menos quatro pessoas, informaram as autoridades. O governador do estado, Deval Patrick, decretou estado de emergência na região devido aos fenômenos naturais. Segundo Patrick, o estado de emergência foi decretado por causa dos impactos do tornado e da perspectiva de continuidade do mau tempo”. Por acontecer no mesmo momento não tivemos a chance de cancelar e avisar as mães. Com isso eu estava presente para receber alguma mãe que provavelmente pudesse comparecer. E como previsto algumas pessoas apareceram, e pudemos dar inicio a nossa reunião. Foi um encontro informal, descontraído onde os presentes tiveram um atendimento todo especial e único. Conseguiram resolver e achar soluções para todos os problemas do dia-a-dia e soluções praticas para suas duvidas.
Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs e Malu Lopata, elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Paula Rocha e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença das voluntarias:
Sandra Ribeiro
A próxima reunião será:
Quarta-feira 06 de julho de 2011
as 07:00 PM
37 Hawthorne St, Chelsea, MA 02150