Reunião de #19: Quinta-feira, 31 de maio de 2012

Foi uma boa reunião, o grupo ganhou a presença de 2 novas mães. O tema estudado foi: Terapia da Fala, conduzido pela terapeuta Elsa Ascenso.
Terapia da Fala:
O Terapeuta da Fala intervém em todas as situações de patologia da fala, de voz e da linguagem oral e escrita, na criança, no adolescente, no adulto e na pessoa idosa. É um profissional a quem compete à prevenção, a avaliação, o tratamento e o estudo cientifico da comunicação humana e das perturbações associadas. A comunicação engloba todas as funções associada à expressão da linguagem oral e escrita, assim como todas as formas apropriadas de comunicação não-verbal.
O ato de falar envolve as estruturas dos aparelhos respiratório e digestivo, além de funções como respiração e deglutição. Quando qualquer um destes fatores é afetado, podem surgir distúrbios da fala, passíveis de correção através de tratamento especializado. As alterações da fala têm causas fisiológicas: respiração bucal, língua, bochechas, dentes e maxilares mal posicionados geram alterações na arcada dentária e problemas de pronúncia das palavras. O uso prolongado de chupeta, sucção de dedo e alimentação pastosa por muito tempo prejudicam a mobilidade e tonicidade dos órgãos. Fatores hereditários, traumas, timidez, e até mesmo o bilingüismo também podem comprometer a comunicação oral da criança.

Qual o papel  da fonoaudióloga junto às crianças com necessidades especiais?
Tem como objetivo propiciar a elas um ambiente favorável ao desenvolvimento lingüístico, comunicativo e social, contribuindo para sua autonomia, formação e dando a ela condições de atuar sociedade. O foco do trabalho varia de acordo com as necessidades da criança, podendo ser dado enfoque aos aspectos relacionados à alimentação quando esta criança não possui controle deste processo, engasga com freqüência, apresenta baba. Pode-se também ser necessário um trabalho com a fala e com a linguagem, que por diversas razões podem apresentar-se mais difíceis devido a questões relacionadas à audição. O envolvimento da família é essencial, a escola e os demais ambientes que esta criança freqüenta precisam todos estar em sintonia, proporcionando-lhe um ambiente favorável ao seu desenvolvimento lingüístico, comunicativo, social e emocional.

A intervenção precoce do fonoaudiólogo é fundamental:
Para dar suporte no desenvolvimento da sua linguagem receptiva e expressiva, oral, gestual e escrita, capacitando a criança para compreender, realizar tarefas e agir sobre o ambiente que a cerca. O profissional deve ter experiência com os aspectos do desenvolvimento “normal infantil” e do desenvolvimento “atípico de crianças com necessidades especiais”. Também deve ser capaz de avaliar e planejar uma terapia específica e individualizada.
Os melhores resultados são conseguidos com o início da terapia na idade 18 meses, quanto mais cedo melhor. O objetivo é conseguir que a criança utilize a comunicação funcional, ou seja, que a criança se faça entendida. Para algumas crianças a comunicação verbal é possível e alcançável. Mas, para outras, a comunicação por sinais ou utilização de figuras/fotos já é muito positiva. É necessária a coleta de dados periódica a fim de medir progresso da criança.

Conselhos aos pais de crianças com atraso na fala:
1.      Aguardar, observar e ouvir tudo o que a criança tem para manifestar: gestos, sons e olhares;
2.      Não atuar de forma direta e controladora, dando oportunidade para a criança manifestar seus desejos, interesses e necessidades;
3.      Criar oportunidades que favoreçam a comunicação e ter paciência para aguardar uma resposta;
4.      Usar linguagem compatível com as possibilidades de compreensão da criança;
5.      Não dar automaticamente as coisas para a criança: aguardar que ela tome iniciativa para solicitar aquilo que ela deseja;
6.      Não exigir muito, ou alem da capacidade dessa criança, assim não cria expectativas, ansiedades, nem motivos de frustrações;
7.      Garantir a proximidade física e o contato face a face: esta facilita a comunicação;
Imitar o que a criança faz é uma forma eficiente de chegar ao seu nível: é como sintonizar na mesma estação em que ela opera;
8.      Dar nome as coisas, objetos e ações isso aumenta a possibilidade de compreensão, assim como gera o uso de palavras novas;

O QUE DEVE SER EVITADO:
1. Tomar a iniciativa da comunicação;

2. Ficar testando a capacidade das crianças com ordens e perguntas;

3. Ficar dirigindo a ação da criança, dizendo como deve agir ou proceder;

4. Interromper o silencio que corresponde ao tempo de espera que deve dar para que a criança tome a iniciativa da comunicação;

5. Ficar falando no lugar da criança;

6. Falar em excesso sem dar tempo para criança responder ao tomar a iniciativa

Dentre as alterações mais comuns, destacamos as seguintes:

Deglutição atípica: É o pressionamento atípico da língua ou interposição anterior ou lateral da língua nos dentes, podendo levar a alterações na pronúncia.

Dislalia: A criança troca letras, fala enrolado. Ocorre também de não se entender nada ou pouca coisa do que ela fala. A dislalia poderá ser um problema sério se persistir além da idade de aquisição normal da fala que é 4 anos, podendo deixar a criança inibida, tímida, causada pelas observações dos amiguinhos. Os pais e professores devem estar atentos, ao período de alfabetização, pois a criança pode transferir as trocas da fala para a leitura e escrita.

Disfluência ou gagueira: A criança, por volta dos 3 a 4 anos apresenta uma gagueira fisiológica. Dependendo de como é vivenciada, passa naturalmente ou se instala e os fatores emocionais e hereditários podem interferir nesse processo. Para estimular a fluência recomenda-se brincar com ritmo, música, teatro, dramatização, poesia, etc. Os pais devem evitar ao máximo corrigir e pressionar a criança, dando atenção especial ao conteúdo da mensagem e não a forma como ela está falando. Não completem as palavras, dando o tempo necessário para que ela termine a frase tranquilamente. Os pais devem evitar comparação e discriminação, ter calma, paciência e reduzir a ansiedade para não transferir ao filho. Atraso na aquisição da fala: Algumas crianças começam a falar muito cedo, já na época do primeiro aniversário e outras que falarão só final do segundo ano de vida. A partir dessa idade, as crianças que apresentam vocabulário restrito, dificuldade em elaborar frases, dificuldade de compreensão, fala ininteligível e uso de gestos podem necessitar de tratamento especializado para estimulação da fala. Dentre as causas do atraso na aquisição da fala, destacamos: - Fatores hereditários e falta de estimulação de modo geral: - Fatores afetivos: abandono, rejeição, superproteção; ambiente familiar - Fatores orgânicos: rubéola, viroses, prematuridade, etc.;

Disfonia infantil: A voz apresenta-se rouca. Crianças que falam alto imitam sons com esforço, choram em excesso, gritam nos parques, jogos e escolas, estão falando de forma incorreta, causando esforço vocal e sendo sérios candidatos a terem nódulos nas pregas vocais. Elas necessitam de orientações sobre como usar a voz (higiene vocal) e buscar uma melhor forma de se comunicar.

Áreas de atuação do terapeuta da fala: Essencialmente em Jardins de Infância e Escolas de Ensino Regular e Especial, Hospitais Gerais e Especializados e Centros de Saúde e de Saúde Mental.

Este tema foi muito complexo e uma só reunião não foi suficiente para esclarecer todas as duvidas. Por isso na próxima reunião teremos a conclusão e, mas esclarecimentos desse assunto com a terapeuta Perla Moraes.

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs: Ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.

Obrigada a presença das mães:
Aurilene Nascimento, Cristina Oliveira, Fernanda Rocha, Marlei Bassegio, Marlene Batista, Monica da Silva Vieira, Renata Silvano. Perla Moraes, Sara Negrini, Vanilde Ferreira, Virginia Novaes. A participação especial: Maria Cristina Lima que veio de Toronto no Canadá para assistir nossa reunião.

A próxima reunião será: Quinta-feira: 28 /junho / 2012, as 07:00 PM
Local: 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3 Charlestown, MA 02129. O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação. Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square

Reunião de #18: Quinta-feira, 26 de abril de 2012

Essa reunião foi maravilhosa, a apresentação da palestra foi fantástica, o difícil foi controlar a ansiedade das mães em fazer perguntas. Todas nós estávamos muito ansiosas, foi um tema muito interessante. O grupo ganhou a presença de 3 novas mães.

Tema foi: Terapia Ocupacional “OT”

Nessa apresentação tivemos a presença da querida Sonia Smith, especialista em OT, ela veio especialmente de Newton Wellesley Hospital, em Newton, MA.

Biografia: Sonia Smith OTR/L

Terapeuta ocupacional formada pela Universidade de Piracicaba-SP no Brasil. Atualmente ela trabalha no Newton-Wellesley Hospital cuidando de pacientes adultos com problemas neurológicos (Alzheimer’s, Escleroses Múltiplas, Derrames, Parkinson) problemas ortopédica (cirurgias de Mao, joelho, quadril, ombro e próteses), problemas vasculares ou cardíacos (Amputações e Infartos) Pós-operatórios (cirurgias gástricas, redução de peso) entre outros. Problemas cognitivos e pacientes com câncer. Especialista no método Bobath e Yoga.

O que é terapia ocupacional?

É caracterizada pelo tratamento através de atividades. Estas sendo aplicadas de maneira direta ou indireta, física ou mental, ativa ou passiva, preventiva, corretiva ou adaptativa. As mesmas são relacionadas às necessidades terapêuticas, pessoais, sociais e culturais do individuo, refletindo os fatores ambientais que influenciam sua vida. Busca a promoção do desenvolvimento, o tratamento e a reabilitação de pessoas de qualquer idade que tenham o seu desempenho afetado por problemas motores, cognitivos, emocionais e sociais.
A atuação do Terapeuta Ocupacional abrange todas as fases da vida de um indivíduo e sua intervenção tem como objetivo a promoção do bem-estar, redução ou correção de disfunções, estimulação e reforço das capacidades funcionais, facilitando o processo das habilidades e funções essenciais, que tornam o indivíduo mais adaptado e inserido no seu meio social.
Este profissional é o responsável pela indicação, prescrição e/ou confecção de adaptações funcionais que possam facilitar ou até mesmo possibilitar o desempenho das atividades da vida diária (alimentação, higiene, vestuário, locomoção, comunicação), vida prática, de lazer ou no trabalho.

O que faz o terapeuta ocupacional?

Reabilitam as pessoas para as atividades que elas deixaram de fazer devido a algum motivo. Sejam mentais (Autismo, Síndrome de Down), psiquiátricos (esquizofrenia, depressão e stress), como físicos (derrame, amputação, tetraplegia), geriátricos (Doença de Alzheimer, Doença de Parkinson) e sociais (ex-presidiários moradores de rua).

O terapeuta avalia as atividades do cotidiano que a pessoa não está conseguindo realizar e qual é o motivo. Após a observação dessas áreas de disfunção ele desenvolve um programa estruturado de atividades apropriado para esse individuo de forma a ajudar ele superar as suas dificuldades. As atividades selecionadas são de acordo com as necessidades pessoais, sociais, culturais e econômicas e refletem os fatores ambientais que orientam a vida do indivíduo. Assim ao escolher uma atividade que reabilite a pessoa, e dê a oportunidade para que ela possa voltar a fazer suas atividades proporcionando assim melhor qualidade de vida.

Qual é o objetivo da terapia ocupacional? E onde ele atua?
O objetivo de sua ação é encontrar meios para que as pessoas alcancem sua autonomia, independência, utilizem ao máximo suas potencialidades a fim de superar suas deficiências. Para alcançar esses objetivos, muitas vezes o terapeuta ocupacional promove a adaptação de utensílios, mudanças no ambiente doméstico (moveis) ou do trabalho, treinamento de atividades da vida diária, orientação aos familiares e a prescrição e confecção de objetos. Atuam em hospitais em geral, clínicas de reabilitação, consultórios, ambulatórios, escolas regulares e especiais, creches, asilos, albergues, fabricas, empresas, entre outras.

Em resumo: O profissional de Terapia Ocupacional busca recuperar a função humana, elevar o perfil das ações motoras e mentais, reabilitar através das atividades, e recuperar o indivíduo em sua totalidade. Portanto, deve ser aplicada onde houver limitação funcional, seja de caráter físico, mental ou social.

Obrigada ao apoio profissional:

Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.

Obrigada a presença das mães: 

Andiara Oliveira, Cristina Oliveira, Cristina Matos, Fernanda Rocha, Marlene Batista, Marlei Bassegio, Michelle Evangelista, Monica Vieira,  Noêmia Bueno, Paula Rocha, Perla Moraes, Renata Silvano, Teresa Pereira, Vanessa Dallortto, Vanilde Ferreira.

A próxima reunião será: Quinta-feira: 31/maio / 2012, as 07:00 PM

Schrafft's Center

Local: 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3 Charlestown, MA 02129                                                      
O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação. Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square


 

Reunião de #17: Quinta-feira, 29 de março de 2012

Essa reunião foi um sucesso total. O grupo ganhou a presença de 8 novas mães, essa palestra foi dividida em duas partes. A primeira parte sobre depressão foi conduzida por nossa psicóloga Ana Henrichs, e a segunda parte sobre auto-estima foi conduzida pela Rhea Smith.

O tema foi: Depressão/ Auto-Estima
Você acabou de receber o diagnóstico de seu filho. E resultou que ele possui alguma necessidade especial. Como por exemplo, PDD-NOS; Autismo; Asperger; ou qualquer outra denominação. O que isso causa para você e na vida da sua família?

Depressão!!! E agora, onde encontrar ajuda? Existe um ponto em comum, todas nós recebemos uma notícia desagradável. Com isso é necessário mudança, mas enquanto.  Não alcancemos a mudança nós passamos por 5 estágios:

Negação, Raiva, Barganha, Depressão e Aceitação.
Esse foi o ponto de partida da nossa palestra.
Os 5 estágios de Kluber-Ross:
Esses estágios são importantes, é o modo natural de enfrentarmos os desafios. O que não pode ocorrer é você parar na negação.

Negação: É quando a pessoa nega estar passando por aquele sofrimento. Isso não é verdade.
Frases comuns:
Eu não acredito que isso esta acontecendo, isso não pode ser certo.
Ele tem só um pequeno atraso, o resto ele é saudável.
Ou você não conta para ninguém no Brasil.
Este fato de omitir aos familiares que a criança tem autismo ou qualquer outra deficiência já indica que você esta na negação.

Raiva: Quando fica impossível negar, vem a fase da revolta e do ressentimento. Essa fase é quando você começa com os porquês?
Frases comuns:
Porque comigo?
Porque não para outra pessoa?
Porque isso esta acontecendo comigo, eu sempre fui tão boa para merecer isso?
Tomar cuidado com essa fase que traz a culpa. Culpar a sim próprio, ou culpar o outro.

Barganha: Esse é o estagio da negociação, onde é muito comum buscamos a espiritualidade.
Frases comuns:
- Se Deus curar eu prometo que...
- Eu encontrei um medico maravilhoso, que já trabalhou com muita gente famosa...
- Eu descobri essa terapia que é revolucionaria esta fazendo milagres. Eu já ouvi falar dos resultados e assisti ate os vídeos.
- Essa é uma fase onde se costuma pesar muito no bolso. Os pais gastam muito dinheiro buscado encontrar uma solução ou em busca de uma cura milagrosa. É preciso muito cuidado!!!

Depressão: É a fase que apresenta um sofrimento intenso, a pessoa pode mostrar sinais depressivos significativos.
Frases comuns:
- Eu não consigo enfrentar isso;
- Não posso fazer minha família passar por isso;
- O que será de mim, do meu filho e da minha família;
- Aonde que eu errei
- Eu estou tão triste que não encontro forças para me preocupar com outra coisa

Aceitação: É a superação dos outros estágios, traz junto com ela uma grande paz e tranqüilidade. Infelizmente nem todos chegam nessa fase.  A pessoa compreende que a doença/desordem é inevitável e aceita. Fase onde se inicia a mudança.
Frases comuns:
- O que posso fazer para ajudar meu filho e melhorar a vida da minha família.
- Tudo vai acabar bem.
 Vou ligar para Ana/ Rhea e pedir ajuda?
Estas informações foi extraida a partir de materiais psicóloga Ana Henrichs.

Como encontrar a auto-estima?
Quando você alcança o estagio da aceitação a auto-estima vem naturalmente. Você acaba aceitando seu filho como ele é. Isso não quer dizer ficar de braços cruzados. É exatamente o contrário. Você decide ir à luta por ele. E essa decisão exige um grande esforço, mas ela vem junto com muitas vitórias.
O prazer de viver, o amor, e a força que move uma mãe a defender seu filho. Todos esses sentimentos estão dentro de nós. O difícil é encontrá-los e trazer-los para fora. Tudo isso são ferramentas para o desenvolvimento emocional e crescimento intelectual sendo assim estreitando os laços familiares. Enfrentar os desafios em famílias é prova mais forte para a conquista da superação. Você e sua criança só serão beneficiadas se encontrarem esse caminho! Busque um ideal, trace metas, tenha um objetivo.
A necessidade especial da criança será motivo de superação, com o fortalecimento da auto-estima. A criança se desenvolve e torna-se um adulto feliz, forte e capaz. É necessário ajudar essa criança a descobrir qual é o seu talento, assim ela sozinha encontrará o sucesso. Eu acredito que não importa qual é a deficiência, toda criança é capaz de aprender alguma coisa, e um dia vamos ser muito orgulhosos deles. Essas crianças serão grande motivo de inspiração para muitas pessoas.

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs: Ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.
Obrigada a presença das mães: Andiara Oliveira, Áurea Dias, Cristina Oliveira, Denise Consoli, Elisangela Nascimento, Fernanda Rocha, Kelly Cianflone, Marlene Batista, Micheline Costa, Monica da Silva Vieira, Silvania Cantarino, Paula Rocha, Renata Silvano.
Obrigada a participação especial:
Neusa Faria (minha mãe).

A próxima reunião será: Quinta-feira: 26 /abril / 2012, as 07:00 PM
Local: 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3 Charlestown, MA 02129
O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação. Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square

 

Reunião de #16: Quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

Essa reunião foi um sucesso! O grupo ganhou a presença de 2 novas mães.
Foi uma reunião informal com perguntas, respostas, testemunhos das mães, e esclarecimentos dos profissionais.
Abrimos a reunião de uma forma muito especial, com a presença da Dra.Márcia Dworkind, médica pediatra, que veio especialmente da Clinica Harvard Vanguard, em Sommerville, MA.
A Dra. Márcia gostou muito do nosso grupo, se encantou, ficou extremamente envolvida, e emocionada com o depoimento de cada uma das mães, que decidiu dar-nos outra oportunidade e vir novamente para a nossa reunião. Ela quer desenvolver tópicos e dar mais esclarecimentos a nós mães que convivemos com tantos desafios diários. Obrigada Dra. Márcia pelo carinho e atenção.

Biografia: Dra Márcia Dworkind recebeu seu Bacharelado na faculdade de Medicina Suny Downstate Medical Center College of Medicina Brooklyn, NY Estados Unidos. Formou-se em 1987 com mais de 25 anos de experiência. Mestrado em Medicina Pediatra na Universidade de Medicina em Connecticuit. Estagio no Hospital University Conn Health Center Farmington. Certificada no quadro de pediatras americano. Atualmente a Dra. Márcia atende na Clinica Harvard Vanguard Medical Associates, localizada na 40 Holland St. Somerville, Ma 02144.

Inicio da Reunião:
A Dra Márcia iniciou sua apresentação com uma pergunta muito interessante:
Para as mães que já conseguiram um diagnostico para sua criança, foi com a ajuda e a participação do pediatra?
No meu caso foi muito fácil eu conseguir um diagnostico, eu estava em uma consulta de rotina com a Dra Márcia que é pediatra dos meus filhos. E no momento em que ela começou a fazer perguntas sobre o desenvolvimento do Lucas, eu demonstrei preocupação, porque ele não estava se desenvolvendo naturalmente como as crianças da idade dele. Ele tinha um pequeno atraso na fala. Foi nesse momento em que a Dra se reunião com outros profissionais que estavam trabalhando naquele dia, e decidiu fazer o encaminhamento dele para uma psicóloga. Foi uma medida de cautela e prevenção. Eu não imaginava que ele era autista, porque ele era muito pequeno, eu sabia que algo estava errado, só não sabia o que era, pois ele tinha apenas 14 meses. Hoje ele tem 5 anos. Eu fico muito feliz de ter conseguido o diagnostico e tratamento para ele tão cedo. Porque hoje isso já fez muita diferença. Ele já fala, e interage com outras crianças. Tudo isso só foi possível porque eu recebi apoio da pediatra, ela me ouviu com atenção, e deu solução para as minhas preocupações. Mas nem todas as mães têm essa sorte. Muitas delas têm a historia contraria da minha. Por exemplo:
Quando elas dizem ao pediatra que estão preocupadas com as crianças, alguns profissionais tendem a dizer para não se preocuparem, que esta tudo bem, e que cada criança tem seu tempo de desenvolvimento.
Eu concordo com essa frase, o que eu não concordo é não verificar se realmente esta tudo bem com a criança. Fazer um encaminhamento para um especialista é muito importante, talvez seja a diferença que ira ajudar a criança a se desenvolver. Como se diz um ditado popular muito antigo:
“Cautela e canja de galinha não fazem mal a ninguém”
E seria bem isso que algumas mulheres guerreiras do nosso grupo travaram uma batalha contra o pediatra, em busca de uma solução as duvidas delas. Algumas tiveram que pagar do próprio bolso para um especialista, porque não foi feito o encaminhamento do pediatra. Muito bem mães, hoje vocês seguiram seus instintos maternos e puder ajudar ao filho de vocês a receber um tratamento adequado. Parabéns a cada reunião eu admiro mais cada uma de vocês.
Existe também outro lado. O lado do pediatra em que, tenta dizer aos pais:
-“Eu estou preocupada com seu filho”! Mas, certos pais não estão dispostos a ouvir, e a verificar essa preocupação do pediatra, e nesses casos ficam com raiva do profissional, alguns chegam ao ponto de mudar de medico, ate ser atendido por um medico que fale apenas o que eles querem ouvir.
Felizmente, nem sempre é assim, existem casos em que o pediatra alerta aos pais que estão preocupadas, e os pais mesmos tristes e sem acreditar, vão verificar e acabem descobrindo que infelizmente o pediatra tinha razão.
Algumas mães após essa retrospectiva agradecem aquele momento naquela consulta em que foram alertadas pelo pediatra. Não é fácil, ninguém quer ouvir que existe algo de errado com seu filho.
A mensagem que eu gostaria de deixar é:
Não importa o que você acredite, às vezes temos dentro de nós sentimentos misturados que não nos deixar enxergar a verdade. Por amor aos nossos filhos não vemos nada de errado com eles. Mas esses sentimentos não podem passar por cima do lado racional. É necessário investigar tudo que esta ao redor dos nossos filhos. O que eu costumo dizer, quanto mais cedo diagnosticado e receber o tratamento adequado, melhor será para essa criança. E algumas crianças chegam a se adaptar e se desenvolver muito bem. Um período muito importante para o desenvolvimento infantil é dos 3 aos 5 anos de idade, é crucial que a criança receba total apoio nesse período. Pensem nisso, não tomem decisões sozinhas. Decidam em família, com a opinião do seu marido e busquem sempre o apoio profissional. O nosso grupo esta aqui para ajudar você, a resolver suas preocupações. Muitas mães que participam, não possuem um diagnostico, apenas estão preocupadas, com o comportamento, e desenvolvimento de suas crianças. O grupo não é capaz de diagnosticar ninguém, mas ajuda as mães a buscar a solução, para todos seus problemas. E faz o acompanhamento e ajuda emocional para as mães que estão presentes. ’
Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs: Ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.
Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Ana Sarnaglia, Cristina Matos, Cristina Oliveira, Kelly Cianflone, Mariângela Sampaio, Neuza Antunes, Noêmia Bueno, Rita Mota, Vanessa Datollo, Vanilde Ferreira, Virginia Freitas e Fernanda Rocha.


Obrigada a participação especial:
Neusa Faria (minha mãe).


A próxima reunião será: Quinta-feira: 29 /março / 2012, as 07:00 PM


Local: The Schrafft Center, 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3, Charlestown, MA 02129
O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação.
Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square
Por favor, confirme sua presença.
Fernanda Rocha (617)580-3479

 

 



 http://www.youtube.com/watch?v=rJ5SrmGyKbo&feature=plcp

Reunião de #15: Quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Gostaria de iniciar essa matéria agradecendo em nome do grupo a oportunidade em que a Rhea esta nos dando, e nos acolhendo com tanto carinho. Estamos extremamente satisfeitas. Através desse apoio as portas começam a se abrir. A Federação possui inúmeros programas, e também é a mais completa fonte de informação. As mães precisam ter o habito de usar a Federação como auxilio.
Peço às mães que não fiquem com receio de vir para as reuniões, porque essa mudança será muito positiva para o nosso grupo. Estamos apenas adicionando uma pessoa a mais no grupo que seria a Rhea, uma pessoa maravilhosa que esta sempre pronta em nos ajudar.

O acesso a Federação é muito fácil, para quem vai de trem usar a linha laranja, e a estação Sullivan, para quem vai de carro o estacionamento é enorme e grátis. O escritório possui uma ampla sala de reunião.
O grupo vai permanecer da mesma forma, com o mesmo nome “O DOM ESPECIAL DE SER MAE”, os mesmos objetivos, as reuniões serão conduzidas com o mesmo formato. Sempre iremos tentar trazer profissionais de fora para falar com a gente. Podemos também repetir alguns temas, ou palestras porque a repetição nunca será a mesma sempre estaremos evoluindo em nosso conhecimento. Ficou decidido que as reuniões serão toda ultima quinta-feira de cada mês.

O grupo terá um espaço aberto para as mães darem a sua “opinião”, trazerem um pouco da sua experiência. O que nesse um ano o grupo trouxe para minha vida? O que esta mudando? O que eu aprendi?  Quais foram as mudanças ocorridas para mim? Para meu filho (a)? Em seu IEP? Em seu tratamento?

Quando decidimos criar um espaço para as mães trazer suas experiências, criamos o:
De mãe para mãe, onde nesse tempo ela divide sua experiência, e nesse um ano, muitas coisas foram divididas. Mas, após o termino das reuniões algumas mães iam embora levando consigo suas lutas e suas dificuldades.
Foi pensando nisso, e nessas mães que o grupo esta criando outro espaço que será chamado:

Proposta da Federação:
Segundo Rhea, ela esta ciente do apoio que o grupo necessita e através da Federação esses recursos chegarão ate nós. A Federação possui muitos projetos, programas que ajudam aos pais de crianças com necessidades especiais. Cursos sobre leis, direitos da criança, treinamento para os pais a se tornarem advocates, entre muitas outras oportunidades de apoio. O interesse maior da Rhea é informar as mães sobre tudo, principalmente sobre leis, os direitos da criança e IEP. E quanto maior for o interesse das mães, melhor será para as crianças.  A Rhea tem muita energia, e muitos projetos para o nosso grupo. Ela fornecera o suporte e conhecimento para que todas se tornem advocates de seus próprios filhos. Na opinião dela, ninguém conhece melhor o filho do que a própria mãe, então basta apenas à decisão de cada uma de nós.

O que é ser um advocate?
É um trabalho, onde a pessoa vai estudar sobre as leis Estaduais e Federais que protegem a criança com necessidade especial.  Se tornando um Advocate você teria as ferramentas necessária para exigir e defender os direitos de seu filho. Ou também poderia estar trabalhando com outras famílias. Você vai adquirir habilidades de como apresentar a causa daquela criança a equipe, vai aprender a como se comportar perante a escola.  Seu nome seria adicionado à lista de advocates da Federação, e no final do curso você receberia um certificado de advocate. Seria uma pessoa apta a defender os direitos de seu filho.  E qual seria a pessoa mais adequada para defender seu filho? Você mesma, ninguém por mais conhecimento em leis que possua, nunca será como você para defender seu filho. Por isso que a Rhea possui o desejo, de formar um exercito de advocates em defesas dessas crianças, que precisam ter voz, serem ouvidas e respeitadas.

 

 

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs: Ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários. Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.

Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Cristina Oliveira, Kelly Cianflone, Vanessa Datollo , Vanilde Ferreira, e Fernanda Rocha.

Obrigada a participação especial:

Ariana (filha da Ana), Martha Berenice (mãe da Ana) e Neusa Faria (minha mãe).

 

A próxima reunião será: Quinta-feira: 23 /fevereiro / 2012, as 07:30 PM

Local: 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3, Charlestown, MA 02129

O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação.

Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square

Por favor, confirme sua presença.

Fernanda Rocha (617)580-3479

The Schrafft Center

Reunião de #14: Sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

Essa reunião foi muito produtiva. Um papo informal, onde falamos temas muito interessantes que estão afetando diretamente nossas crianças. Bullying, alimentação e desintoxicação do organismo, uma dieta saudável faz a diferença no comportamento da criança com autismo.

Você sabe o que é bullying?

Bullying é uma forma de violência física ou psicológica de um grupo de alunos contra uma única vítima ou um grupo pequeno de vítimas.
O bullying pode ser do tipo verbal, quando os agressores utilizam apelidos constrangedores, espalham calúnias ou fazem piadas com características físicas ou comportamentais da vítima.   Pode ser também do tipo físico, quando ocorrem agressões físicas repetitivas como tapas, chutes, empurrões, etc. Neste caso, ainda que as agressões não causem lesões graves, elas têm o intuito de humilhar a vítima, fazendo com que se sinta frágil e inferior.  Há ainda o bullying emocional quando, por meio de fofocas e mentiras, a vítima é colocada em situação constrangedora ou de exclusão social.  Também se fala muito no cyberbullying, quando a difamação e as ofensas são praticadas por meio da internet, em sites de relacionamento, por e-mail, etc.

Para ajudar a combater a prática de bullying, o professor deve estar sempre atento para detectar indícios de que tal prática possa estar ocorrendo. Caso perceba isso, deve apoiar as vítimas para que denunciem os abusos sofridos, além de repreender e penalizar os agressores. Por outro lado, o professor também deve trabalhar em sala sobre as diferenças que existem entre as pessoas, desenvolvendo nos alunos valores como a compreensão e o respeito. Esse tipo de trabalho serve também para ajudar os alunos a desenvolverem sua auto-estima e sua estrutura emocional, o que os deixa menos vulneráveis ao bullying.

Lei anti-bullying: No dia 03 de maio de 2011, o governador de Massachusetts Patrick Deval assinou a legislação mais estrita lei anti-bullying dos EUA. Especificamente, a nova lei aumenta esforços para educar os estudantes sobre bullying incluindo regulamentações no (handbooks) e instruções para as salas de aula; instituiu novas regras e expectativas para reportar incidentes de bullying; oferece novas oportunidades para o treinamento e formação de todos os adultos nas escolas sobre como identificar, prevenir e controlar incidentes de bullying, e aumenta os esforços estaduais e locais em saúde, educação e agências de aplicação da lei para construir colaboração e para assegurar a que novos esforços são eficazes.
 A lei exige relatórios de incidentes de bullying para os funcionários da escola, bem como abordar o bullying na escola e fora da escola on-line. O ímpeto para esta lei é tanto o aumento observado no bullying escolar, bem como a atenção nacional e internacional aos recentes suicídios de adolescentes relacionadas a incidentes de bullying.

“Verifiquem no IEP de sua criança se esta mencionando que ela esta protegida contra bullying? Deve estar escrito na parte de informações adicionais.”

http://www.doe.mass.edu/bullying/

http://www.mass.gov/governor/pressoffice/pressreleases/2012/2012105-governor-promotes-anti-bullying-awareness.html

Desintoxicação: Outro assunto de extrema importância tratado nessa reunião foi desintoxicação. Uma das coisas que escutamos é que o autismo está ligado à intoxicação por metais pesados. Como esse tipo de intoxicação faz mal para qualquer pessoa, autista ou não, o melhor que temos a fazer é procurar maneiras de eliminá-la. Aqui em casa, há muitos anos já eliminei panelas de alumínio. Algumas mães do nosso grupo estão usando um filtro que alem de eliminar impurezas da água elimina também metais pesados.

Neste link você poderá encontrar informações sobre o filtro, sistema de purificação da água:

http://www.atlaswatersystems.com/index.cfm?engine=adwords&campaign=local&advar=rosone&gclid=CPLjgaPj660CFULd4AodrHbz6g

A desintoxicação é um processo que ocorre naturalmente no organismo para eliminar determinadas substâncias indesejáveis. A desintoxicação ocorre em todas as células, mas principalmente nas do fígado e do intestino.
As principais formas de intoxicação são aditivos alimentares artificiais, metais tóxicos, medicamentos, agrotóxicos, poluentes do ar, produtos químicos usados em casa, antibióticos e hormônios utilizados em carnes e outros produtos de origem animal.
Quando reduzimos a exposição do organismo a essas substâncias tóxicas, aumentamos a oportunidade para o organismo excretar essas substâncias. Adicionando diariamente o uso de probioticos ajudamos o organismo a liberar essas toxinas.

Você sabe o que são e para que serve os probioticos?
Probioticos são as bactérias intestinais benéficas que residem no nosso intestino e funcionam como um antibiótico natural contra bactérias patogênicas, vírus e fungos como a cândida. Para isso é importante que estejam em equilíbrio na nossa microflora. O iogurte e outros leites fermentados são fontes naturais de probioticos, mas estes podem ser melhor obtidos através de suplementos de lactobacilos e bifidobactérias. Pode ser utilizado por via oral ou como uso tópico no caso de infecções vaginais recorrentes.
Neste link você poderá encontrar informações sobre probioticos:
http://www.theralac.com/default.aspx

O tema alimentação, dietas, desintoxicação, Dan Doctors, são temas que serão estudados pelo nosso grupo fiquem atentas e participem. Obrigada pela participação da Tatiana que já esta usando e enviou os links sobre o filtro e probioticos.

Obrigada a presença das mães:
Tatiane Souza, Vanessa Dallorto e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será: Quinta-feira: 26 /janeiro / 2012, as 07:30 PM
Local: 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3, Charlestown, MA 02129
O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação. Você recebera o passe de visita.
Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square

The Schrafft Center

Por favor, confirme sua presença.
Fernanda Rocha (617)580-3479

Reunião de #13: Sexta-feira, 18 de novembro de 2011

Essa reunião foi muito interessante. Contamos com a participação voluntaria de duas convidadas especiais a Sheri e Erica que vieram gentilmente da ALLCARE Medical Supply, para falar com a gente como adquirir produtos, e de que maneira acontece o processo de aprovação.

O que acontece que às vezes esse processo é tão lento, e quais os passos básicos devemos ter para facilitar todo esse processo. Foram dicas muito úteis e interessantes.

Através dessa reunião, aprendemos muitas coisas principalmente sobre planos de saúde, clinicas e médicos.

Muitas vezes as nossas crianças com necessidades especiais necessitam de produtos, e ou serviços que facilitem ou que ajudem seu dia a dia.

Por exemplo: Crianças com necessidades especiais acima de 3 anos, tem direito a fraldas.

Então: - Como podemos ter acesso a esses produtos ou serviços?

Somente através da pediatra que faz o encaminhamento ao plano de saúde.

Após a aprovação a empresa que ira fornecer o produto no caso (ex: ALLCARE) entra em contato com o consumidor para confirmar os dados e realizar a entrega. É um processo muito simples.

Mas o que acontece é que algumas vezes esse processo que poderia ser tão fácil se torna lento e frustrante para o consumidor.

O que dificulta esse processo, é que entre o encaminhamento do medico e o plano de saúde, existem vários obstáculos, são eles:

A secretaria da clinica, que pega o encaminhamento e não envia no mesmo dia, ou a enfermeira responsável em enviar o pedido também não faz com a responsabilidade que deveria fazer.

Ou seja, com isso o processo fica estacionado, por dias, semanas ou ate meses.

Sendo motivo de muitas frustrações para as famílias, que já vivem sobre um nível de stress muito alto, alguns pais travam uma batalha diária, e desperdiçam seu tempo que é tão escasso com demoradas ligações, para clinicas, planos de saúdes, e a empresa que vai fornecer o produto/ ou serviço a fim de agilizar o seu recebimento.

O que acontece muitas vezes é que no meio do caminho muitos pais desistem por não dispor de tempo ou por encontrar tantos obstáculos.

Com essa matéria eu gostaria de esclarecer que esse é apenas um exemplo de produto e empresa, mas que serve para qualquer produto/ serviço que necessitamos.

Pois as empresas e produtos podem mudar, mas o processo para adquiri-los infelizmente não muda.

Então, se você vai necessitar do encaminhamento (refer) do seu pediatra para conseguir algum serviço ou produto para seu filho. Tenha sempre em mente esse processo, e procure tomar medidas básicas que facilitem e agilizam todo esse processo.

Com essa reunião apareceu muitas duvidas das mães sobre, planos de saúdes, médicos, Dan Doctors, mas esse assunto será tema para uma reunião.

Para as mães que não vieram na reunião e querem saber mais sobre esse tema todo material explicativo esta disponível e podem pegar comigo. Ou podem entrar em contato direto com a AllCARE, eles têm pessoas que falam português.

Para falar ou entrar em contato com alguém que fala português:

WWW.allcarmed.org

Email: customer.service@allcaremed.org
 

Erica: Erica@allcaremed.org

Tel:     (508)865-4857 x 107

Sheri: Sheri@allcaremed.org

Tel.:      (508)865-4857 x 106

Obrigada ao apoio profissional:

Ana Henrichs ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.

Sheri e Erica atualmente trabalham na empresa ALLCARE Medical Supply

Obrigada a presença das mães:

Andiara Oliveira, Cristina Matos, Paula Rocha, Renata Salles, Tatiane Souza, Martha Berenice (mae da Ana) e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será: Sexta-feira: 16 /dezembro / 2011, as 07:30 PM
Local: Minha casa ligue (617)580-3479 para pegar o endereço 

Reunião de #12: Quarta-feira, 04 de outubro de 2011

Essa reunião foi maravilhosa. Nós as mães estávamos com dois motivos muito especiais para comemorarmos, o aniversario de um ano do grupo e o chá de bebê surpresa para a Ana a nossa querida psicóloga. Que nesse um ano não existe palavras para agradecer as transformações que ela nos ajudou a realizar nas nossas vidas e das nossas famílias. OBRIGADA com letras maiúsculas em nome de todas as mães do nosso grupo.

Foi uma noite especial, descontraída e informativa. Com momentos emocionantes e a retrospectiva de um ano do grupo.

Na opinião em geral das mães elas disseram que não se sentem mais isoladas, pois conseguiram fortalecer laços de amizades umas com as outras. E as amizades foram surgindo. Umas por afinidades, outras por ter a mesma realidade, personalidades parecidas enfim essa é a função do grupo. Estreitar os laços de amizades e fazer das nossas dificuldades algo mais leve, onde sempre teremos aquela amiga para a troca de experiências e busca de soluções.

Para essa matéria ganhamos um presente especial, foi o carinhoso depoimento da Ana. 
 "É com prazer que faço uma retrospectiva do grupo “O dom especial de ser mãe”.  Um ano atrás a ideia surgiu a partir de uma mãe, Fernanda, em busca de suporte para seus conflitos e aflições. Com o carinho e entusiasmo da Fernanda meu trabalho como psicóloga e facilitadora do grupo ficou muito mais fácil. O que percebi nesse um ano de existência do grupo, me trouxe uma satisfação inexplicável. Na última reunião em que comemoramos 1 ano,  ouvi de muitas mães que depois que começaram a participar do grupo o sentimento de solidão que antes viviam já não existia mais. Ainda existem aflições e angústias, mas com o grupo as mães expressam o sentimento de apoio e conforto com a troca de experiências. Outro ponto que vejo de extrema importância para as famílias foi a oportunidade que o grupo ofereceu, sempre trazendo palestras de diferentes teorias para ajudar a lidar com autismo. O conhecimento que as mães adquiriram com as palestras capacitou-as para melhor lidar e entender suas crianças. É com alegria e grande esperança que vejo o grupo crescer e atingir muitas outras famílias no próximo ano".

Ana Henrichs, LMHC
Psicóloga e Consultora Educacional.

Obrigada ao apoio profissional:

Ana Henrichs ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.

Obrigada a presença das mães:

Andiara Oliveira, Kelly Cianflone , Cristina Matos, Paula Rocha, Mariângela Sampaio,Vanilde Ferreira, Tatiane Souza e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será:

Ainda esta para confirmar a data e o local.