Reunião #48 Sexta-feira, 24 de Outubro 2014

Nossa reunião foi emocionante. Apresentação foi conduzida por Mike Mayes.

O tema foi: Crescer com autismo e superando bullying

Biografia: Mike Mayes foi diagnosticado com autismo aos 18 meses, graduou-Mitchell College, em 2013. Mike trabalhou como orientador em sala de aula e líder dos jovens no verão. Mike sofreu bullying durante o ensino escolar, mas com coragem e determinação, ele superou os efeitos do bullying. Como resultado, ele manifesta seu profundo compromisso em ser aceito pelo que ele é — uma pessoa com autismo— e ajudando os outros a defender a si mesmos. Mike tem sido um palestrante motivacional há mais de seis anos. Ele fala sobre temas como crescer com autismo, bullying, transições e o impacto das leis de educação especial em pessoas no espectro. Seu objetivo como palestrante é dar aos pais a esperança, e para incentivar os profissionais ter grandes expectativas para seus alunos que estão no espectro do autismo. Mike tem sido um palestrante para Autism Speaks, à Fundação Flutie e para a Mass. Advocates para crianças. Mike tem demonstrado que com trabalho duro, comprometimento e perseverança pode conseguir o sucesso. Ele é uma inspiração para qualquer pessoa que tem uma condição do Espectro do Autismo.

Mike modificou parte de seu discurso sobre bullying, falou um pouco sobre como foi crescer com autismo e como foi humilhado em todo o tempo que estava no High School, e o como ele superou esse período. Esse tema é muito delicado pois nos coloca em uma situação muito complicada pois sabemos que nossos filhos serão potenciais vitimas de bullying e não temos como evitar. Apenas temos que saber como defende-los amparados pela lei.

Para ler o discurso completo acesse a palestra da reunião #42.

http://odomespecialdesermae.blogspot.com/2014/05/reuniao-de-42-sexta-feira-25-de-abril.html

“Essa matéria é um resumo do nosso encontro, não contém detalhes, explicações, ou respostas das perguntas feitas na reunião, não publicamos os depoimentos para preservar a confidencialidade do grupo ”

Obrigada a presença:

Reunião de #47 Sexta-feira, 26 de Setembro de 2014

Foi uma reunião muito produtiva, o tema foi discriminação e troca de experiência, as mães de crianças adultas dividiram suas experiências e como ultrapassaram seus momentos difíceis após suas crianças serem discriminadas, foi uma lição de vida com grande aprendizado.
A discriminação pode aparecer de varias maneiras e em alguns casos de forma explicita e outras mais disfarçadas. O importante e a maneira que lidamos com ela, pois infelizmente ela nunca vai deixar de existir e nossas crianças por terem uma necessidade especial aumenta o risco de sofrer discriminação. O número de pessoas portadoras de necessidades especiais tem aumentado no mundo inteiro.
Devido à melhoria no atendimento médico e ao avanço das técnicas de tratamento, houve um aumento da qualidade e da expectativa de vida. Nos países menos desenvolvidos as crianças portadoras de deficiências em muitos casos são excluídas, infelizmente, as mais carentes, e o respeito ao seu direito à sobrevivência não é uma simples e mera evidência. A maioria das crianças e dos jovens com necessidades especiais vive em pobreza extrema. Com frequência, essas crianças sem muita opção são escondidas dentro de suas próprias casas. Em muitos países do hemisfério sul, as pessoas portadoras de deficiências física e mental ainda são vistas como um castigo de Deus. Precisamos da sua ajuda para mudar essas estatísticas.
Países em desenvolvimento como o Brasil, as crianças com deficiência ainda sofrem muita discriminação, mas existem leis que protegem o direito dessas crianças e os pais lutam pela inclusão arrancando as raízes do passado afim de mudar a mentalidade discriminatória.
Para ajudar essas crianças a gozarem de aceitação e integração à sociedade, é necessário fortalecer os alicerces, como apoio e incentivo dessas crianças, bem como o fortalecimento dos pais no que diz respeito à sobrevivência e à sensibilização da mídia.
 Preconceito, falta de compaixão e sarcasmo são atitudes que vem agravar ainda mais a vida das pessoas que convivem com deficiência. É muito triste ver que as pessoas ainda não estão preparadas para aceitar e amar o diferente.
Não somos todos iguais, mais isso não significa que a criança com necessidade especial vale menos que a criança típica.
Se você não tem um filho com alguma necessidade especial, faça algo por alguém que tem. Torne isso um habito na educação de seus filhos, ensine-o a respeitar e conviver com a criança com necessidades especial, ser solidário, prestativo e sensato.
Ensinando tais fundamentos tenho certeza que sua criança será um adulto de valor.

“Essa matéria é um resumo do nosso encontro, não contém detalhes, explicações, ou respostas das perguntas feitas na reunião, não publicamos os depoimentos para preservar a confidencialidade do grupo ” 

Obrigada a presença: Fernanda Rocha, Lucas Rocha,Vanilde da Silva, Cristina Matos, Monica Vieira, Dayana Teixeira, Eliane Mendonça, Beatriz Mendonça, Edson Mendonça, Cleidiana Monteiro, Luis Claudio Pereira, Margareth Sodré, Wellington Sodré, Tania Macedo, Cintia Matias, Sara Negrini e Renata Ramos.

Reunião de #46 Sexta-feira, 29 de Agosto de 2014 (Troca de experiências)

Nossa reunião foi maravilhosa abrimos nosso encontro pedindo a presença de Deus a permanecer conosco e encerramos agradecendo a presença, pois sem ELE não somos nada. Essa será a única exigência que não aceitarei mudar e a organização que não aceitar nossa agenda não serve para nós. Tivemos a presença de quatro novos participantes.
Infelizmente quem não pode participar não terá outra oportunidade de aprender tudo que aprendemos, alem do contato pessoal que é muito importante. Nesse encontro contamos com a presença de um casal muito especial, uma mãe extraordinária que tem um filho especial com 19 anos de idade. Essa mãe dividiu a sua experiência de vida, suas historias, desafios e superações. Ela deixou o grupo todo sem fôlego, coração batendo acelerado e muita esperança de um futuro de sucesso. Suas palavras simples, motivadoras uma receita pronta dos desafios que vamos enfrentar e suas recomendações. Muito obrigada sua presença e seu depoimento foi muito importante para nos eu gostaria de agradecer publicamente em nome do grupo: O Dom Especial de Ser Mãe, a o casal Margarette e Wellington Sodré. Nem a matéria eu tive o trabalho de escrever, pois eles entregaram o resumo. Desse jeito eu vou ficar mal acostumada.

Um resumo em tópicos das experiências compartilhadas durante a reunião:

1. MAC – Massachusetts Advocates for Children (Agência que presta serviços de advocacia para famílias com crianças com necessidades especiais desenvolve leis e programas que auxiliam na educação especial);
2. Buscar diagnóstico o mais cedo possível para intervenção médica, psicológica e educacional;
3. Tratar de IEP’s na escola visando goals (as metas) para o progresso da criança;
4. Terapias intensivas – quanto mais tempo por dia, melhor;
5. Muitas crianças aprendem através de exemplos visuais, práticos e muita repetição;
6. As pessoas em contato com a criança devem conhecer e tratar as situações da mesma forma para não confundir a criança;
7. Busque rodear-se de pessoas que não julguem a sua criança como “retardada” ou “débil mental”, antes que cooperem com o progresso dela. Procure tratar sua criança como se ela não tivesse um rótulo, mas como se ela fosse “típica” como as demais, não a limite ao rótulo que carrega;
8. Procure conhecer bem sua criança, seus maneirismos, reações nas diversas situações, descobrir como ela pensa, se preciso tome notas, a fim de que você possa ajudá-la melhor;
9. Veja se há possibilidade de que sua criança tenha um “Aid” na escola para auxiliá-la na sala de aula e demais atividades escolares;
10. Procure ver um neurologista a cada 6 meses, de preferência sempre o mesmo, para que possa ter um “neurological report” com recomendações de tratamento para manter o I.E.P. sempre atualizado;
11. Busque informar-se o melhor possível para aprender a linguagem do I.E.P. e termos necessários para ser capaz de argumentar  junto à escola e conseguir os serviços/programas necessários;
12. Não tenha medo de insistir que sua criança faça determinadas coisas ou participe de situações que para ela sejam desconfortáveis, mas que a ajudarão a progredir. Esses exercícios a ajudarão a dessensibilizar e tolerar melhor a inclusão e interação com outras crianças;
13. Livro da autora Catherine Maurice: “Let me Hear Your Voice: A Family’s Triumph over Autism”;
14. Temple Grandin – portadora de autismo, ativista no segmento, doutora de ciência animal, professora na universidade do estado do Colorado, autora do livro “O Cérebro Autista”, entre outros relacionados à síndrome;
15. May Center / Institute – escola para crianças com necessidades especiais;
16. Spotlight Program – Summer Camp, etc;
17. Ainda que não queiramos, sempre existirá discriminação de uma forma ou outra. O fato de reconhecermos isso já nos ajuda a lidar melhor com isso, pois nos levará a descobrir como tratar das situações quando elas aparecerem. (Esse será o tópico da próxima reunião).

“Essa matéria é um resumo do nosso encontro, não contém detalhes, explicações, ou respostas das perguntas feitas na reunião.”

Obrigada a presença:
Fernanda Rocha, Dayana Teixeira, Andiara Oliveira, Dayane Nietto, Edson Mendonça, Eliana Mendonça, Beatriz Mendonça, Renata da Fonceca, Margarette Sodré, Wellington Sodré, Gloria Pinto e Vladimir Rocha.

Reunião de #45 Sexta-feira, 25 de Julho de 2014 (Suporte)

Nosso encontro foi maravilhoso foi uma reunião de auto- ajuda. Uma experiência única para os participantes. As mães sempre pedem reunião de suporte pois nesse momento eles podem dividir suas experiências e seus desafios de forma natural, ou seja uma conversa entre amigos.

“Essa matéria não será publicada pois contem depoimentos confidencias do grupo ”

Obrigada a presença:

Fernanda Rocha, Dayane Nietto, Dayana Teixeira, Sibia K. Nascimento, Giseli Fernandes, Sergio Fernandes, Reginaldo Freitas, Elias Ramos, Edson Mendonça, Cleidiane Monteiro, Sara Negrini.

Reunião de #44 Sexta-feira, 27 de Junho de 2014 (Estimulação)

A importância da estimulação e intervenção precoce no autismo tem-se tornado possível graças a sua identificação cada vez mais cedo. Essa abordagem caracteriza-se em compreender os desvios do desenvolvimento da criança autista, e desenvolver um trabalho adequado e individualizado em áreas consideradas fundamentais: contato visual, imitação, comunicação (compreensão e uso da linguagem), processamento sensorial, desenvolver habilidades de socialização(brincar apropriadamente com brinquedos e interação social) e família. O ambiente escolar deve oferecer estratégias para generalizar as informações recebidas e usa-las em todos os ambientes, programas estruturados, transição em atividades não preferenciais, rotina e planos para comportamentos considerados problemáticos.
O envolvimento dos pais é peça fundamental para o desenvolvimento da criança,  através do ensino de técnicas de terapia,  e treinamentos visando promover a estimulação. Para estimular a fala é necessário, focalizar na linguagem não-verbal e assim desenvolver as habilidades de comunicação funcional. Com isso ajudar essa crianças a desenvolver a primeira fase da comunicação que seria as habilidades de: apontar, olhar e imitar.
“O cérebro cresce de acordo que e usado”. Assim como uma planta o "Cérebro das Crianças", desde muito cedo, precisa ser cultivado e estimulado. Então, é preciso saber para oferecer o melhor! Com sugestões, bastante interessantes, da maneira que os familiares devem desenvolver melhor suas crianças. Então, vamos tirar o melhor proveito para criarmos nossos filhos com mais alegria e prazer de viver. O cérebro a uma plantinha: você tem de regá-lo e, então, dar tempo ao tempo. "As flores só vão brotar depois", os pais não são os jardineiros, mas parceiros nessa jornada.

A maior parte das transformações no cérebro ocorre na primeira infância. Ou seja, armazenamos mais ou menos 60% da nossa capacidade cognitiva. Nesse período ocorre a sinapse que quando não utilizadas são descartadas. Mas não é a única revolução que se passa no cérebro, nessa época. "Abrem-se" também as janelas de aprendizado ou oportunidades, que favorecem aprendizado de certas habilidades. Então, quanto mais cedo à criança começar a aprender coisas novas, sejam as letras, as cores ou os números, melhor. Nem todas as janelas de oportunidades se fecham na primeira infância. Apesar de certas habilidades serem comprometidas para sempre, outras podem ser aprendida no futuro. 

A melhor resposta para o estimulo: É viver! Parte principal na estimulação (Dedicação compromisso). Se eles querem ver TV permaneça junto, pelo menos por alguns minutos. Assim você pode ver qual o interesse deles, esclarecer dúvidas, criar vínculos. Mesmo o videogame não é um estímulo proibido. Desde que haja equilíbrio: as crianças precisam de fantasias para se desenvolver, e os jogos podem ajudá-las nesse sentido. Vale tudo! Para ativar a inteligência, não é preciso ir longe. Uma passeo ao quintal da sua casa já faz diferença. As folhas, a grama, o vento, as formigas e outros bichinhos.

Como saber se você não está exagerando nos estímulos? Se a criança mantém o interesse, é porque está tudo bem. Seja qual for o estímulo, que ele seja uma experiência divertida. Brinque com as crianças, deixe-as livres. Assim você não perde chance a de ver acontecer o milagre do desenvolvimento. Brincar é coisa muito séria. Toda criança deveria poder brincar. A brincadeira contribui para o processo de socialização das crianças, oferecendo-lhes oportunidades de realizar atividades coletivas livremente, além de ter efeitos positivos para o processo de aprendizagem e estimular o desenvolvimento de habilidades básicas e aquisição de novos conhecimentos. As brincadeiras aparentemente simples são fontes de estímulo ao desenvolvimento cognitivo, social e afetivo da criança com deficiência mental/intelectual ou autismo e também é uma forma de auto-expressão. Talvez poucos pais saibam o quanto é importante o brincar para o desenvolvimento físico e psíquico do seu filho. A ideia difundida popularmente limita o ato de brincar a um simples passatempo, sem funções mais importantes que entreter a criança em atividades divertidas.

Dicas de Brincadeiras para a criança Autista:

- Brincadeiras afetivas (olhar, sorrir, conversar, massagens, estimular o toque com ursos almofadas, lençóis e plumas). 

- Brincadeiras na frente do espelho (fazer caretas, sorrir, se esconder e achar).

- Brincar com bolinhas de sabão;

- Brincadeiras corporais (“pega- pega”, fazer cócegas, abraçar e se esconder)

- Brincar com música e brincadeiras cantadas (dramatizando a música com o corpo, pular, dançar e interagir).  

- Brincar com massinha, argila, tinta e areia (deixar a criança explorar para que perceba as sensações, se você perceber que ela tem uma resposta negativa, tentar inserir outras formas para que ela brinque com essas matérias, por exemplo, adaptar o pincel.)

- Brincadeiras com balões (com música encher os balões, deixar a criança explorar, jogar, iniciando entregas simples como não poder deixar cair no chão).

- Jogos (quando a criança já está inserida numa rotina você pode brincar com jogos, lembrando que sempre devemos respeitar as particularidades da criança e o nível do desenvolvimento que ela se encontra).

As brincadeiras são uma ferramenta divertida para desenvolver o potencial cognitivo, psicomotor, social e afetivo da criança. Lembrando que sempre devemos respeitar o seu nível de desenvolvimento, promovendo uma sessão prazerosa e gradativamente oferecendo desafio para que a criança amplie o seu repertório lúdico e social.

 "Se você não puder aceitar e ajudar a criança autista a superar as suas dificuldades, ame-a de  todo o seu coração, com todo o seu amor e toda a sua aceitação.
Alguma tarefa importante ela está desempenhando junto de você, certamente para proveito de ambos. Confie, trabalhe e espere. Cada dia e uma chance nova que recebemos para melhorar.

Obrigada a presença:

Fernanda Rocha, Arinda  Taylor, Dayane Nietto, Jazmin Ruiz, Marcos dos Santos, Magna, Renata Ramos, Gloria Pinto, Dayana Teixeira, Vanilde da Silva, Cristina Matos, Magna Caldas, Edson da Silva.