Reunião de #12: Quarta-feira, 04 de outubro de 2011

Essa reunião foi maravilhosa. Nós as mães estávamos com dois motivos muito especiais para comemorarmos, o aniversario de um ano do grupo e o chá de bebê surpresa para a Ana a nossa querida psicóloga. Que nesse um ano não existe palavras para agradecer as transformações que ela nos ajudou a realizar nas nossas vidas e das nossas famílias. OBRIGADA com letras maiúsculas em nome de todas as mães do nosso grupo.

Foi uma noite especial, descontraída e informativa. Com momentos emocionantes e a retrospectiva de um ano do grupo.

Na opinião em geral das mães elas disseram que não se sentem mais isoladas, pois conseguiram fortalecer laços de amizades umas com as outras. E as amizades foram surgindo. Umas por afinidades, outras por ter a mesma realidade, personalidades parecidas enfim essa é a função do grupo. Estreitar os laços de amizades e fazer das nossas dificuldades algo mais leve, onde sempre teremos aquela amiga para a troca de experiências e busca de soluções.

Para essa matéria ganhamos um presente especial, foi o carinhoso depoimento da Ana. 
 "É com prazer que faço uma retrospectiva do grupo “O dom especial de ser mãe”.  Um ano atrás a ideia surgiu a partir de uma mãe, Fernanda, em busca de suporte para seus conflitos e aflições. Com o carinho e entusiasmo da Fernanda meu trabalho como psicóloga e facilitadora do grupo ficou muito mais fácil. O que percebi nesse um ano de existência do grupo, me trouxe uma satisfação inexplicável. Na última reunião em que comemoramos 1 ano,  ouvi de muitas mães que depois que começaram a participar do grupo o sentimento de solidão que antes viviam já não existia mais. Ainda existem aflições e angústias, mas com o grupo as mães expressam o sentimento de apoio e conforto com a troca de experiências. Outro ponto que vejo de extrema importância para as famílias foi a oportunidade que o grupo ofereceu, sempre trazendo palestras de diferentes teorias para ajudar a lidar com autismo. O conhecimento que as mães adquiriram com as palestras capacitou-as para melhor lidar e entender suas crianças. É com alegria e grande esperança que vejo o grupo crescer e atingir muitas outras famílias no próximo ano".

Ana Henrichs, LMHC
Psicóloga e Consultora Educacional.

Obrigada ao apoio profissional:

Ana Henrichs ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.

Obrigada a presença das mães:

Andiara Oliveira, Kelly Cianflone , Cristina Matos, Paula Rocha, Mariângela Sampaio,Vanilde Ferreira, Tatiane Souza e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será:

Ainda esta para confirmar a data e o local. 

Reunião de #11: Quarta-feira, 07 de setembro de 2011

Nessa reunião contamos participação da nossa querida Rhea Smith. A reunião aconteceu de uma forma muito interessante. O local da reunião foi na minha casa, com uma apresentação informal.  Eu estava com medo de fazer uma reunião sem a presença da (Ana Henrichs: que estava no Brasil), mas a Rhea deu-me total apoio e conduziu a reunião com um toque especial e uma maneira muito divertida, transmitindo um assunto tão difícil, (tema foi sobre: IEP) de uma forma tão fácil e clara, foi muito legal!

A Rhea trouxe um IEP modelo, e nos ensinou a escrever/ ler e finalmente conseguimos entender as partes do IEP.

Ainda falta muita pratica habilidade e conhecimento de leis para estarmos prontas para irmos às escolas, defender nossos filhos nas reuniões de IEP e exigir serviços.

Exigir é uma palavra um pouco pesada, mas se nós não fizermos isso, nossos filhos terão apenas o mínimo de serviços. E assim terão um período difícil para alcançar seu desenvolvimento. Para essa matéria eu preparei uma entrevista com a Rhea e assim que ficar pronta eu irei publicar.

Obrigada ao apoio profissional:

Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.

Obrigada à presença das mães:
Aceriane Cavacin, Andiara Oliveira, Cristina Oliveira, Cristina Matos, Kelly Cianflone,Vanilde Ferreira, Mariângela Sampaio e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será:
Quarta-feira 05 /outubro / 2011, as 08:00 PM
Local: Minha casa ligue (617)580-3479 para pegar o endereço

Reunião de #10: Quarta-feira, 03 de agosto de 2011

Nossa reunião foi um sucesso. O grupo ganhou a presença de 2 novas mães.

O tema foi sobre:

Direitos Básicos na Educação Especial.
Nessa apresentação contamos participação voluntaria da nossa querida Rhea Smith ela veio gentilmente da Federação Para Crianças Com Necessidades Especiais.
Biografia: Rhea Smith



Rhea Smith

Especialista em educação estadual alem de realizar cursos para as famílias e educadores sobre os direitos dos pais e opções e na promoção do envolvimento dos pais na educação de seus filhos. Rhea fornece uma ampla gama de informações educacionais e de recursos, conforme solicitado. A bilíngües brasileiros, Rhea fez o Curso de Advocacia para pais da Federação em 1998, e agora defende as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.
Para ver os slides apresentados na reunião clique nesse link:
http://fcsn.org/pti/portuguese/leis_educacao/brport.html

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Aceriane Cavacin, Aline Ferrari, Cristina Oliveira, Paula Rocha, Renata Sales, Rita Mota e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença da voluntarias:
Arinda Taylor
A próxima reunião será:
Quarta-feira 07 /setembro / 2011, as 07:00 PM
Local: Minha casa ligue (617)580-3479 para pegar o endereço 

Reunião de #9: Quarta-feira 06 de julio de 2011

Essa reunião foi um sucesso. O grupo ganhou a presença de 2 novas mães, e 2 voluntarias. O tema foi novamente sobre: Tratamento. Terapia em ABA
Vale lembrar que essa terapia é a única aprovada pelo governo, aceita pelos médicos e escolas.
Foi a segunda de uma serie de palestras que serão apresentadas mostrando formas de tratamentos. A intenção do nosso grupo é explicar para as mães, formas de tratamentos, mesmo as mães que já decidiram qual terapia irão aplicar, é muito importante aprender todas as formas existentes atualmente. Somente assim terão base para decidirem qual tipo de tratamento se adapta melhor ao seu filho (a).
Nessa apresentação tivemos a presença da querida Rachel Abraham, especialista em ABA, ela veio especialmente da Crossroads School for Children, em Natick, MA.

Biografia:Rachel Abraham, MS, BCBA, Educacionais e Comportamentais Coordenador de Serviços
Rachel recebeu seu mestrado em Análise do Comportamento da Simmons College e duplo Bacharelado em Ensino Fundamental e Matemática da Westfield State College. Ela formo-se em Analista do Comportamento recebeu seu diploma em setembro de 2010. Rachel já havia trabalhado em ambos os locais públicos e privados com desenvolvimento e implementação de programas pré-escolares comportamentais e acadêmicos com base nos princípios do ABA, facilitando programas no ensino fundamental para apoiar a inclusão de sucesso, implementar e monitorar os serviços em casa, prestação de apoio e treinamento para ambos os pais e professores.
Assista a apresentação da Rachel em Power Point

Resumo e tradução da apresentação da Rachael Abraham
O que é o autismo?
O autismo é uma deficiência de desenvolvimento que afectem consideravelmente a comunicação verbal e não-verbal e a interação social, geralmente evidente antes de três anos de idade, que afeta negativamente o desempenho de uma criança. Outras características, muitas vezes associados com o autismo são envolvimento em atividades repetitivas e movimentos estereotipados, resistência à mudança ambiental nas rotinas diárias, e as respostas incomuns às experiências sensoriais.

Autismo foi identificado pela primeira vez em 1943 pelo Dr. Leo Kanner, do Hospital Johns Hopkins. Ao mesmo tempo, um cientista alemão, Dr. Hans Asperger, descreveu uma forma mais branda da doença que hoje é conhecida como Síndrome de Asperger. Estes dois distúrbios estão listados no DSM IV (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais) como dois dos cinco transtornos de desenvolvimento que se enquadram Distúrbios Autista ou PDD. Os outros são síndrome de Rett, PDD-NOS (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento - Sem Outra Especificação) e transtorno desintegrativo da infância. Todos esses transtornos são caracterizados por diferentes graus de comprometimento em habilidades de comunicação e habilidades sociais, e também por comportamentos repetitivos.

Transtornos do Espectro do Autismo, que descrevem o autismo, PDD-NOS e Síndrome de Asperger, geralmente pode ser diagnosticada de forma confiável por três anos, embora novas pesquisas está adiantando a idade do diagnóstico para ainda mais cedo. Os pais geralmente são os primeiros a notar comportamentos estranhos em seus filhos ou a falha de seu filho para alcançar metas de desenvolvimento apropriadas a idade. Alguns pais descrevem uma criança que parecia diferente desde o nascimento, enquanto outros descrevem uma criança que estava se desenvolvendo normalmente e, em seguida, habilidades perdidas.

O que é Applied Behavior Analysis (ABA)?
Análise do Comportamento aplicada é a ciência em que os procedimentos derivados dos princípios da aprendizagem são sistematicamente aplicadas para melhorar o comportamento socialmente significativo e demonstrar experimentalmente que os procedimentos empregados foram responsáveis pela melhora no comportamento. (Cooper, Heron e Heward, 1987)

Análise do comportamento é a ciência natural do comportamento que foi descrito originalmente por BF Skinner em 1930. Os princípios e métodos da análise do comportamento têm sido aplicados de forma eficaz em muitas áreas. Por exemplo, os métodos que utilizam o princípio de reforço positivo para fortalecer um comportamento têm sido usados para desenvolver uma vasta gama de habilidades em alunos com e sem deficiência.

Desde o início da década de 1960, centenas de analistas do comportamento têm utilizado reforço e outros princípios para construir jogo, comunicação, social, acadêmica, autocuidado, trabalho e habilidades de vida da comunidade para reduzir problemas de comportamento nos alunos com autismo de todas as idades. Algumas técnicas envolvem ABA instrução que é dirigido por adultos de uma forma altamente estruturada, enquanto outros fazem uso de interesses naturais do aluno. Outros ainda ensinam habilidades no contexto das atividades em curso. Todas as habilidades são divididas em pequenos componentes, e os alunos são fornecidas muitas repetidas oportunidades para aprender e praticar habilidades em uma variedade de configurações, com reforço abundante. Os objetivos da intervenção, bem como os tipos específicos de instruções usadas são personalizados para os pontos fortes e necessidades do aluno. O desempenho é medido continuamente por observação direta e intervenção é modificado se os dados mostram que o aluno não está a fazer progressos satisfatórios.
Nos últimos 30 anos, vários milhares de estudos publicados têm documentado a eficácia do ABA em uma ampla gama de:

Populações
• Crianças e adultos com doença mental, deficiência de desenvolvimento, distúrbios de aprendizagem e todos os alunos
Provedores de Serviços
• Os pais, professores e funcionários
Configurações
• Escolas, casas, instituições, grupos casas, hospitais e escritórios de negócios
Comportamentos
• Língua, social, acadêmica, de lazer, habilidades para a vida funcional, agressão, comportamentos de auto-lesão, de oposição e estereotipados

A eficácia de ABA com intervenções baseadas em pessoas com autismo e PDD-NOS é bem documentada, com a pesquisa atual reaplicar métodos já comprovados e maior desenvolvimento do campo. Documentação da ABA de intervenções baseadas com pessoas com autismo e PDD-NOS surgiu na década de 1960, com avaliações abrangentes início no início de 1970. Métodos de ABA são utilizados para apoiar individuais com autismo e PDD-NOS em pelo menos duas maneiras:
1. Aumentar comportamentos adequados
2. Ensinar novas habilidades, incluindo habilidades de substituição para comportamentos desafiadores
3. Generalizar ou transferir o comportamento de uma situação ou a resposta para outro
4. Diminuir comportamentos desafiadores

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs, ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Andréia Silveira, Michelle Evangelista, Noêmia Bueno, Paula Rocha, Rita Mota, Sandra Pavlaskos, Vanilde Ferreira e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença das voluntarias:
Alessandra Chambers, Sandra Ribeiro e Yolanda Mauricio
A próxima reunião será:
Quarta-feira 03 /agosto / 2011, as 07:00 PM
37 Hawthorne St, Chelsea, MA 02150

Reunião de # 8: Quarta-feira 1 de Junho de 2011

Nossa reunião do mês de junho. Infelizmente no mesmo momento que estava acontecendo nossa reunião um fato muito triste acontecia em nosso estado(Massachusetts).
“Tres tornados atingiram nesta quarta-feira dia 1º de junho, o estado de Massachussets, no nordeste dos Estados Unidos, matando ao menos quatro pessoas, informaram as autoridades. O governador do estado, Deval Patrick, decretou estado de emergência na região devido aos fenômenos naturais. Segundo Patrick, o estado de emergência foi decretado por causa dos impactos do tornado e da perspectiva de continuidade do mau tempo”. Por acontecer no mesmo momento não tivemos a chance de cancelar e avisar as mães. Com isso eu estava presente para receber alguma mãe que provavelmente pudesse comparecer. E como previsto algumas pessoas apareceram, e pudemos dar inicio a nossa reunião. Foi um encontro informal, descontraído onde os presentes tiveram um atendimento todo especial e único. Conseguiram resolver e achar soluções para todos os problemas do dia-a-dia e soluções praticas para suas duvidas.
Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs e Malu Lopata, elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Paula Rocha e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença das voluntarias:
Sandra Ribeiro
A próxima reunião será:
Quarta-feira 06 de julho de 2011
as 07:00 PM
37 Hawthorne St, Chelsea, MA 02150

Reunião de # 7: Quarta-feira 04 de Maio de 2011

Essa reunião foi um sucesso total. O grupo ganhou a presença de 8 novas mães, e 5 voluntarias. O tema foi: The Son-Rise Program.
Teve inicio a primeira de uma serie de palestras que serão apresentadas mostrando formas de tratamentos. Há diversas formas de tratamentos, com o objetivo de promover o desenvolvimento social e a recuperação das crianças com autismo. A intenção do nosso grupo é explicar para as mães, as formas de tratamentos, a fim de dar opções de escolha para as mães decidirem qual tipo de tratamento se adapta melhor ao seu filho.
Abrimos de forma brilhante, com a presença de Becky Damgaard, ela veio especialmente do Autism Treatment Center of America™ localizado em Sheffield MA, Becky é professora do The Son-Rise Program.

Biografia: Becky Damgaard
"Meu primeiro interesse no Programa Son-Rise em 1999, quando eu fui voluntaria para uma família local de minha cidade Kent, na Inglaterra. Foi a maneira mais respeitosa e carinhosa de se trabalhar com crianças especiais e, ao mesmo tempo eu estava aprendendo muito sobre mim e minha atitude nesse processo. Foi a combinação perfeita de incorporar a minha paixão por estar com as crianças e uma maneira de tornar-me mais amável e confortável na minha vida. Fui no Centro de Tratamento de Autismo da América desde 2004, fui certificada como Facilitadora em janeiro de 2006 e certificada como Professora do Programa Son-Rise em dezembro de 2009. Desde que fui envolvida com o Programa Son-Rise participei como voluntaria em 6 Son-Rise Programas e trabalhei com mais de 250 crianças e suas famílias no The Son-Rise Programa Intensivo ".
Como teve inicio o Son-Rise Program?
No início dos anos 70, o casal Barry e Samahria Kaufman, fundou o Programa Son-Rise, após terem ouvido dos especialistas que não havia esperança de recuperação para seu filho Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 30. Decidiram, então, acreditar na ilimitada capacidade humana para a recuperação e o desenvolvimento, e puseram-se à procura de uma maneira de aproximar-se de Raun (que se encontrava em estado de total isolamento, não interagindo com o mundo a sua volta). Foi a partir da experimentação criativa e amorosa com Raun, cerca de 30 anos atrás, que eles desenvolveram o Programa Son-Rise. Onde milhares de crianças utilizando o Programa Son-Rise têm se desenvolvido muito além das expectativas convencionais, algumas delas têm apresentado total recuperação.
Método e técnicas:
Este programa oferece uma abordagem educacional prática e abrangente para inspirar as crianças com autismo a participarem ativamente em interações, espontâneas e dinâmicas com os pais. O Programa Son-Rise focaliza a criança com autismo. Seu tratamento busca a compreensão profunda da criança, de como ela se comporta, interage e se comunica, assim como de seus interesses. Seria como “ir até o mundo da criança”, buscando fazer a ponte entre o mundo convencional e o mundo desta criança especial. Com esta atitude, o adulto vê a criança como um ser único a ser respeitado, não como alguém que precisa “ser mudado”, e pergunta-se, “como eu posso me relacionar e me comunicar melhor com essa criança?”. Quando a criança sente-se segura e aceita por este adulto, maior é a sua receptividade ao convite para interação que o adulto venha a fazer. Ao notar que a criança esta com comportamento repetitivo ou de isolamento, (caso este comportamento nao promova qualquer risco para a sua integridade física), permitem que o comportamento ocorra, para que a criança possa se acalmar e satisfizer suas necessidades sensoriais. Juntam-se a criança fazendo o que ela faz no momento. Enquanto juntos à criança, permanecem disponíveis para interagir com ela quando ela quiser e puder. Quando ela passa a oferecer “sinais para a interação”, como por exemplo, olhando em nossa direção ou para o que estamos fazendo, olhando em nossos olhos, falando conosco, oferecendo algum contato físico, seu estado de disponibilidade está mudando e ela está agora interessada em nós e em nosso mundo. Aproveitamos esta oportunidade para tentarmos criar oportunidade para interagir conosco em uma atividade que possa ser interessante e divertida para ela. Enquanto a criança participa da atividade ou da brincadeira, inserimos metas educacionais personalizadas que ajudam a criança a aprender brincando.O Programa Son-Rise propõe a implementação de um programa domiciliar dirigido pelos pais, os quais podem contar com o auxílio de um grupo de profissionais e voluntários. As sessões individuais (um-para-um) do programa são realizadas na residência da criança com autismo, em um quarto especialmente preparado com poucas distrações visuais e auditivas, contendo brinquedos e materiais motivadores para a criança. Os pais aprendem a construir, no dia-a-dia, experiências interativas estimulantes que convidem a criança a desenvolver-se socialmente dentro de um programa previamente definido. Ao propor uma abordagem de valorização do relacionamento da criança, o Programa Son-Rise promove oportunidades para que pais, profissionais e crianças construam juntas, novas formas de se comunicarem e de interagirem, em que atividades motivacionais fornecem a base para o aprendizado social, emocional e cognitivo, para a autonomia e para a inclusão social.
Para informações visite o site do Autism Treatment Center of America. http://www.autismtreatmentcenter.org/

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs e Malu Lopata, elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Andrea Silva, Andréia Silveira, Aline Martins, Cristina Matos, Erlane Lima, Juliana Fonseca, Tatiana Souza, Maria Bianchini, Maria Lourdes, Mariângela Sampaio, Patrícia Valentim,Rita Mota, Sara Negrini, Valeria Duarte, Vanilde Ferreira, Virginia Freitas e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença das voluntarias:
Arinda Taylor, Márcia Davantel, Samara Amaral, Suelen Amaral, Tânia Angelis

A próxima reunião será:
Quarta-feira 01 de junho de 2011 as 07:00 PM
37 Hawthorn St, Chelsea, MA 02150

Reunião de # 6: Quarta-feira 06 de abril de 2011

Essa reunião foi um sucesso total. O grupo esta se estruturando e ganhou a presença de 6 novas mães.
O tema debatido foi uma continuação da reunião do mês passado, terminamos o assunto sobre: “Comportamento”
É importante cada mãe saber e ajudar a seguir o roteiro das atividades das nossas reuniões.
Tivemos a estréia de um novo quadro muito útil e importante, chamado:

De mãe para mãe: O que seria isso?
É um momento único onde uma mãe (previamente agendada) ira falar sobre sua experiência por 30 minutos.
A primeira mãe a participar do De mãe para mãe foi a Tatiana, ela dividiu conosco sua experiência de ter feito o curso do Son Rise, e como sua filha esta reagindo de maneira extraordinariamente positiva ao novo tratamento.
Obrigada Tatiana pela sua coragem e determinação em estrear esse novo quadro de maneira tão simples, espontânea e muito divertida sua marca registrada.

Também estamos criando 10 diretrizes para o bom funcionamento e definição do formato do nosso grupo de mães.

O que são diretrizes?
Diretrizes são normas, regras e conduta. São estabelecidas para um bom relacionamento entre as pessoas, e também servem para nos dar uma idéia do que é o grupo.
1.É um grupo de ajuda a Mães de filhos com autismo:
O grupo é formado apenas para mães. Com objetivos comuns. Conversar, trocas experiências, esclarecer duvidas e buscar soluções aos desafios diários. Estudar sobre o universo do autismo. É nosso momento de descontração, onde buscamos diminuir o estresse e quebrar a rotina do ambiente familiar.
2.O grupo se reúne uma vez ao mês:
Nosso grupo se reúne apenas uma vez por mês, toda primeira quarta-feira de cada mês. Podendo modificar no futuro para atender a necessidade do grupo.
3.Toda pessoa que quiser participar terá que estar presente pessoalmente:
Não é permitida a participação nas reuniões via internet, telefone ou outros meios de comunicação. A participação de cada um se da ao contato pessoal. Com o objetivo de preservar a privacidade das mães e dos palestrantes. Como também fortalecer os laços de amizades.
4.Respeitando o cronograma das atividades:
Hora (Ciclo) Atividades
7:00 PM (Inicio/Lanche) Momento de descontração
7:15 PM (Oração/ Apresentação) Breve depoimento,dividindo 15 min. entre todas as novas mães presentes
7:30 PM (Palestra) Evite interromper a palestra com perguntas, anote suas duvidas que no final sera esclarecidas
8:30 PM (Perguntas) Serão 30 min. de perguntas, cada mãe terá direito a 1 pergunta. Assim todas terão a chance de participar
9:00 PM (De mãe p/ mãe) Agendar antes e definir o tema de acordo com o assunto tratado na palestra
9:30 PM (Fim) Entrega de materiais & Sorteio
Apenas temos 04 diretrizes definidas. Precisamos de uma participação maior das mães com idéias a fim de completarmos as 06 diretrizes que ainda faltam. Vocês podem mandar idéias por email, ou por telefone para Fernanda (617) 580-3479.
Mães vamos divulgar nosso grupo, e tentar trazer sempre novas mães, existe muita gente por ai que necessita de ajuda.

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs e Malu Lopata, elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
In-Home Clinician
Community Support Agency
North Suffolk Mental Health Association
Child and Family Services
Office: 617 912-7795
Fax: 617 912-7787

Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Andréia Silveira, Cristina Matos, Cristina Oliveira, Tatiana Souza, Luzilenia Coelho, Maria Bianchini, Sandra Pavlakos, Valdenira Chaves, Valeska Toledo, Vanilde Ferreira,Fernanda Rocha e Suellen(voluntaria).

A próxima reunião será: Quarta-feira 04 de maio de 2011 as 06:30 PM
37 Hawthorn St, Chelsea, MA 02150
Sera com um convidado especial vindo do programa SON RISE.

Reunião de # 5: Quarta-feira 02 de março de 2011

Foi nossa primeira reunião em novo horário as 7:00 PM e novo endereço 265 Beach st, Revere, MA.
Ana Henrichs e Malu Lopata são as psicólogas que orientam as mães desde o nascimento do grupo de mães, elas dizem:
“Desde que o grupo foi fundado e as reuniões começaram acontecer, identificamos uma serie de necessidades para as famílias com crianças diagnosticadas com autismo. Com o apoio da empresa North Suffolk Mental Health Association, essas necessidades estão sendo consideradas e avaliadas pela diretoria da empresa. E em decorrência disso a empresa esta considerando criar e disponibilizar recursos como: avaliação diagnostica para o autismo, serviços de terapia comportamental em casa, como também terapia comportamental em consultório. Assim que serviços forem implementados vamos divulgá-los no grupo e assessorar as famílias como obter.”
As reuniões não acontecem mais na minha casa, porque agora ganhamos o apoio da empresa North Suffolk Mental Health Association. E as reuniões estão sendo feitas em seu escritório. Foi uma reunião muito boa, ganhamos uma pasta para arquivar todo o nosso material de pesquisa e estudo. É importante as mães não esquecerem seu material de estudo em casa. Estamos organizando e adaptando nosso grupo as necessidades das mães. Por isso é necessário a participação das mães nas escolhas e tomadas de decisões.
O que achou de positivo?
E o que achou de negativo?
O que você acha que precisa ser mudado?
Com essa pesquisa pretendemos criar serviços e, melhor atender as mães.
Algumas diretrizes estão sendo debatidas no grupo, e há um padrão a ser seguido. Também começamos uma pequena introdução a um assunto que será continuado na próxima reunião.
O tema citado foi: Comportamento.

Um tema muito interessante para qualquer mãe, e um desafio ainda maior para mães de filhos com autismo.

O que é comportamento?
Definição do dicionário: “Comportamento é o conjunto das reações que podem ser observadas num individuo, estando esta em seu ambiente, e em datas circunstanciais”. Portanto, não é aquilo que eu faço, mas sim o que os outros observam daquilo que eu faço. Por esse motivo há tantos conflitos gerados no assunto comportamento. Pois é observado por diferentes pontos de vistas. Se o comportamento é adequado ou não, é uma questão de percepção do observador e de seu julgamento. Tudo isso é subjetivo. O desafio agora é criar um padrão para reduzir a subjetividade.

Comportamento pode ser mudado?
Pode sim. Não estou falando sobre a personalidade, que isso é algo constituído nos primeiros anos da infância. Mas o comportamento pode sim ser modificado, e a essência para essa mudança é o estimulo.

Como educar nossos filhos?
O mais difícil de lidar com o comportamento da criança autista é quando elas ficam frustradas. As famosas “birras”. Embora ruidosas embaraçosas (principalmente em publico) esse comportamento é a manifestação da vontade da criança, e conseqüência de sua frustração. Esse comportamento difere de uma criança para outra, sendo que algumas contestam mais os limites e as regras impostas pelos adultos do que outra. Choram, gritam, dão chutes, se jogam no chão, atiram brinquedos, objetos, mordem. Ou as que batem a cabeça e se machucam propositalmente. Elas fazem isso, porque perceberam que é possível ter vontade, agora se essas vontades estão sendo satisfeitas, elas já conseguiram manipular os pais.
Deixando de lado o volume do choro, e dos gritos. Sem levar em conta o desanimo e a impaciência que desperta nos pais, há um lado positivo nesse comportamento. No fundo, nada mais é do que uma manifestação saudável das emoções, sentimentos, vontades e necessidades das crianças. Afinal, elas não sabem como expressar-se, e muitas delas não se comunicam.
Evite ceder às vontades das crianças no momento em que ela tem esse tipo de comportamento. Se não você poderá passar a mensagem a ela de que esse comportamento é perfeitamente normal e aceitável para elas obterem aquilo que desejam, e pior.
Terá inicio um ciclo vicioso que se tornara cada vez mais difícil diminuir e controlar esse tipo de comportamento tão desagradável.
E não cedendo a esse comportamento com consistência você ira mostrar as crianças, que existe um tempo para tudo, ou seja, não pode ter tudo àquilo que pretende, e na hora que deseja. Existem regras e limites que tem que ser respeitados, e que elas têm que aprender a lidar com suas próprias frustrações, e precisam saber esperar pelas coisas que querem ter.
A melhor maneira de controlar o comportamento muitas vezes ate agressivos de uma criança autista, é:
Mantenha a calma. Talvez a coisa mais difícil de fazer no meio de um momento tão caótico, mas é eficaz. Com essa atitude você ira contribuir com os dois comportamentos, isso porque as crianças imitam muito facilmente o comportamento dos adultos, seja o positivo ou o negativo. Respire fundo, não eleve a voz, não cedam às nervos, seja claro e de o bom exemplo.
Ignore-a. Pode parecer incoerente, e um pouco desumano ignorar a criança no momento de mais frustração que ela esta passando. Mas no fundo, finja que a ignora, não responda a criança, não olhe para ela, não de atenção a esse comportamento. Nas primeiras vezes que tentar pode não ter um resultado esperado, e ainda um inesperado da criança aumentando ate a intensidade (tudo para chamar sua atenção), mas se o fizer com consistência, você ira conseguir controlá-la e esse comportamento ira diminuir, porque a criança ira perceber que não estão a surtir efeito.
Não use a forca física com a criança. Porque esse tipo de comportamento já é em si tão “violento” e descontrolado que bater na criança apenas ira apenas piorar a situação. Alem disso, as crianças podem esconder outros cenários: cansaço, fome, estresse, o que significa que o mais importante nesse momento é reconquistar a estabilidade.
Deixe a criança sozinha. Se esse comportamento acontecer em casa ou em outro ambiente familiar. E essa sua atitude não colocar a segurança da criança em risco. Experimente distanciar-se da criança, deixando-a sozinha durante alguns minutos ou segundo. Aproveite respire fundo e conte ate 10. Claro que uma criança nervosa só poderá fazer estragos, por isso, controle esse tempo conforme sua idade. Os especialistas apontam um minuto para cada ano da criança (se a criança tiver 4 anos, não a deixe sozinha mais do que 4 minutos). É uma espécie de castigo que funciona muito bem porque, não tendo “audiência” a criança vai se acalmar mais facilmente.
Seja consistente em sua atitude: Não ameace com o castigo que não vai conseguir cumprir. “Time out”:
Se optar por essa estratégia ameaçadora, mas sem conseqüência reais, a criança não terá problema algum em repetir o comportamento negativo. Uma criança tem que estar ciente das conseqüências que possam ter das suas ações, boas e mas. Da mesma forma que deve ser elogiada quando fizer uma boa ação, tem que ter uma conseqüência se bater no irmão.
Uma das estratégias mais utilizadas é colocá-las em “time out”. As crianças detestam esse tipo de castigo, e normalmente se acalmam, pois estão ansiosos para sair para brincar, e começam logo a pedir para sair com promessas de bom comportamento!!!
Em casos das famosas “birras” persistentes, são aquelas crianças com pulmões de sopranos e pilhas que não tem prazo de vida, esses comportamentos não cessam e tendem a piorar.
Nesses casos, é importante estabelecer o contato físico com a criança, abaixe-se no mesmo nível dela, pegue ela no colo, com a intenção de acalmá-la, sem ceder ao seu pedido. Concentre-se no seu estado emocional e não na sua exigência, falando com ela tranquilamente, de preferência sobre outras coisas. Felizmente, essa fase é passageira, à medida que a criança vai se desenvolvendo e aprendendo a se comunicar. No entanto, se sentir que as birras da sua criança se tornam mais freqüente e não dão sinais de abrandamento, procure ajuda de um profissional.


Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs e Malu Lopata, elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
In-Home Clinician
Community Support Agency
North Suffolk Mental Health Association
Child and Family Services
Office: 617 912-7795
Fax: 617 912-7787

Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Juliana Fonseca, Renata Sales, Kelly Cianflone, Tatiana Souza, Luzilenia Coelho, Rita Mota, Vanilde Ferreira e Fernanda Rocha


Proxima reunião sera Quarta-feira 06 de abril de 2011 as 07:00 PM

Matéria do Jornal

Matéria Jornal

Reunião de # 4: Sexta-feira 04 de fevereiro de 2011

Foi um sucesso essa reunião. Com muitas novidades, ótimas mudanças e um segredo a ser revelado que eu vou comentar no final da matéria.
Em nossas reuniões assuntos importantes são abordados. E um em particular ‘e apresentado e debatido em todas as reuniões:
- Como foi quando recebeu o diagnostico? Como identificou o problema e qual era a idade da criança?
Quanto mais cedo iniciar o atendimento, maiores são as chances de conseguir bons resultados.
A melhor maneira de superar este choque é enfrentá-lo.
Pergunte ao médico e aos terapeutas o que você deverá fazer para ajudar seu filho a cada dia.
Ele precisa brincar com você e você pode dar oportunidade para que ele se torne cada vez mais independente.
Crianças com autismo são especiais e precisam de suporte constante e encorajamento de toda a família, mãe, pai, irmãos, irmãs.
Lembre-se que seu filho fará progressos e você encontrará a felicidade de uma maneira inesperada.
As necessidades de seu filho irão mudar quando ele crescer. Certifique-se que vocês estão completamente informados sobre como estimular seu desenvolvimento e sua independência.
Se você tiver dúvidas, não hesite, pergunte!
Busque ajuda profissional, por exemplo:
Atendimentos médicos:
- Pediatra: É aquele que atende e acompanha a criança desde o nascimento. Faz diagnóstico e tratamento de doenças de uma maneira geral. É muito importante a presença de um pediatra na hora do nascimento e no acompanhamento do desenvolvimento da criança.
- Neurologista: Tem como especialidade a avaliação e o tratamento de distúrbios de comportamento, disfunções cerebrais, problemas de atenção, convulsões e problemas motores, entre outros.
No caso de ser diagnosticada com autismo, uma consulta ao neurologista é aconselhável.
- Fisioterapeuta: Tem como especialidade o diagnóstico e tratamento através da medicina física, visando à reabilitação.
- Psiquiatra: Tem como especialidade o diagnóstico e tratamento dos distúrbios mentais.
- Geneticista: Tem como especialidade o diagnóstico das causas e síndromes genéticas através de exames genéticos específicos. Ele irá averiguar se você corre ou não o risco de ter outros filhos com problemas de ordem hereditária.
Atendimentos Clínicos:
- Psicologia: Tem como objetivo a avaliação dos aspectos emocionais e intelectuais. É o psicólogo que aplica testes de inteligência e faz psicoterapia, quando necessário.
- Pedagoga: Tem como função o diagnóstico e terapia das dificuldades de aprendizagem.
- Fonoaudióloga: Têm como função o diagnóstico e o tratamento, das alterações e/ou defasagens do desenvolvimento da fala.
- Terapia Ocupacional: Tem como função estimular a aquisição de habilidades básicas, de hábitos higiênicos e de alimentação. Trabalha, também, com a estimulação das percepções e dos sentidos.
- Fisioterapia: Tem como objetivo a reabilitação física e a estimulação em caso de atraso no desenvolvimento físico.

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Turrer & Malu Lopata: Elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários. Atualmente elas trabalham na Agencia North Suffolk Mental Health Association.

Obrigada à presença das mães:
Andiara Oliveira, Andréa C da Silva, Juliana Fonseca, Renata Sales, Kelly Cianflone, Tatiana Souza, Vanessa Dallorto, Vanilde Ferreira e Fernanda Rocha

REVELANDO O SEGREDO!
Nossa reunião ganhou apoio, mudou o dia e o local. Ate o antigo convite ganhou cara nova...
Próxima reunião será Quarta-feira dia 02 de março de 2011, as 07:00 PM.
Local do grupo:
265 Beach St, Revere, MA, 02151

“O DOM ESPECIAL DE SER MÃE”
Grupo de apoio para mães com filhos com autismo
O grupo “O Dom Especial de ser mãe” é um grupo que se encontra uma vez por mês e não tem custo financeiro para as famílias envolvidas.
O principal objetivo do grupo é criar uma rede de relacionamento e apoio pessoal ou em grupo.
Além do apoio e suporte o grupo busca ensinar as mães como consultar e a encontrar serviços e recursos disponíveis na comunidade.
As reuniões acontecem de forma descontraída junto com um lanche e sorteio de brindes.
O grupo é conduzido pelas profissionais Ana Henrichs e Malu Lopata.
Ana Henrichs é psicóloga trabalhando para os serviços de Terapia Domiciliar da NSMHA. Ela possui experiência em Tratamento Cognitivo Comportamental e em Intervenções Familiar e Infantil. Ana e bilíngüe (Português/Inglês) e sensível às influências culturais.
Malu Lopata tem formação em psicologia clinica e organizacional, com experiência em terapia individual c/ adolescentes e adultos, formação de grupos e dinâmica familiar. Malu e bilíngüe (Português/Inglês) tendo trabalhado extensivamente com a comunidade brasileira, e atualmente trabalha para os serviços domiciliares da NSMHA.
Para obter mais informações sobre o grupo e como participar ligue para:
Ana Henrichs: 617-912-7795
Ou
Malu Lopata: 617-912-7785
Novo local do grupo:
265 Beach St, Revere, MA, 02151
Horário:
Primeira Quarta-Feira do mês às 7:00 PM

Depoimento da fundadora do grupo:
Meu nome é Fernanda, tenho 37 anos e sou mãe de dois filhos com autismo, dois filhos ESPECIAIS.
Quando recebi o diagnostico eu pensei:
Obrigado meu DEUS meus filhos não vão morrer, eles só precisarão muito da minha ajuda. E eu precisarei da sua ajuda SENHOR!
Capacita-Me, me da Sabedoria, e coloca seus Anjos p/ me auxiliar.
E Deus abençoou a iniciativa de criar “O Grupo de Apoio a Mães de Filhos com Autismo”. Em 05/11/2010 nasceu nosso grupo.
Nas reuniões conversamos com mães que enfrentam desafios semelhantes, trocamos experiências, esclarecemos duvidas, e principalmente buscamos apoio. Um grupo de extrema importância onde mães compartilham problemas únicos.
E com muita emoção que hoje posso dizer que o grupo e um sucesso tão grande que a empresa North Suffolk Mental Health Association esta apoiando o crescimento do nosso grupo. Esse apoio será muito importante para o sucesso continuo do grupo. Trabalhamos para prestar um serviço extremamente útil para nossas famílias.
Convido você MAE de filho com autismo, a fazer parte do nosso grupo.
“Ligue e confirme sua presença, sua participação é muito importante para nos".

Esperamos a participação de novas mães, as reuniões são gratuitas.

Próxima reunião sera Quarta-feira 02 de março de 2011 as 07:00 PM

Jornal A Noticia

Reunião de # 3: Sexta-feira, 07 de janeiro de 2011

Nossas reuniões acontecem todas as primeiras sextas-feiras de cada mês, às 8 horas da noite na minha residência.
Para obter o endereço é preciso entrar em contato pelo telefone (617)580-3479.
Foi um encontro muito gostoso, os laços de amizades entre as mães estão sendo estabelecidos. E tivemos comentários como:
“Uma vez só no mês é muito pouco. Parece que faz um século que a gente se reuniu no mês passado. O ruim é esperar o mês todo para a gente se encontrar.”
O principal objetivo desse grupo é dar apoio as mães, como também conversar, trocar experiências, esclarecer duvidas e buscar soluções aos desafios diários.
A necessidade desse momento de descontração para as mães é importantíssimo.
Ser mãe de uma criança autista é um “24 hour job”, o autista necessita de atenção permanente. Por isso é necessário que a mãe esteja equilibrada e mentalmente disponível para poder ter paciência e a dedicação necessária.
Mas para que isso seja possível, a mãe tem que buscar apoio para proporcionar condições mínimas para que possa estar bem disposta, ‘e uma necessidade básica da família.
A mãe precisa dessa reunião como um momento de lazer, estar relaxada, despreocupada. O que não é possível se estiver constantemente com o stress de vigiar a criança. “A reunião serve para recarregar as baterias”.
Através das reuniões descobrimos vários benefícios como:
A criança que é autista tem seguro medico gratuito, um subsidio da segurança social que equivale a um ordenado para um dos pais ficarem em casa. Temos terapia para a família, fraldas para crianças maiores de 3 anos e a disponibilidade de uma baby-sitter 2 ou 3 horas por semana para podermos ter uma folga.
Nosso grupo procura dar suporte ao universo da criança autista.
Falando um pouquinho do nosso tema:
O que quer dizer IEP?
Quer dizer: “Individualized Education Program, aplica-se as crianças matriculadas nas escolas púbicas. O IEP é exigido por lei, quando uma criança é identificada como tendo alguma deficiência que é reconhecida pela Lei da Educação de pessoas com deficiência, ou pelo Ministério da Educação americano.
O objetivo do IEP é proporcionar a uma criança com deficiência uma assistência especial e individualizada na escola. Para desenvolver um IEP para uma criança, é necessário a escola fazer uma avaliação deve abranger todas as áreas do desenvolvimento infantil. Detectar essas áreas e qualificar as deficiências.
Após a criança ser avaliada e detectar as áreas de comprometimento a junta de profissionais da área de educação especial ira desenvolver um IEP para o aluno. `E fundamental para um IEP a individualização da criança. Existem alguns elementos básicos necessários para a formação de um IEP que podem continuar a ser o mesmo para todas as crianças, como alguns aspectos do programa que funcionam bem a implementação de um IEP pode variar de Estado para outro, e mesmo de um Distrito ao outro, em função da legislação de educação. Tipicamente ‘e um plano de desenvolvimento que aborda áreas especificas da dificuldade do aluno. E um plano de ajuda com soluções para as dificuldades que beneficiam a criança. Se você suspeita que seu filho tenha uma deficiência que ira interferir com seu progresso acadêmico,é seu direito pedir uma avaliação e um IEP.
Esse é um tema muito vasto e complicado, mas muito importante que estejamos conscientes do que se trata, qual é a maneira correta de ser feito, e quais são os direitos de sua criança. Por ser esse um tema importante e complicado para os pais ele terá continuidade na próxima reunião que será no dia 04 de fevereiro de 2011.

Obrigada ao apoio profissional e Voluntário de:
Ana Turrer: Ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários. Atualmente ela trabalha na Agencia North Suffolk Mental Health Association.
Como um serviço voluntário, participam das reuniões do Grupo de mães, e dão toda a assistência.
Obrigada à presença das mães:
Andiara Oliveira, Vanilde Ferreira, Cristina Matos, Vanessa Dallorto, Tatiane Souza, Kelly Cianflone e Fernanda Rocha.

Esperamos a participação de novas mães, as reuniões são gratuitas.
Obrigada pela colaboração generosa do lanche coletivo.

Próxima reunião será sexta-feira dia 04 de fevereiro de 2011, as 08:00 PM.

Materia para Jornal

Reunião de # 2: Sexta-feira, 3 de dezembro de 2010

Essa reunião teve um numero maior de mães: Nosso grupo se reúne para dar e buscar apoio, pesquisar e trocar experiências sobre o universo da criança autista.
Vale lembrar que o autismo `e algo muito “individual” sendo cada caso um caso, e apesar das características em comum, cada criança apresenta-se de uma forma diferenciada.
Porém o contato e a experiência de quem convive diariamente com a criança autista nesses casos, podem nos trazer mais suportes para lidar com esse desafio!!!
Com `a ideia dessa troca de experiências, que traz conforto para as pessoas que estão lidando atualmente com as crianças, pensei na iniciativa de montar um grupo, de estudos e apoio a assuntos ligados ao Autismo.
Nosso encontro conta com a participação das mães, e com profissionais e especialistas ligados à área infantil e psicológica. Dando suporte e conduzindo as trocas de experiências, apresentação de novas informações e, principalmente, relatos e debates sobre as vivências com seus filhos autistas.
“Para conviver é preciso conhecer”;
Atravez dessas reuniões acontece uma troca de experiências e vivências a oportunidade de saber mais e aprender, esses são momentos únicos, que não se conseguiria obter na vida acadêmica.

"Devemos aprender a olhar o mundo através do ponto de vista de uma pessoa com autismo, assim vamos entendê-lo".

Como funciona esse Grupo de Mães?
A cada primeira sexta-feira do mês, iremos nos encontrar escolher temas que deverão ser estudado a parte e debatido nas reuniões, sempre com o apoio voluntário de profissionais da área, para trazer esclarecimento técnico, e claro a participação das mães com seus relatos que é um ponto muito importante.
`E importante estabelecer estratégias práticas para as próximas reuniões.
Algumas direções já estão sendo discutidas, e o grupo já esta adquirido um formato. Essa segunda reunião tambem foi um sucesso e já apareceu a necessidade de se criar um grupo de pais e o dia da família.
Ficou pré-estabelecido o seguinte calendário:
Na primeira sexta-feira do mês: Grupo de Mães.
Na segunda sexta-feira do mês: Grupo de Pais.
Na terceira sexta-feira do mês: Dia da brincadeira onde as famílias se encontram.

Obrigada ao apoio profissional e Voluntário de:
Arinda Taylor: (Developmental specialist, funcionaria da Tri-City Early Intervention). Ela exerce a função de auxiliar as crianças de 0 a 3 anos de idade e fazer a transição à escola publica. Como voluntária participa das reuniões do Grupo de Mães e busca dar toda assistência às famílias.

Ana Turrer & Malu Lopata: Elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários. Atualmente elas trabalham na Agencia North Suffolk Mental Health Association.
Como um serviço voluntário, participam das reuniões do Grupo de mães, e dão toda a assistência.

Obrigada à presença das mães:
Andiara Oliveira, Tatiane Souza, Vanessa Dallorto, Rita Mota, Johanne Delerme Joseph, Milagros Navarnete, Andréa C da Silva e Fernanda Rocha.

Esperamos a participação de novas mães, as reuniões são gratuitas.
Gostaríamos de colaboração para um lanche coletivo.

Próxima reunião será sexta-feira dia 7 de janeiro de 2011, as 08:00 PM.

Mães usem esse espaço é de vocês, dêem sugestões para as próximas reuniões.

Reunião de # 1: Sexta-feira, 05 de novembro de 2010

Tema: Apresentação das mães, e a função do grupo em nossas vidas.
 "Quando despertamos para um grande sonho e lançamos toda a força de nossa alma sobre ele, todo o universo conspira a nosso favor".
Esta reunião foi à realização de um sonho.
Aceitei o desafio sem medos, sem impor condições, de braços abertos. Ainda somos um grupo pequeno, temos um ideal, expectativas e conquistas a alcançar.
Foi uma reunião informal, descontraída, com momentos emocionantes;
- Apresentação das mães e seus depoimentos, onde cada uma contou suas experiências, desafios e angustias.
Uma grande lição de vida. Grandes mulheres, que estão dispostas a olhar para novos horizontes em busca de soluções.
O grupo contou com a presença de profissionais ligados a área infantil e de apoio as famílias.

Obrigada ao apoio profissional e Voluntario de:
Arinda Taylor: (Developmental specialist, funcionaria da Tri-City Early Intervention). Ela exerce a função de auxiliar as crianças de 0 a 3 anos de idade e fazer a transição à escola publica. Como voluntaria participa das reuniões do Grupo de Mães e busca dar toda assistência as famílias.
Ana Turrer & Malu Lopata: Elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários. Atualmente elas trabalham na Agencia North Suffolk Mental Health Association.
Como um serviço voluntário, participam das reuniões do Grupo de mães, e dão toda a assistência.
Obrigada à presença das mães:
Andiara Oliveira, Vanilde Ferreira e Fernanda Rocha

Próxima reunião será sexta-feira dia 3 de dezembro de 2010, as 08:00 PM.

Com o tema: IEP.
Peço às mães que tragam os IEP’s de seus filhos para serem analisado. Aprendam quais são os direitos de seus filhos e, quais são os deveres das escolas.
Mães usem esse espaço é de vocês, dêem sugestões para as próximas reuniões.