Reunião de #15: Quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Gostaria de iniciar essa matéria agradecendo em nome do grupo a oportunidade em que a Rhea esta nos dando, e nos acolhendo com tanto carinho. Estamos extremamente satisfeitas. Através desse apoio as portas começam a se abrir. A Federação possui inúmeros programas, e também é a mais completa fonte de informação. As mães precisam ter o habito de usar a Federação como auxilio.
Peço às mães que não fiquem com receio de vir para as reuniões, porque essa mudança será muito positiva para o nosso grupo. Estamos apenas adicionando uma pessoa a mais no grupo que seria a Rhea, uma pessoa maravilhosa que esta sempre pronta em nos ajudar.

O acesso a Federação é muito fácil, para quem vai de trem usar a linha laranja, e a estação Sullivan, para quem vai de carro o estacionamento é enorme e grátis. O escritório possui uma ampla sala de reunião.
O grupo vai permanecer da mesma forma, com o mesmo nome “O DOM ESPECIAL DE SER MAE”, os mesmos objetivos, as reuniões serão conduzidas com o mesmo formato. Sempre iremos tentar trazer profissionais de fora para falar com a gente. Podemos também repetir alguns temas, ou palestras porque a repetição nunca será a mesma sempre estaremos evoluindo em nosso conhecimento. Ficou decidido que as reuniões serão toda ultima quinta-feira de cada mês.

O grupo terá um espaço aberto para as mães darem a sua “opinião”, trazerem um pouco da sua experiência. O que nesse um ano o grupo trouxe para minha vida? O que esta mudando? O que eu aprendi?  Quais foram as mudanças ocorridas para mim? Para meu filho (a)? Em seu IEP? Em seu tratamento?

Quando decidimos criar um espaço para as mães trazer suas experiências, criamos o:
De mãe para mãe, onde nesse tempo ela divide sua experiência, e nesse um ano, muitas coisas foram divididas. Mas, após o termino das reuniões algumas mães iam embora levando consigo suas lutas e suas dificuldades.
Foi pensando nisso, e nessas mães que o grupo esta criando outro espaço que será chamado:

Proposta da Federação:
Segundo Rhea, ela esta ciente do apoio que o grupo necessita e através da Federação esses recursos chegarão ate nós. A Federação possui muitos projetos, programas que ajudam aos pais de crianças com necessidades especiais. Cursos sobre leis, direitos da criança, treinamento para os pais a se tornarem advocates, entre muitas outras oportunidades de apoio. O interesse maior da Rhea é informar as mães sobre tudo, principalmente sobre leis, os direitos da criança e IEP. E quanto maior for o interesse das mães, melhor será para as crianças.  A Rhea tem muita energia, e muitos projetos para o nosso grupo. Ela fornecera o suporte e conhecimento para que todas se tornem advocates de seus próprios filhos. Na opinião dela, ninguém conhece melhor o filho do que a própria mãe, então basta apenas à decisão de cada uma de nós.

O que é ser um advocate?
É um trabalho, onde a pessoa vai estudar sobre as leis Estaduais e Federais que protegem a criança com necessidade especial.  Se tornando um Advocate você teria as ferramentas necessária para exigir e defender os direitos de seu filho. Ou também poderia estar trabalhando com outras famílias. Você vai adquirir habilidades de como apresentar a causa daquela criança a equipe, vai aprender a como se comportar perante a escola.  Seu nome seria adicionado à lista de advocates da Federação, e no final do curso você receberia um certificado de advocate. Seria uma pessoa apta a defender os direitos de seu filho.  E qual seria a pessoa mais adequada para defender seu filho? Você mesma, ninguém por mais conhecimento em leis que possua, nunca será como você para defender seu filho. Por isso que a Rhea possui o desejo, de formar um exercito de advocates em defesas dessas crianças, que precisam ter voz, serem ouvidas e respeitadas.

 

 

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs: Ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários. Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.

Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Cristina Oliveira, Kelly Cianflone, Vanessa Datollo , Vanilde Ferreira, e Fernanda Rocha.

Obrigada a participação especial:

Ariana (filha da Ana), Martha Berenice (mãe da Ana) e Neusa Faria (minha mãe).

 

A próxima reunião será: Quinta-feira: 23 /fevereiro / 2012, as 07:30 PM

Local: 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3, Charlestown, MA 02129

O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação.

Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square

Por favor, confirme sua presença.

Fernanda Rocha (617)580-3479

The Schrafft Center

Reunião de #14: Sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

Essa reunião foi muito produtiva. Um papo informal, onde falamos temas muito interessantes que estão afetando diretamente nossas crianças. Bullying, alimentação e desintoxicação do organismo, uma dieta saudável faz a diferença no comportamento da criança com autismo.

Você sabe o que é bullying?

Bullying é uma forma de violência física ou psicológica de um grupo de alunos contra uma única vítima ou um grupo pequeno de vítimas.
O bullying pode ser do tipo verbal, quando os agressores utilizam apelidos constrangedores, espalham calúnias ou fazem piadas com características físicas ou comportamentais da vítima.   Pode ser também do tipo físico, quando ocorrem agressões físicas repetitivas como tapas, chutes, empurrões, etc. Neste caso, ainda que as agressões não causem lesões graves, elas têm o intuito de humilhar a vítima, fazendo com que se sinta frágil e inferior.  Há ainda o bullying emocional quando, por meio de fofocas e mentiras, a vítima é colocada em situação constrangedora ou de exclusão social.  Também se fala muito no cyberbullying, quando a difamação e as ofensas são praticadas por meio da internet, em sites de relacionamento, por e-mail, etc.

Para ajudar a combater a prática de bullying, o professor deve estar sempre atento para detectar indícios de que tal prática possa estar ocorrendo. Caso perceba isso, deve apoiar as vítimas para que denunciem os abusos sofridos, além de repreender e penalizar os agressores. Por outro lado, o professor também deve trabalhar em sala sobre as diferenças que existem entre as pessoas, desenvolvendo nos alunos valores como a compreensão e o respeito. Esse tipo de trabalho serve também para ajudar os alunos a desenvolverem sua auto-estima e sua estrutura emocional, o que os deixa menos vulneráveis ao bullying.

Lei anti-bullying: No dia 03 de maio de 2011, o governador de Massachusetts Patrick Deval assinou a legislação mais estrita lei anti-bullying dos EUA. Especificamente, a nova lei aumenta esforços para educar os estudantes sobre bullying incluindo regulamentações no (handbooks) e instruções para as salas de aula; instituiu novas regras e expectativas para reportar incidentes de bullying; oferece novas oportunidades para o treinamento e formação de todos os adultos nas escolas sobre como identificar, prevenir e controlar incidentes de bullying, e aumenta os esforços estaduais e locais em saúde, educação e agências de aplicação da lei para construir colaboração e para assegurar a que novos esforços são eficazes.
 A lei exige relatórios de incidentes de bullying para os funcionários da escola, bem como abordar o bullying na escola e fora da escola on-line. O ímpeto para esta lei é tanto o aumento observado no bullying escolar, bem como a atenção nacional e internacional aos recentes suicídios de adolescentes relacionadas a incidentes de bullying.

“Verifiquem no IEP de sua criança se esta mencionando que ela esta protegida contra bullying? Deve estar escrito na parte de informações adicionais.”

http://www.doe.mass.edu/bullying/

http://www.mass.gov/governor/pressoffice/pressreleases/2012/2012105-governor-promotes-anti-bullying-awareness.html

Desintoxicação: Outro assunto de extrema importância tratado nessa reunião foi desintoxicação. Uma das coisas que escutamos é que o autismo está ligado à intoxicação por metais pesados. Como esse tipo de intoxicação faz mal para qualquer pessoa, autista ou não, o melhor que temos a fazer é procurar maneiras de eliminá-la. Aqui em casa, há muitos anos já eliminei panelas de alumínio. Algumas mães do nosso grupo estão usando um filtro que alem de eliminar impurezas da água elimina também metais pesados.

Neste link você poderá encontrar informações sobre o filtro, sistema de purificação da água:

http://www.atlaswatersystems.com/index.cfm?engine=adwords&campaign=local&advar=rosone&gclid=CPLjgaPj660CFULd4AodrHbz6g

A desintoxicação é um processo que ocorre naturalmente no organismo para eliminar determinadas substâncias indesejáveis. A desintoxicação ocorre em todas as células, mas principalmente nas do fígado e do intestino.
As principais formas de intoxicação são aditivos alimentares artificiais, metais tóxicos, medicamentos, agrotóxicos, poluentes do ar, produtos químicos usados em casa, antibióticos e hormônios utilizados em carnes e outros produtos de origem animal.
Quando reduzimos a exposição do organismo a essas substâncias tóxicas, aumentamos a oportunidade para o organismo excretar essas substâncias. Adicionando diariamente o uso de probioticos ajudamos o organismo a liberar essas toxinas.

Você sabe o que são e para que serve os probioticos?
Probioticos são as bactérias intestinais benéficas que residem no nosso intestino e funcionam como um antibiótico natural contra bactérias patogênicas, vírus e fungos como a cândida. Para isso é importante que estejam em equilíbrio na nossa microflora. O iogurte e outros leites fermentados são fontes naturais de probioticos, mas estes podem ser melhor obtidos através de suplementos de lactobacilos e bifidobactérias. Pode ser utilizado por via oral ou como uso tópico no caso de infecções vaginais recorrentes.
Neste link você poderá encontrar informações sobre probioticos:
http://www.theralac.com/default.aspx

O tema alimentação, dietas, desintoxicação, Dan Doctors, são temas que serão estudados pelo nosso grupo fiquem atentas e participem. Obrigada pela participação da Tatiana que já esta usando e enviou os links sobre o filtro e probioticos.

Obrigada a presença das mães:
Tatiane Souza, Vanessa Dallorto e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será: Quinta-feira: 26 /janeiro / 2012, as 07:30 PM
Local: 529 Main Street, suíte 1102, Andar: M1 sala 1M3, Charlestown, MA 02129
O estacionamento é Gratuito. Apenas avise na portaria que você veio para uma reunião na Federação. Você recebera o passe de visita.
Para quem vai de trem é a linha laranja e a Estação é a Sullivan Square

The Schrafft Center

Por favor, confirme sua presença.
Fernanda Rocha (617)580-3479

Reunião de #13: Sexta-feira, 18 de novembro de 2011

Essa reunião foi muito interessante. Contamos com a participação voluntaria de duas convidadas especiais a Sheri e Erica que vieram gentilmente da ALLCARE Medical Supply, para falar com a gente como adquirir produtos, e de que maneira acontece o processo de aprovação.

O que acontece que às vezes esse processo é tão lento, e quais os passos básicos devemos ter para facilitar todo esse processo. Foram dicas muito úteis e interessantes.

Através dessa reunião, aprendemos muitas coisas principalmente sobre planos de saúde, clinicas e médicos.

Muitas vezes as nossas crianças com necessidades especiais necessitam de produtos, e ou serviços que facilitem ou que ajudem seu dia a dia.

Por exemplo: Crianças com necessidades especiais acima de 3 anos, tem direito a fraldas.

Então: - Como podemos ter acesso a esses produtos ou serviços?

Somente através da pediatra que faz o encaminhamento ao plano de saúde.

Após a aprovação a empresa que ira fornecer o produto no caso (ex: ALLCARE) entra em contato com o consumidor para confirmar os dados e realizar a entrega. É um processo muito simples.

Mas o que acontece é que algumas vezes esse processo que poderia ser tão fácil se torna lento e frustrante para o consumidor.

O que dificulta esse processo, é que entre o encaminhamento do medico e o plano de saúde, existem vários obstáculos, são eles:

A secretaria da clinica, que pega o encaminhamento e não envia no mesmo dia, ou a enfermeira responsável em enviar o pedido também não faz com a responsabilidade que deveria fazer.

Ou seja, com isso o processo fica estacionado, por dias, semanas ou ate meses.

Sendo motivo de muitas frustrações para as famílias, que já vivem sobre um nível de stress muito alto, alguns pais travam uma batalha diária, e desperdiçam seu tempo que é tão escasso com demoradas ligações, para clinicas, planos de saúdes, e a empresa que vai fornecer o produto/ ou serviço a fim de agilizar o seu recebimento.

O que acontece muitas vezes é que no meio do caminho muitos pais desistem por não dispor de tempo ou por encontrar tantos obstáculos.

Com essa matéria eu gostaria de esclarecer que esse é apenas um exemplo de produto e empresa, mas que serve para qualquer produto/ serviço que necessitamos.

Pois as empresas e produtos podem mudar, mas o processo para adquiri-los infelizmente não muda.

Então, se você vai necessitar do encaminhamento (refer) do seu pediatra para conseguir algum serviço ou produto para seu filho. Tenha sempre em mente esse processo, e procure tomar medidas básicas que facilitem e agilizam todo esse processo.

Com essa reunião apareceu muitas duvidas das mães sobre, planos de saúdes, médicos, Dan Doctors, mas esse assunto será tema para uma reunião.

Para as mães que não vieram na reunião e querem saber mais sobre esse tema todo material explicativo esta disponível e podem pegar comigo. Ou podem entrar em contato direto com a AllCARE, eles têm pessoas que falam português.

Para falar ou entrar em contato com alguém que fala português:

WWW.allcarmed.org

Email: customer.service@allcaremed.org
 

Erica: Erica@allcaremed.org

Tel:     (508)865-4857 x 107

Sheri: Sheri@allcaremed.org

Tel.:      (508)865-4857 x 106

Obrigada ao apoio profissional:

Ana Henrichs ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.

Sheri e Erica atualmente trabalham na empresa ALLCARE Medical Supply

Obrigada a presença das mães:

Andiara Oliveira, Cristina Matos, Paula Rocha, Renata Salles, Tatiane Souza, Martha Berenice (mae da Ana) e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será: Sexta-feira: 16 /dezembro / 2011, as 07:30 PM
Local: Minha casa ligue (617)580-3479 para pegar o endereço 

Reunião de #12: Quarta-feira, 04 de outubro de 2011

Essa reunião foi maravilhosa. Nós as mães estávamos com dois motivos muito especiais para comemorarmos, o aniversario de um ano do grupo e o chá de bebê surpresa para a Ana a nossa querida psicóloga. Que nesse um ano não existe palavras para agradecer as transformações que ela nos ajudou a realizar nas nossas vidas e das nossas famílias. OBRIGADA com letras maiúsculas em nome de todas as mães do nosso grupo.

Foi uma noite especial, descontraída e informativa. Com momentos emocionantes e a retrospectiva de um ano do grupo.

Na opinião em geral das mães elas disseram que não se sentem mais isoladas, pois conseguiram fortalecer laços de amizades umas com as outras. E as amizades foram surgindo. Umas por afinidades, outras por ter a mesma realidade, personalidades parecidas enfim essa é a função do grupo. Estreitar os laços de amizades e fazer das nossas dificuldades algo mais leve, onde sempre teremos aquela amiga para a troca de experiências e busca de soluções.

Para essa matéria ganhamos um presente especial, foi o carinhoso depoimento da Ana. 
 "É com prazer que faço uma retrospectiva do grupo “O dom especial de ser mãe”.  Um ano atrás a ideia surgiu a partir de uma mãe, Fernanda, em busca de suporte para seus conflitos e aflições. Com o carinho e entusiasmo da Fernanda meu trabalho como psicóloga e facilitadora do grupo ficou muito mais fácil. O que percebi nesse um ano de existência do grupo, me trouxe uma satisfação inexplicável. Na última reunião em que comemoramos 1 ano,  ouvi de muitas mães que depois que começaram a participar do grupo o sentimento de solidão que antes viviam já não existia mais. Ainda existem aflições e angústias, mas com o grupo as mães expressam o sentimento de apoio e conforto com a troca de experiências. Outro ponto que vejo de extrema importância para as famílias foi a oportunidade que o grupo ofereceu, sempre trazendo palestras de diferentes teorias para ajudar a lidar com autismo. O conhecimento que as mães adquiriram com as palestras capacitou-as para melhor lidar e entender suas crianças. É com alegria e grande esperança que vejo o grupo crescer e atingir muitas outras famílias no próximo ano".

Ana Henrichs, LMHC
Psicóloga e Consultora Educacional.

Obrigada ao apoio profissional:

Ana Henrichs ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.

Obrigada a presença das mães:

Andiara Oliveira, Kelly Cianflone , Cristina Matos, Paula Rocha, Mariângela Sampaio,Vanilde Ferreira, Tatiane Souza e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será:

Ainda esta para confirmar a data e o local. 

Reunião de #11: Quarta-feira, 07 de setembro de 2011

Nessa reunião contamos participação da nossa querida Rhea Smith. A reunião aconteceu de uma forma muito interessante. O local da reunião foi na minha casa, com uma apresentação informal.  Eu estava com medo de fazer uma reunião sem a presença da (Ana Henrichs: que estava no Brasil), mas a Rhea deu-me total apoio e conduziu a reunião com um toque especial e uma maneira muito divertida, transmitindo um assunto tão difícil, (tema foi sobre: IEP) de uma forma tão fácil e clara, foi muito legal!

A Rhea trouxe um IEP modelo, e nos ensinou a escrever/ ler e finalmente conseguimos entender as partes do IEP.

Ainda falta muita pratica habilidade e conhecimento de leis para estarmos prontas para irmos às escolas, defender nossos filhos nas reuniões de IEP e exigir serviços.

Exigir é uma palavra um pouco pesada, mas se nós não fizermos isso, nossos filhos terão apenas o mínimo de serviços. E assim terão um período difícil para alcançar seu desenvolvimento. Para essa matéria eu preparei uma entrevista com a Rhea e assim que ficar pronta eu irei publicar.

Obrigada ao apoio profissional:

Rhea Smith: ela trabalha prestando assistência e defesa as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.

Obrigada à presença das mães:
Aceriane Cavacin, Andiara Oliveira, Cristina Oliveira, Cristina Matos, Kelly Cianflone,Vanilde Ferreira, Mariângela Sampaio e Fernanda Rocha.

A próxima reunião será:
Quarta-feira 05 /outubro / 2011, as 08:00 PM
Local: Minha casa ligue (617)580-3479 para pegar o endereço

Reunião de #10: Quarta-feira, 03 de agosto de 2011

Nossa reunião foi um sucesso. O grupo ganhou a presença de 2 novas mães.

O tema foi sobre:

Direitos Básicos na Educação Especial.
Nessa apresentação contamos participação voluntaria da nossa querida Rhea Smith ela veio gentilmente da Federação Para Crianças Com Necessidades Especiais.
Biografia: Rhea Smith



Rhea Smith

Especialista em educação estadual alem de realizar cursos para as famílias e educadores sobre os direitos dos pais e opções e na promoção do envolvimento dos pais na educação de seus filhos. Rhea fornece uma ampla gama de informações educacionais e de recursos, conforme solicitado. A bilíngües brasileiros, Rhea fez o Curso de Advocacia para pais da Federação em 1998, e agora defende as famílias, especialmente para aqueles que falam Português.
Para ver os slides apresentados na reunião clique nesse link:
http://fcsn.org/pti/portuguese/leis_educacao/brport.html

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Aceriane Cavacin, Aline Ferrari, Cristina Oliveira, Paula Rocha, Renata Sales, Rita Mota e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença da voluntarias:
Arinda Taylor
A próxima reunião será:
Quarta-feira 07 /setembro / 2011, as 07:00 PM
Local: Minha casa ligue (617)580-3479 para pegar o endereço 

Reunião de #9: Quarta-feira 06 de julio de 2011

Essa reunião foi um sucesso. O grupo ganhou a presença de 2 novas mães, e 2 voluntarias. O tema foi novamente sobre: Tratamento. Terapia em ABA
Vale lembrar que essa terapia é a única aprovada pelo governo, aceita pelos médicos e escolas.
Foi a segunda de uma serie de palestras que serão apresentadas mostrando formas de tratamentos. A intenção do nosso grupo é explicar para as mães, formas de tratamentos, mesmo as mães que já decidiram qual terapia irão aplicar, é muito importante aprender todas as formas existentes atualmente. Somente assim terão base para decidirem qual tipo de tratamento se adapta melhor ao seu filho (a).
Nessa apresentação tivemos a presença da querida Rachel Abraham, especialista em ABA, ela veio especialmente da Crossroads School for Children, em Natick, MA.

Biografia:Rachel Abraham, MS, BCBA, Educacionais e Comportamentais Coordenador de Serviços
Rachel recebeu seu mestrado em Análise do Comportamento da Simmons College e duplo Bacharelado em Ensino Fundamental e Matemática da Westfield State College. Ela formo-se em Analista do Comportamento recebeu seu diploma em setembro de 2010. Rachel já havia trabalhado em ambos os locais públicos e privados com desenvolvimento e implementação de programas pré-escolares comportamentais e acadêmicos com base nos princípios do ABA, facilitando programas no ensino fundamental para apoiar a inclusão de sucesso, implementar e monitorar os serviços em casa, prestação de apoio e treinamento para ambos os pais e professores.
Assista a apresentação da Rachel em Power Point

Resumo e tradução da apresentação da Rachael Abraham
O que é o autismo?
O autismo é uma deficiência de desenvolvimento que afectem consideravelmente a comunicação verbal e não-verbal e a interação social, geralmente evidente antes de três anos de idade, que afeta negativamente o desempenho de uma criança. Outras características, muitas vezes associados com o autismo são envolvimento em atividades repetitivas e movimentos estereotipados, resistência à mudança ambiental nas rotinas diárias, e as respostas incomuns às experiências sensoriais.

Autismo foi identificado pela primeira vez em 1943 pelo Dr. Leo Kanner, do Hospital Johns Hopkins. Ao mesmo tempo, um cientista alemão, Dr. Hans Asperger, descreveu uma forma mais branda da doença que hoje é conhecida como Síndrome de Asperger. Estes dois distúrbios estão listados no DSM IV (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais) como dois dos cinco transtornos de desenvolvimento que se enquadram Distúrbios Autista ou PDD. Os outros são síndrome de Rett, PDD-NOS (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento - Sem Outra Especificação) e transtorno desintegrativo da infância. Todos esses transtornos são caracterizados por diferentes graus de comprometimento em habilidades de comunicação e habilidades sociais, e também por comportamentos repetitivos.

Transtornos do Espectro do Autismo, que descrevem o autismo, PDD-NOS e Síndrome de Asperger, geralmente pode ser diagnosticada de forma confiável por três anos, embora novas pesquisas está adiantando a idade do diagnóstico para ainda mais cedo. Os pais geralmente são os primeiros a notar comportamentos estranhos em seus filhos ou a falha de seu filho para alcançar metas de desenvolvimento apropriadas a idade. Alguns pais descrevem uma criança que parecia diferente desde o nascimento, enquanto outros descrevem uma criança que estava se desenvolvendo normalmente e, em seguida, habilidades perdidas.

O que é Applied Behavior Analysis (ABA)?
Análise do Comportamento aplicada é a ciência em que os procedimentos derivados dos princípios da aprendizagem são sistematicamente aplicadas para melhorar o comportamento socialmente significativo e demonstrar experimentalmente que os procedimentos empregados foram responsáveis pela melhora no comportamento. (Cooper, Heron e Heward, 1987)

Análise do comportamento é a ciência natural do comportamento que foi descrito originalmente por BF Skinner em 1930. Os princípios e métodos da análise do comportamento têm sido aplicados de forma eficaz em muitas áreas. Por exemplo, os métodos que utilizam o princípio de reforço positivo para fortalecer um comportamento têm sido usados para desenvolver uma vasta gama de habilidades em alunos com e sem deficiência.

Desde o início da década de 1960, centenas de analistas do comportamento têm utilizado reforço e outros princípios para construir jogo, comunicação, social, acadêmica, autocuidado, trabalho e habilidades de vida da comunidade para reduzir problemas de comportamento nos alunos com autismo de todas as idades. Algumas técnicas envolvem ABA instrução que é dirigido por adultos de uma forma altamente estruturada, enquanto outros fazem uso de interesses naturais do aluno. Outros ainda ensinam habilidades no contexto das atividades em curso. Todas as habilidades são divididas em pequenos componentes, e os alunos são fornecidas muitas repetidas oportunidades para aprender e praticar habilidades em uma variedade de configurações, com reforço abundante. Os objetivos da intervenção, bem como os tipos específicos de instruções usadas são personalizados para os pontos fortes e necessidades do aluno. O desempenho é medido continuamente por observação direta e intervenção é modificado se os dados mostram que o aluno não está a fazer progressos satisfatórios.
Nos últimos 30 anos, vários milhares de estudos publicados têm documentado a eficácia do ABA em uma ampla gama de:

Populações
• Crianças e adultos com doença mental, deficiência de desenvolvimento, distúrbios de aprendizagem e todos os alunos
Provedores de Serviços
• Os pais, professores e funcionários
Configurações
• Escolas, casas, instituições, grupos casas, hospitais e escritórios de negócios
Comportamentos
• Língua, social, acadêmica, de lazer, habilidades para a vida funcional, agressão, comportamentos de auto-lesão, de oposição e estereotipados

A eficácia de ABA com intervenções baseadas em pessoas com autismo e PDD-NOS é bem documentada, com a pesquisa atual reaplicar métodos já comprovados e maior desenvolvimento do campo. Documentação da ABA de intervenções baseadas com pessoas com autismo e PDD-NOS surgiu na década de 1960, com avaliações abrangentes início no início de 1970. Métodos de ABA são utilizados para apoiar individuais com autismo e PDD-NOS em pelo menos duas maneiras:
1. Aumentar comportamentos adequados
2. Ensinar novas habilidades, incluindo habilidades de substituição para comportamentos desafiadores
3. Generalizar ou transferir o comportamento de uma situação ou a resposta para outro
4. Diminuir comportamentos desafiadores

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs, ela trabalha prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Andréia Silveira, Michelle Evangelista, Noêmia Bueno, Paula Rocha, Rita Mota, Sandra Pavlaskos, Vanilde Ferreira e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença das voluntarias:
Alessandra Chambers, Sandra Ribeiro e Yolanda Mauricio
A próxima reunião será:
Quarta-feira 03 /agosto / 2011, as 07:00 PM
37 Hawthorne St, Chelsea, MA 02150

Reunião de # 8: Quarta-feira 1 de Junho de 2011

Nossa reunião do mês de junho. Infelizmente no mesmo momento que estava acontecendo nossa reunião um fato muito triste acontecia em nosso estado(Massachusetts).
“Tres tornados atingiram nesta quarta-feira dia 1º de junho, o estado de Massachussets, no nordeste dos Estados Unidos, matando ao menos quatro pessoas, informaram as autoridades. O governador do estado, Deval Patrick, decretou estado de emergência na região devido aos fenômenos naturais. Segundo Patrick, o estado de emergência foi decretado por causa dos impactos do tornado e da perspectiva de continuidade do mau tempo”. Por acontecer no mesmo momento não tivemos a chance de cancelar e avisar as mães. Com isso eu estava presente para receber alguma mãe que provavelmente pudesse comparecer. E como previsto algumas pessoas apareceram, e pudemos dar inicio a nossa reunião. Foi um encontro informal, descontraído onde os presentes tiveram um atendimento todo especial e único. Conseguiram resolver e achar soluções para todos os problemas do dia-a-dia e soluções praticas para suas duvidas.
Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs e Malu Lopata, elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Paula Rocha e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença das voluntarias:
Sandra Ribeiro
A próxima reunião será:
Quarta-feira 06 de julho de 2011
as 07:00 PM
37 Hawthorne St, Chelsea, MA 02150

Reunião de # 7: Quarta-feira 04 de Maio de 2011

Essa reunião foi um sucesso total. O grupo ganhou a presença de 8 novas mães, e 5 voluntarias. O tema foi: The Son-Rise Program.
Teve inicio a primeira de uma serie de palestras que serão apresentadas mostrando formas de tratamentos. Há diversas formas de tratamentos, com o objetivo de promover o desenvolvimento social e a recuperação das crianças com autismo. A intenção do nosso grupo é explicar para as mães, as formas de tratamentos, a fim de dar opções de escolha para as mães decidirem qual tipo de tratamento se adapta melhor ao seu filho.
Abrimos de forma brilhante, com a presença de Becky Damgaard, ela veio especialmente do Autism Treatment Center of America™ localizado em Sheffield MA, Becky é professora do The Son-Rise Program.

Biografia: Becky Damgaard
"Meu primeiro interesse no Programa Son-Rise em 1999, quando eu fui voluntaria para uma família local de minha cidade Kent, na Inglaterra. Foi a maneira mais respeitosa e carinhosa de se trabalhar com crianças especiais e, ao mesmo tempo eu estava aprendendo muito sobre mim e minha atitude nesse processo. Foi a combinação perfeita de incorporar a minha paixão por estar com as crianças e uma maneira de tornar-me mais amável e confortável na minha vida. Fui no Centro de Tratamento de Autismo da América desde 2004, fui certificada como Facilitadora em janeiro de 2006 e certificada como Professora do Programa Son-Rise em dezembro de 2009. Desde que fui envolvida com o Programa Son-Rise participei como voluntaria em 6 Son-Rise Programas e trabalhei com mais de 250 crianças e suas famílias no The Son-Rise Programa Intensivo ".
Como teve inicio o Son-Rise Program?
No início dos anos 70, o casal Barry e Samahria Kaufman, fundou o Programa Son-Rise, após terem ouvido dos especialistas que não havia esperança de recuperação para seu filho Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 30. Decidiram, então, acreditar na ilimitada capacidade humana para a recuperação e o desenvolvimento, e puseram-se à procura de uma maneira de aproximar-se de Raun (que se encontrava em estado de total isolamento, não interagindo com o mundo a sua volta). Foi a partir da experimentação criativa e amorosa com Raun, cerca de 30 anos atrás, que eles desenvolveram o Programa Son-Rise. Onde milhares de crianças utilizando o Programa Son-Rise têm se desenvolvido muito além das expectativas convencionais, algumas delas têm apresentado total recuperação.
Método e técnicas:
Este programa oferece uma abordagem educacional prática e abrangente para inspirar as crianças com autismo a participarem ativamente em interações, espontâneas e dinâmicas com os pais. O Programa Son-Rise focaliza a criança com autismo. Seu tratamento busca a compreensão profunda da criança, de como ela se comporta, interage e se comunica, assim como de seus interesses. Seria como “ir até o mundo da criança”, buscando fazer a ponte entre o mundo convencional e o mundo desta criança especial. Com esta atitude, o adulto vê a criança como um ser único a ser respeitado, não como alguém que precisa “ser mudado”, e pergunta-se, “como eu posso me relacionar e me comunicar melhor com essa criança?”. Quando a criança sente-se segura e aceita por este adulto, maior é a sua receptividade ao convite para interação que o adulto venha a fazer. Ao notar que a criança esta com comportamento repetitivo ou de isolamento, (caso este comportamento nao promova qualquer risco para a sua integridade física), permitem que o comportamento ocorra, para que a criança possa se acalmar e satisfizer suas necessidades sensoriais. Juntam-se a criança fazendo o que ela faz no momento. Enquanto juntos à criança, permanecem disponíveis para interagir com ela quando ela quiser e puder. Quando ela passa a oferecer “sinais para a interação”, como por exemplo, olhando em nossa direção ou para o que estamos fazendo, olhando em nossos olhos, falando conosco, oferecendo algum contato físico, seu estado de disponibilidade está mudando e ela está agora interessada em nós e em nosso mundo. Aproveitamos esta oportunidade para tentarmos criar oportunidade para interagir conosco em uma atividade que possa ser interessante e divertida para ela. Enquanto a criança participa da atividade ou da brincadeira, inserimos metas educacionais personalizadas que ajudam a criança a aprender brincando.O Programa Son-Rise propõe a implementação de um programa domiciliar dirigido pelos pais, os quais podem contar com o auxílio de um grupo de profissionais e voluntários. As sessões individuais (um-para-um) do programa são realizadas na residência da criança com autismo, em um quarto especialmente preparado com poucas distrações visuais e auditivas, contendo brinquedos e materiais motivadores para a criança. Os pais aprendem a construir, no dia-a-dia, experiências interativas estimulantes que convidem a criança a desenvolver-se socialmente dentro de um programa previamente definido. Ao propor uma abordagem de valorização do relacionamento da criança, o Programa Son-Rise promove oportunidades para que pais, profissionais e crianças construam juntas, novas formas de se comunicarem e de interagirem, em que atividades motivacionais fornecem a base para o aprendizado social, emocional e cognitivo, para a autonomia e para a inclusão social.
Para informações visite o site do Autism Treatment Center of America. http://www.autismtreatmentcenter.org/

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs e Malu Lopata, elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Andrea Silva, Andréia Silveira, Aline Martins, Cristina Matos, Erlane Lima, Juliana Fonseca, Tatiana Souza, Maria Bianchini, Maria Lourdes, Mariângela Sampaio, Patrícia Valentim,Rita Mota, Sara Negrini, Valeria Duarte, Vanilde Ferreira, Virginia Freitas e Fernanda Rocha.
Obrigada a presença das voluntarias:
Arinda Taylor, Márcia Davantel, Samara Amaral, Suelen Amaral, Tânia Angelis

A próxima reunião será:
Quarta-feira 01 de junho de 2011 as 07:00 PM
37 Hawthorn St, Chelsea, MA 02150

Reunião de # 6: Quarta-feira 06 de abril de 2011

Essa reunião foi um sucesso total. O grupo esta se estruturando e ganhou a presença de 6 novas mães.
O tema debatido foi uma continuação da reunião do mês passado, terminamos o assunto sobre: “Comportamento”
É importante cada mãe saber e ajudar a seguir o roteiro das atividades das nossas reuniões.
Tivemos a estréia de um novo quadro muito útil e importante, chamado:

De mãe para mãe: O que seria isso?
É um momento único onde uma mãe (previamente agendada) ira falar sobre sua experiência por 30 minutos.
A primeira mãe a participar do De mãe para mãe foi a Tatiana, ela dividiu conosco sua experiência de ter feito o curso do Son Rise, e como sua filha esta reagindo de maneira extraordinariamente positiva ao novo tratamento.
Obrigada Tatiana pela sua coragem e determinação em estrear esse novo quadro de maneira tão simples, espontânea e muito divertida sua marca registrada.

Também estamos criando 10 diretrizes para o bom funcionamento e definição do formato do nosso grupo de mães.

O que são diretrizes?
Diretrizes são normas, regras e conduta. São estabelecidas para um bom relacionamento entre as pessoas, e também servem para nos dar uma idéia do que é o grupo.
1.É um grupo de ajuda a Mães de filhos com autismo:
O grupo é formado apenas para mães. Com objetivos comuns. Conversar, trocas experiências, esclarecer duvidas e buscar soluções aos desafios diários. Estudar sobre o universo do autismo. É nosso momento de descontração, onde buscamos diminuir o estresse e quebrar a rotina do ambiente familiar.
2.O grupo se reúne uma vez ao mês:
Nosso grupo se reúne apenas uma vez por mês, toda primeira quarta-feira de cada mês. Podendo modificar no futuro para atender a necessidade do grupo.
3.Toda pessoa que quiser participar terá que estar presente pessoalmente:
Não é permitida a participação nas reuniões via internet, telefone ou outros meios de comunicação. A participação de cada um se da ao contato pessoal. Com o objetivo de preservar a privacidade das mães e dos palestrantes. Como também fortalecer os laços de amizades.
4.Respeitando o cronograma das atividades:
Hora (Ciclo) Atividades
7:00 PM (Inicio/Lanche) Momento de descontração
7:15 PM (Oração/ Apresentação) Breve depoimento,dividindo 15 min. entre todas as novas mães presentes
7:30 PM (Palestra) Evite interromper a palestra com perguntas, anote suas duvidas que no final sera esclarecidas
8:30 PM (Perguntas) Serão 30 min. de perguntas, cada mãe terá direito a 1 pergunta. Assim todas terão a chance de participar
9:00 PM (De mãe p/ mãe) Agendar antes e definir o tema de acordo com o assunto tratado na palestra
9:30 PM (Fim) Entrega de materiais & Sorteio
Apenas temos 04 diretrizes definidas. Precisamos de uma participação maior das mães com idéias a fim de completarmos as 06 diretrizes que ainda faltam. Vocês podem mandar idéias por email, ou por telefone para Fernanda (617) 580-3479.
Mães vamos divulgar nosso grupo, e tentar trazer sempre novas mães, existe muita gente por ai que necessita de ajuda.

Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs e Malu Lopata, elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
In-Home Clinician
Community Support Agency
North Suffolk Mental Health Association
Child and Family Services
Office: 617 912-7795
Fax: 617 912-7787

Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Andréia Silveira, Cristina Matos, Cristina Oliveira, Tatiana Souza, Luzilenia Coelho, Maria Bianchini, Sandra Pavlakos, Valdenira Chaves, Valeska Toledo, Vanilde Ferreira,Fernanda Rocha e Suellen(voluntaria).

A próxima reunião será: Quarta-feira 04 de maio de 2011 as 06:30 PM
37 Hawthorn St, Chelsea, MA 02150
Sera com um convidado especial vindo do programa SON RISE.

Reunião de # 5: Quarta-feira 02 de março de 2011

Foi nossa primeira reunião em novo horário as 7:00 PM e novo endereço 265 Beach st, Revere, MA.
Ana Henrichs e Malu Lopata são as psicólogas que orientam as mães desde o nascimento do grupo de mães, elas dizem:
“Desde que o grupo foi fundado e as reuniões começaram acontecer, identificamos uma serie de necessidades para as famílias com crianças diagnosticadas com autismo. Com o apoio da empresa North Suffolk Mental Health Association, essas necessidades estão sendo consideradas e avaliadas pela diretoria da empresa. E em decorrência disso a empresa esta considerando criar e disponibilizar recursos como: avaliação diagnostica para o autismo, serviços de terapia comportamental em casa, como também terapia comportamental em consultório. Assim que serviços forem implementados vamos divulgá-los no grupo e assessorar as famílias como obter.”
As reuniões não acontecem mais na minha casa, porque agora ganhamos o apoio da empresa North Suffolk Mental Health Association. E as reuniões estão sendo feitas em seu escritório. Foi uma reunião muito boa, ganhamos uma pasta para arquivar todo o nosso material de pesquisa e estudo. É importante as mães não esquecerem seu material de estudo em casa. Estamos organizando e adaptando nosso grupo as necessidades das mães. Por isso é necessário a participação das mães nas escolhas e tomadas de decisões.
O que achou de positivo?
E o que achou de negativo?
O que você acha que precisa ser mudado?
Com essa pesquisa pretendemos criar serviços e, melhor atender as mães.
Algumas diretrizes estão sendo debatidas no grupo, e há um padrão a ser seguido. Também começamos uma pequena introdução a um assunto que será continuado na próxima reunião.
O tema citado foi: Comportamento.

Um tema muito interessante para qualquer mãe, e um desafio ainda maior para mães de filhos com autismo.

O que é comportamento?
Definição do dicionário: “Comportamento é o conjunto das reações que podem ser observadas num individuo, estando esta em seu ambiente, e em datas circunstanciais”. Portanto, não é aquilo que eu faço, mas sim o que os outros observam daquilo que eu faço. Por esse motivo há tantos conflitos gerados no assunto comportamento. Pois é observado por diferentes pontos de vistas. Se o comportamento é adequado ou não, é uma questão de percepção do observador e de seu julgamento. Tudo isso é subjetivo. O desafio agora é criar um padrão para reduzir a subjetividade.

Comportamento pode ser mudado?
Pode sim. Não estou falando sobre a personalidade, que isso é algo constituído nos primeiros anos da infância. Mas o comportamento pode sim ser modificado, e a essência para essa mudança é o estimulo.

Como educar nossos filhos?
O mais difícil de lidar com o comportamento da criança autista é quando elas ficam frustradas. As famosas “birras”. Embora ruidosas embaraçosas (principalmente em publico) esse comportamento é a manifestação da vontade da criança, e conseqüência de sua frustração. Esse comportamento difere de uma criança para outra, sendo que algumas contestam mais os limites e as regras impostas pelos adultos do que outra. Choram, gritam, dão chutes, se jogam no chão, atiram brinquedos, objetos, mordem. Ou as que batem a cabeça e se machucam propositalmente. Elas fazem isso, porque perceberam que é possível ter vontade, agora se essas vontades estão sendo satisfeitas, elas já conseguiram manipular os pais.
Deixando de lado o volume do choro, e dos gritos. Sem levar em conta o desanimo e a impaciência que desperta nos pais, há um lado positivo nesse comportamento. No fundo, nada mais é do que uma manifestação saudável das emoções, sentimentos, vontades e necessidades das crianças. Afinal, elas não sabem como expressar-se, e muitas delas não se comunicam.
Evite ceder às vontades das crianças no momento em que ela tem esse tipo de comportamento. Se não você poderá passar a mensagem a ela de que esse comportamento é perfeitamente normal e aceitável para elas obterem aquilo que desejam, e pior.
Terá inicio um ciclo vicioso que se tornara cada vez mais difícil diminuir e controlar esse tipo de comportamento tão desagradável.
E não cedendo a esse comportamento com consistência você ira mostrar as crianças, que existe um tempo para tudo, ou seja, não pode ter tudo àquilo que pretende, e na hora que deseja. Existem regras e limites que tem que ser respeitados, e que elas têm que aprender a lidar com suas próprias frustrações, e precisam saber esperar pelas coisas que querem ter.
A melhor maneira de controlar o comportamento muitas vezes ate agressivos de uma criança autista, é:
Mantenha a calma. Talvez a coisa mais difícil de fazer no meio de um momento tão caótico, mas é eficaz. Com essa atitude você ira contribuir com os dois comportamentos, isso porque as crianças imitam muito facilmente o comportamento dos adultos, seja o positivo ou o negativo. Respire fundo, não eleve a voz, não cedam às nervos, seja claro e de o bom exemplo.
Ignore-a. Pode parecer incoerente, e um pouco desumano ignorar a criança no momento de mais frustração que ela esta passando. Mas no fundo, finja que a ignora, não responda a criança, não olhe para ela, não de atenção a esse comportamento. Nas primeiras vezes que tentar pode não ter um resultado esperado, e ainda um inesperado da criança aumentando ate a intensidade (tudo para chamar sua atenção), mas se o fizer com consistência, você ira conseguir controlá-la e esse comportamento ira diminuir, porque a criança ira perceber que não estão a surtir efeito.
Não use a forca física com a criança. Porque esse tipo de comportamento já é em si tão “violento” e descontrolado que bater na criança apenas ira apenas piorar a situação. Alem disso, as crianças podem esconder outros cenários: cansaço, fome, estresse, o que significa que o mais importante nesse momento é reconquistar a estabilidade.
Deixe a criança sozinha. Se esse comportamento acontecer em casa ou em outro ambiente familiar. E essa sua atitude não colocar a segurança da criança em risco. Experimente distanciar-se da criança, deixando-a sozinha durante alguns minutos ou segundo. Aproveite respire fundo e conte ate 10. Claro que uma criança nervosa só poderá fazer estragos, por isso, controle esse tempo conforme sua idade. Os especialistas apontam um minuto para cada ano da criança (se a criança tiver 4 anos, não a deixe sozinha mais do que 4 minutos). É uma espécie de castigo que funciona muito bem porque, não tendo “audiência” a criança vai se acalmar mais facilmente.
Seja consistente em sua atitude: Não ameace com o castigo que não vai conseguir cumprir. “Time out”:
Se optar por essa estratégia ameaçadora, mas sem conseqüência reais, a criança não terá problema algum em repetir o comportamento negativo. Uma criança tem que estar ciente das conseqüências que possam ter das suas ações, boas e mas. Da mesma forma que deve ser elogiada quando fizer uma boa ação, tem que ter uma conseqüência se bater no irmão.
Uma das estratégias mais utilizadas é colocá-las em “time out”. As crianças detestam esse tipo de castigo, e normalmente se acalmam, pois estão ansiosos para sair para brincar, e começam logo a pedir para sair com promessas de bom comportamento!!!
Em casos das famosas “birras” persistentes, são aquelas crianças com pulmões de sopranos e pilhas que não tem prazo de vida, esses comportamentos não cessam e tendem a piorar.
Nesses casos, é importante estabelecer o contato físico com a criança, abaixe-se no mesmo nível dela, pegue ela no colo, com a intenção de acalmá-la, sem ceder ao seu pedido. Concentre-se no seu estado emocional e não na sua exigência, falando com ela tranquilamente, de preferência sobre outras coisas. Felizmente, essa fase é passageira, à medida que a criança vai se desenvolvendo e aprendendo a se comunicar. No entanto, se sentir que as birras da sua criança se tornam mais freqüente e não dão sinais de abrandamento, procure ajuda de um profissional.


Obrigada ao apoio profissional:
Ana Henrichs e Malu Lopata, elas trabalham prestando assistência psicológica as famílias vivenciando situações de crise, como também auxiliam as famílias ao acesso a serviços comunitários.
In-Home Clinician
Community Support Agency
North Suffolk Mental Health Association
Child and Family Services
Office: 617 912-7795
Fax: 617 912-7787

Obrigada a presença das mães:
Andiara Oliveira, Juliana Fonseca, Renata Sales, Kelly Cianflone, Tatiana Souza, Luzilenia Coelho, Rita Mota, Vanilde Ferreira e Fernanda Rocha


Proxima reunião sera Quarta-feira 06 de abril de 2011 as 07:00 PM