Reunião de #60 Sexta-feira, 30 de Outubro de 2015

Nosso encontro foi maravilhoso, podemos tirar duvidas sobre o dia a dia, problemas com escola, transporte, terapias e tratamentos adequados. Um dos nossos principais assuntos foram problemas de comportamento e como lidar com as birras... Uma experiência única para os participantes. As mães sempre pedem reunião de suporte pois nesse momento elas podem dividir suas experiências e seus desafios de forma natural, ou seja uma conversa entre amigos.

“Essa matéria não será publicada pois contem depoimentos confidencias do grupo ”

Obrigada pela participação:

Edson Mendonça, Leticia Mendonça, Renata Barbosa, Fernanda Rocha, Ana Paula Lopes, Veronica Peroni, Terezinha Lage, Washington dos Santos, Marcia Bernardina, Nair Almeida, Elaine Bastianeli, Katia Abreu e Sizinay Alvez.  

Reunião de #59 Sexta-feira, 25 de Setembro de 2015

Essa reunião foi um sucesso! Esse grupo de participantes sempre são muito participativos e interessados em todos os assuntos relacionados com suas crianças. A apresentação foi conduzida por Fernanda Rocha,  Tema: Comportamento – Parte 2 - Superação

Biografia: Fernanda Rocha é casada e mãe de duas crianças com autismo. A condição das crianças transformou sua vida, diante de uma aparente adversidade ela resolveu ir à luta para fazer a diferença na vida dessas crianças. Fundadora do primeiro grupo de apoio as mães de filhos com autismo do Estado de Massachusetts, na língua Portuguesa com o nome: “O Dom Especial de Ser Mãe”. Com a criação do grupo Fernanda começou a escrever um novo capitulo na historia de muitas famílias. Ela atende as mães diariamente por telefone, ou com visitas previamente agendadas, encaminhando ou buscando soluções a todos os tipos de necessidades. Trabalha a mais de 4 anos como voluntária junto a Organizações Americanas que defendem o direito de crianças com necessidades especiais. É Presidente do PAC do Distrito de Everett.

“Essa matéria é um resumo da apresentação de slides de Fernanda, não contém detalhes, explicações ou respostas das perguntas feitas na reunião.”

 

 

    

Obrigada a presença:

Marcia Matos, Renata Barbosa, Nair Almeida, Elaine Bastianeli, Terezinha Lage, Ana Paula Lopes, Veronica Peroni e Fernanda Rocha.

Reunião de #58 Sexta-feira, 28 de Agosto de 2015

Essa reunião foi maravilhosa tivemos a participação de um palestrante super especial que aceitou com muito carinho nosso convite. A apresentação foi conduzida por Mike Mayer, um jovem autista que emocionou nosso encontro contando a sua historia de vida.

Tema: Como crescer com autismo e  superar os efeitos do bullying.

Biografia: Mike Mayes foi diagnosticado com autismo aos 18 meses, graduou-Mitchell College, em 2013. Mike trabalhou como orientador em sala de aula e líder dos jovens no verão. Mike sofreu bullying durante o ensino escolar, mas com coragem e determinação, ele superou os efeitos dessa humilhação. Como resultado, ele manifesta seu profundo compromisso em ser aceito pelo que ele é, uma pessoa com autismo. Ele ajuda os outros a defender a si mesmos. Mike tem sido um palestrante motivacional há mais de sete anos. Ele fala sobre temas como crescer com autismo, bullying, transições e o impacto das leis de educação especial em pessoas no espectro. Seu objetivo como palestrante é dar aos pais a esperança, e incentivar os profissionais ter grandes expectativas para seus alunos que estão no espectro do autismo. Mike tem sido um palestrante para organização Autism Speaks, à Fundação Flutie e para a Mass. Advocates. Mike tem demonstrado que com trabalho duro, comprometimento e perseverança pode conseguir o sucesso. Ele é uma inspiração para qualquer pessoa que tem uma condição do Espectro do Autismo.

Mike foi capaz de transformar um acontecimento trágico em sua vida em algo muito especial. Ele superou os efeitos do bullying contou seu depoimento de vida. Esse tema é muito delicado pois sabemos que nossos filhos são potenciais vitimas de bullying e não temos como evitar. Mas temos que aprender/ ensina-los a defende-los amparados pela lei.

“Essa matéria é um resumo do nosso encontro, não contém detalhes, explicações, ou respostas das perguntas feitas na reunião, não publicamos os depoimentos para preservar a confidencialidade do grupo ”

Segundo Mike o impacto do bullying e as humilhações sofridas no período do High School, seus efeitos negativos podem ser devastadores na vida das pessoas. Algumas pessoas ficam fisicamente, emocionalmente e mentalmente machucadas, é muito humilhante e vergonhoso. Algumas apresentam alteração na forma de agir, tornam-se tímidas ou ficam relutantes em acreditar em pessoas, perdendo totalmente a confiança em relacionamentos sociais. Outros sinais e reações da pessoa que esta sofrendo bullying seria evitar ir a lugares onde eles foram intimidadas ou poderiam ser agredidas, limitando as atividades sociais.

Os pontos mais vulnerais a acontecer bullying nas escolas são: Corredores, banheiros, cafeteria, estacionamentos da escola, quadras de esportes, atividades depois da aula e ônibus. Qualquer lugar onde os provocadores sabem que podem se safar. Horas sem estrutura são perfeitos cenários para os valentões, como recreio/ almoço ou quando os supervisores/ adultos não estão prestando atenção ou não estão olhando os estudantes que poderiam ser vítimas.

Qualquer pessoa pode sofrer bullying, a vitima sempre esta sozinha. Os alunos com deficiência têm de 3-4 vezes mais probabilidade de ser intimidado do que os alunos não-deficientes (Resultado de um estudo sobre bullying feito pela Mass. Advocates).

O perfil dos provocadores/ intimidadores geralmente são pessoas infelizes, alguém que já sofreu algum abuso, os valentões têm vida difícil em casa. Qualquer pessoa pode ser um provocador/ agressor: Atletas, professor e treinadores.

Mike disse que sofreu bullying por muitos anos e não contou para seus pais, nem para seus professores. Ele não queria entrar em problemas como ser um dedo-duro, ou um fofoqueiro. Ele tentou ignorá-los, pois tinha medo de se defender. Era muito difícil para ele pedir ajuda, porque ele é autista, e tinha dificuldade para falar, era muito complicado para ele explicar o que estava acontecendo. Ele pensava que as pessoas não acreditariam nele se  dissesse que estava sendo intimidado, porque não conseguia falar claramente e não era tão rápido quanto os outros alunos.

Ele demorou muito tempo para entender sarcasmo, dissimulação e quando as pessoas estavam fazendo piadas. Foi difícil perceber se as pessoas não estavam sendo boas ou maldosas. Ele poderia entender se alguém tivesse dado uma rasteira, ou um soco, mas compreender as palavras e, a linguagem corporal e as intenções das outras pessoas eram à parte mais difícil para ele e para pessoas autistas em geral.

Infelizmente havia regras diferentes para os atletas eles serem  as estrelas eles poderiam se sair bem de muitas coisas que os outros alunos não poderia se safar.

Alguns amigos e professores ensinaram Mike dizendo quando alguém estava sendo mau, tendo usa-lo ou causar humilhação e sendo cruel. Mike teve uma “Aide” uma assessora que cuidou dele ate o colegial.

Com o tempo Mike aprendeu a se defender, a enfrentar os valentões que o provocavam. Alguns alunos mentiam para ele sobre certos significados de palavras para que ele usasse em momento e contexto errado. Eles achavam engraçado, Mike ser o motivo da piada.

Quando se sentia confuso ou com raiva, ele consultava com o orientador/ conselheiro do colégio. Mike confiou nele, pois sabia que ele não poderia mentir. Mike tinha livre acesso para vê-lo sempre que aparecesse a necessidade. Um de seus treinadores não suportava pessoas sendo perversas a fim de se divertir. E diziam ao Mike para ele manifestar-se dizendo por si próprio para as crianças pararem de ser maldosas. Mike aprendeu a ignorar algumas pessoas, e aceitar a si próprio. Entendeu suas dificuldades, qualidades e seus pontos fortes.

Os intimidadores/ valentões pensam que as pessoas com deficiência não sabem o que eles estão fazendo para elas. Eles acham que os autistas não tem sentimentos. Eles tentam fazer com que as pessoas se sintam inferiores a eles. Eles gostam de fazer as pessoas se sentir miserável.

Você pode pedir proteções no IEP’s: Podendo ensinar aos alunos  a reconhecer o que é o assédio moral e o que não é bullying. Os alunos também podem aprender quem é, e quem não é amigo. Podem ser ensinados a defender-se. Ser ensinados a denunciar o bullying para professores, pais para outros alunos e administradores escolares. Se os alunos relatam o bullying, é contra a lei a revanche contra eles para contar que eles foram intimidados.

Hoje em dia existem leis que protegem os estudantes de intimidações, as escolas têm inúmeros planos de prevenção de violência desde 2010. Proteções para os alunos com deficiência (Leis de Direitos Civis-504); Proteções no IEP para os alunos que estão em risco de ser intimidado, porque eles têm autismo ou porque têm problemas sociais relacionados com a sua deficiência.

Obrigada a presença dos participantes:

Leticia Mendonça, Larissa Nazário, Mike Mayes, Terezinha Pena Lage, Nair B. Almeida, Ana Paula Lopes, Renata Barbosa, Bob Constantino, Veronica Peroni, Miguel Peroni, Washington dos Santos, Cintya Mathias, Elaine Bastianeli, Joao Paulo Bastianeli e Fernanda Rocha.

Reunião de #57 Sexta-feira, 31 de Julho de 2015

Essa reunião foi um sucesso! O grupo ganhou a presença de 2 novos integrantes.

Apresentação foi conduzida por Fernanda Rocha Tema: Frustrações. Saiba como lidar com as “birras”.

Biografia: Fernanda Rocha é casada e mãe de duas crianças com autismo. A condição das crianças transformou sua vida, diante de uma aparente adversidade ela resolveu ir à luta para fazer a diferença na vida dessas crianças. Fundadora do primeiro grupo de apoio as mães de filhos com autismo do Estado de Massachusetts, na língua Portuguesa com o nome: “O Dom Especial de Ser Mãe”. Com a criação do grupo Fernanda começou a escrever um novo capitulo na historia de muitas famílias. Ela atende as mães diariamente por telefone, ou com visitas previamente agendadas, encaminhando ou buscando soluções a todos os tipos de necessidades. Trabalha a mais de 4 anos como voluntária junto a Organizações Americanas que defendem o direito de crianças com necessidades especiais. É Presidente do PAC do Distrito de Everett. 

“Essa matéria é um resumo da apresentação de slides de Fernanda, não contém detalhes, explicações ou respostas das perguntas feitas na reunião.”

Essa reunião foi muito importante pois nos deu ferramentas e habilidades para lidar com comportamentos desafiadores . Esse foi o primeiro treinamento sobre o tema:

Comportamento parte 1- Frustrações. Como lidar com as frustrações e birras?

Antecipar os acontecimentos ao contrario do que muitos imaginam que seria prolongar o sofrimento, é o oposto antecipar ajuda diminuir as birras e frustrações. Muitas crianças não são verbais, ou tem dificuldades de processamento das informações. Por isso temos que ter o cuidado necessário para explicar de maneira adequada o que vamos fazer. Se não preparar a criança com antecedência, provavelmente poderemos ter uma crise de ansiedade, um aceso de raiva, ou uma grande birra.

Adiamos ao máximo dizer o que vai acontecer para criança porque imaginamos que teremos menos choro.

Quando estamos em alguma atividade, ou lugar de preferencia da criança (Parque de diversões, playground, piscina, praia …) E chega a hora de voltar para casa‼ Você evita ao máximo esse momento pois já sabe o tamanho da birra que te espera. Muitos pais cometem o erro de esperar para avisar no ultimo minuto, por que a criança tem um acesso de raiva, mas os pais por confundirem esse problema de processamento com uma simples birra, levam a criança a força, apos a perda de controle essa criança leva um tempo para se acalmar. Muitos dos comportamentos, não são somente “birras” e sim uma forma peculiar de comunicar que algo não esta bem. Quando a gente aprende a perceber o que é tipo da idade, o que é parte do diagnostico e o que é comportamento ( precisa de disciplina) tudo fica mais fácil…

Como diminuir ou eliminar as birras, choros, chutes, protestos, jogar-se no chão?

·      É imprescindível preparar antes de cada atividade.

·      Fazer o uso de fotos, imagens ou figuras.

·      Historias sociais funcionam muito bem, para resolver a ansiedade.

·      Antes de ir a algum lugar procure vídeos online, mostre varias vezes.

·      Quanto mais detalhes você fornecer para explicar antecipadamente, menos serão os momentos de comportamentos inadequados.

Fazer contagem regressiva, em 5 minutos vamos para casa… em 4 minutos vamos para casa… em 3 minutos vamos para casa, em 2 minutos vamos para casa, em 1 minuto vamos para casa… Ok meu filho o tempo se acabou é hora de ir para o carro.

Planejar antes de sair de casa…

Planejar a rotina…

Exemplos de apps para o Ipad

  

Possíveis soluções:

Dedique ao menos 15 minutos com antecedência para preparar a criança o tempo necessário para ela processar com calma.

A criança nunca tem pressa por isso se você estiver atrasada e tentar apressa-la, pode preparar-se pois sua paciência vai ser testada ate o seu limite.

 Seja consistente e persistente com essas regras e esse treinamento, apos você começar implementar. Não queira mudar tudo de uma vez, porque você não vai conseguir. Coloque seu foco e trabalhe em apenas um comportamento de cada vez.

A parte mais difícil de nosso trabalho é saber identificar de maneira correta o que é comportamento birras, colapsos, o que é típico da idade, e o que é disfunção sensorial. Sempre mantenha a calma e use um tom neutro na tua voz.

“ Esse estudo foi desenvolvido por Fernanda Rocha”

Obrigada a presença:

Washington dos Santos, Marcia Bernardina, Nair Batista de Almeida, Jazmin Ruiz, Renata Barbosa, Joao Paulo Bastianeli, Elaine Bastianeli, Veronica Perroni, Edson Mendonca e Fernanda Rocha