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31 de ago. de 2014

Reunião de #46 Sexta-feira, 29 de Agosto de 2014 (Troca de experiências)

Nossa reunião foi maravilhosa abrimos nosso encontro pedindo a presença de Deus a permanecer conosco e encerramos agradecendo a presença, pois sem ELE não somos nada. Essa será a única exigência que não aceitarei mudar e a organização que não aceitar nossa agenda não serve para nós. Tivemos a presença de quatro novos participantes.
Infelizmente quem não pode participar não terá outra oportunidade de aprender tudo que aprendemos, alem do contato pessoal que é muito importante. Nesse encontro contamos com a presença de um casal muito especial, uma mãe extraordinária que tem um filho especial com 19 anos de idade. Essa mãe dividiu a sua experiência de vida, suas historias, desafios e superações. Ela deixou o grupo todo sem fôlego, coração batendo acelerado e muita esperança de um futuro de sucesso. Suas palavras simples, motivadoras uma receita pronta dos desafios que vamos enfrentar e suas recomendações. Muito obrigada sua presença e seu depoimento foi muito importante para nos eu gostaria de agradecer publicamente em nome do grupo: O Dom Especial de Ser Mãe, a o casal Margarette e Wellington Sodré. Nem a matéria eu tive o trabalho de escrever, pois eles entregaram o resumo. Desse jeito eu vou ficar mal acostumada.

Um resumo em tópicos das experiências compartilhadas durante a reunião:
  1. MAC – Massachusetts Advocates for Children (Agência que presta serviços de advocacia para famílias com crianças com necessidades especiais desenvolve leis e programas que auxiliam na educação especial);
  2. Buscar diagnóstico o mais cedo possível para intervenção médica, psicológica e educacional;
  3. Tratar de IEP’s na escola visando goals (as metas) para o progresso da criança;
  4. Terapias intensivas – quanto mais tempo por dia, melhor;
  5. Muitas crianças aprendem através de exemplos visuais, práticos e muita repetição;
  6. As pessoas em contato com a criança devem conhecer e tratar as situações da mesma forma para não confundir a criança;
  7. Busque rodear-se de pessoas que não julguem a sua criança como “retardada” ou “débil mental”, antes que cooperem com o progresso dela. Procure tratar sua criança como se ela não tivesse um rótulo, mas como se ela fosse “típica” como as demais, não a limite ao rótulo que carrega;
  8. Procure conhecer bem sua criança, seus maneirismos, reações nas diversas situações, descobrir como ela pensa, se preciso tome notas, a fim de que você possa ajudá-la melhor;
  9. Veja se há possibilidade de que sua criança tenha um “Aid” na escola para auxiliá-la na sala de aula e demais atividades escolares;
  10. Procure ver um neurologista a cada 6 meses, de preferência sempre o mesmo, para que possa ter um “neurological report” com recomendações de tratamento para manter o I.E.P. sempre atualizado;
  11. Busque informar-se o melhor possível para aprender a linguagem do I.E.P. e termos necessários para ser capaz de argumentar  junto à escola e conseguir os serviços/programas necessários;
  12. Não tenha medo de insistir que sua criança faça determinadas coisas ou participe de situações que para ela sejam desconfortáveis, mas que a ajudarão a progredir. Esses exercícios a ajudarão a dessensibilizar e tolerar melhor a inclusão e interação com outras crianças;
  13. Livro da autora Catherine Maurice: “Let me Hear Your Voice: A Family’s Triumph over Autism”;
  14. Temple Grandin – portadora de autismo, ativista no segmento, doutora de ciência animal, professora na universidade do estado do Colorado, autora do livro “O Cérebro Autista”, entre outros relacionados à síndrome;
  15. May Center / Institute – escola para crianças com necessidades especiais;
  16. Spotlight Program – Summer Camp, etc;
  17. Ainda que não queiramos, sempre existirá discriminação de uma forma ou outra. O fato de reconhecermos isso já nos ajuda a lidar melhor com isso, pois nos levará a descobrir como tratar das situações quando elas aparecerem. (Esse será o tópico da próxima reunião).
“Essa matéria é um resumo do nosso encontro, não contém detalhes, explicações, ou respostas das perguntas feitas na reunião.”

Obrigada a presença:
Fernanda Rocha, Dayana Teixeira, Andiara Oliveira, Dayane Nietto, Edson Mendonça, Eliana Mendonça, Beatriz Mendonça, Renata da Fonceca, Margarette Sodré, Wellington Sodré, Gloria Pinto e Vladimir Rocha.